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2014年12月

お引っ越し

都合により 引っ越ししました。


近くにお越しの際には どうぞ お気軽に お立ち寄り下さい 。


いやいや。。。


今すぐに こちらに!!

↓↓↓↓↓↓↓

1/100000の戦い


よろしく お願いいたしますm(__)m


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更新して 早々ですが。。。


「どちらに お引っ越しされたのですか?」 ・・・という メールを いくつか いただいたので わかりやすく 説明します。。。


引っ越しというのは わたしのおうちが変わったわけではありません。。。


引っ越しをしたのは この 「ブログ」です。


新しい記事は 引っ越し先の ブログに 書きますので 今後は 引っ越し先のブログを ご覧ください。


引っ越し先のブログは こちらです。


よろしく お願いいたしますm(__)m


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介護認定

具合が悪くても ブログを書きつづけることにします。


いよいよ まずい ・・・と思える 兆候が出てきました。


痛みがおさまらない時間が増えました。


麻薬の レスキューの痛み止めを 一日の 限度の量を使わないと 耐えられなく なってきました。


熱も 36度台になることはなく 常に 37度~39度です。


「朝方 調子が悪い」とか 「夜になると熱が出る」など 時間によって 体調の傾向があったのですが 今は 一日中 何かが 起きています。


今まで 当たり前だった「薬を飲んだから治る」とか 「薬を飲んだから良くなる」・・・ということは なくなりました。


自分が こんなことになるなんて 思っていませんでした。


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たくさんの人の 闘病記を 読んできました。


読むたびに 気の毒に思いつつも どこか 他人事でした。


自分は 元気だし そんな状況には ならないだろう。。。


例え 転移したとしても 復活できる ・・・と。


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先週から 足のむくみがひどく ふくらはぎから下は 同じ太さに。。。


足首が見えなくなり 足の甲が ブヨブヨしています。


先生に相談すると 貧血 アルブミン不足 腎臓 他 原因は いろいろ考えられるが ここまで 悪性腫瘍があれば むくみも起こる。


何をどうするということは あまり考えず 足を高くして むくみが起きにくくしましょう ・・・と。


元気だったころ こんなに足がむくんだら 大騒ぎで 対処していたと思いますが 今は この程度のことは 仕方ない・・・で片付けられる。。。


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2週間前の土曜日 封筒が届きました。


中を開けると 「介護認定が おりました」 という内容でした。


役所の 介護認定の 聞き取り調査のときは バタバタしていて 1時間くらい いろいろと質問されましたが その時に たまたま 往診医 看護師さん ヘルパーさんもいて わたしが 痛みで答えられないときは 先生が代わりに答えたりしていました。


その後も何度か 電話や 訪問で調査があって 同じようなことを 細かく 何度も 聞かれ 「こんな調子じゃ 認定はいつになることやら」・・・と思いました。


介護認定がおりると 処方箋を 薬局が持ってきてくれたり レンタルの 介護用ベッド 歩行器 在宅酸素 手すりの工事など 介護保険が 適用され 自己負担額が少なくなります。


介護認定がおりるのは 時間がかかるとのこと。


介護業者さんからは。。。


「あらいさんの場合 確実に 介護認定がおりるので はじめから 介護保険が適用された料金でいいです」と 言っていただきました。


届いた 封筒の中には 介護保険証が 入っていました。


介護保険証には 「要介護5」と書いてありました。


わたし 3年前に 身障者の手帳を いただきました。


身障者の等級は 数字が少ないほど 重度です。


介護保険は 「要介護1~5」まであると 聞いていたので 「要介護5」ってことは 一番軽いんだ ・・・と思いました。


介護認定がおりたら すぐに連絡がほしいと ケアマネージャーさんと 訪問看護師さんに 言われていたので 電話しました。。。


「あらいですけど 介護認定がおりて 要介護5って書いてありました。」


「そうですか! 要介護5なら いろいろな サービスが受けられますよ。」


「そうなんですか? 一番 軽いのに?」


「いえいえ。 要介護5は 一番重いんですよ。 今 認定は とっても厳しくなっているので 5は なかなか おりないんですよ。」


「そうなんだ。。。」


ヘルパーさんには 要介護5だと 人体?とか 生活?とか できることが いろいろ変わるとか 言われましたが いつも ヘルパーさんが来るときは ぐったりしているので よくわからず。。。


介護支援のことは よくわからないけど 少しでも 楽に過ごせるようになれば いいかな。。。


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本日の辰巳

おはようございます


本日 午後5時~ 辰巳国際水泳場が 4レーン確保できています。


お時間のある方 ぜひ 使ってください。


有酸素スイム★長水路


メニュー通りに泳がなくても 結構です。


途中で休んでも 歩いても 見学でも!? 構いません。


なんと あの松田修一さんと その奥さま(仁美さん)がいらっしゃいます。(どうでしょう こんな紹介!?)


水面をすべるように進む 美しい仁美さんの 泳ぎを 見ながら 修一さんのすべるギャグを聞くだけでも 価値あり!?


わたしは 周囲の協力のもと 辰巳までの往復 会場内での移動 酸素吸入 寝るマットなど 万全な 準備が整っているのですが 昨夜から 高熱 頭痛 腹痛 他・・・ 激しく体調が悪く 薬で対応できず 現在 往診医待ちです。


わたしは 会場に行くことが できないので ぜひ 皆さんで 使っていただけたら・・・と思います。


たぶん これから モルヒネ点滴で 昏睡状態に なり メール等の 対応はできないので 参加希望の方は 午後4時半~5時くらいの間に 直接 プール入口に 集まってください。


よろしくお願いいたします。


あー なんとか書けた。。。


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サイバーナイフ最終日

10日前のお話です。。。


強引に退院したあと 3回目の サイバーナイフの治療をしました。。。


わたしは この日のことで 大変ショックを受けたのと 同時に 気持ちが 変わりました。。。


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退院し すぐに サイバーナイフの予約を入れました。


サイバーナイフの治療は 3回目。


頭の照射は 3回で終わり ・・・と 言われていてので この日で とりあえず 頭のサイバーナイフは終了です。


この日もまた 強引に ねじ込んでいただいたので いつ呼ばれるのかわからない。


この病院で 一番心配なのは 横になれるところがないこと。


何度か お願いしたことがありましたが 「横になるところはありません」と キッパリ言われたので 座っていられなくなったら 床にでも 寝るかな。。。


こちらのスタッフの方 きっといい人もいるのでしょうが こちらが 丁寧に 聞いても 返ってくる言葉は 少々攻撃的で 感じの悪い方が多く。。。


今日も きっとダメだと思うが 一応 聞いてみました。


「すみません。 長い時間 頭を上げていられないので どこか 横になれるところは ありませんか? いすを並べても どこでもいいので。。。 」


「はい。 今 看護師に聞いてみます。」


おや? 今日は 普通に 話ができたぞ。


しばらくして はじめて見る 看護師さんが。。。


「処置室のベッドが 空いているみたいなので そこに ご案内しますね。」


「え~! 本当ですか~? それは 助かります! ありがとうございます!」


処置室のベッドへ。。。


こんなに いい人も いるではないか。


何度も来ているが こんな対応をしてくれたのは はじめてでした。


ここは もう 完璧な施設。


仕切りもあり ベッドも病棟と同じ。


「こんな快適な ところにいていいのですか?」


「はい。 サイバーナイフが呼ばれたら お知らせしますね。」


快適に 治療を待つこと 約1時間半。。。


治療に呼ばれ サイバーナイフが始まりました。


約30分で サイバーナイフが終了し 先生の診察に。。。


「ご苦労さん。 今日で とりあえず 頭の治療は 終わりです。 結果報告は大学病院に送っておくから。」


「はい。 それで 相談なのですが 頭以外の場所って サイバーナイフの治療ができそうてすか?」


「PETを撮る前に 頭以外でも できる話をしたと思うけど ハッキリ言って 今の あなたの場合 できるところはない。 いま どうしても痛いところはあるの?」


「痛みが強いのは 胃と腸です。」


「腸に当てたら 穴が開いてしまうし そんなことしたら あなたは 死んじゃうよ。」


「他のところも 難しいですか?」


「あのね このPETの画像を見てくれる?」


大きなディスプレイに 頭から 足までの PETの画像が。。。


すっかり 見慣れたCT画像のあちこちに 赤や 黄色や 緑に 光っているところがある。。。


「この 赤く光っているところが 悪性腫瘍なんだよ。 腎臓は正常でも赤く光るけど。 よく見てね。」


頭から 数百枚の スライス画像を 見ていく。。。


「あ。。。」


その画像は かなり ショッキングなものでした。。。


なんか もう 説明は 不要 ・・・という感じ。。。


ハッキリ言って。。。


全身 真っ赤っか でした。。。


まさか こんなことに なっていたとは。。。


「こんなにたくさん悪性腫瘍があって この小さい一つ一つを 30分 当てたとすると 全部当てるのに 大変な時間と 期間がかかるし それをやったところで 今より良くなるとは考えられない。 あなたにとって デメリットしかない。サイバーナイフは 負担が少なくて 簡単そうに 皆さん 来るのだけど ガンの初期段階で 大きな腫瘍が一つとかなら やる意味は あるかもしれないが ようは 焼いてしまうから 当てたところは 組織が死んでしまうし その周辺にも 浮腫が出たりする。 その点 頭の中って 雑にできているんだよね。 脳は 使ってないところも多いし 内蔵ほど 繊細にできてないから 強い放射線を当てても 影響が少ないんだよ。今のあなたにとって サイバーナイフを臓器に当てることは いい治療とは 言えない。それでも どうしても・・・というなら やれないことはないけど あなたは 死んでしまうと思うよ。」


「そ そうですか。。。」


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サイバーナイフで 他のところも 治療できたら いいな ・・・という 小さな望みがありました。


サイバーナイフの先生は 愛想がなく 遠慮なく ズバズバ言う先生で できないものはできない と ハッキリ言ってくれました。


それは それで できないものは 仕方ない ・・・と 思えたのですが なにより ショックだったのは あの 画像でした。


自分が思っていた以上に 身体中に ガンがありました。


ど素人の わたしでも これは とっても 厳しい状況だとわかるし 先生方が 絶望的なことを 言う意味も わかる気がしました。。。


そして 思いました。


「もう 検査は しなくていいや。。。」


もう できることは なにもない。。。


これ以上 転移が進んだところで その画像を 見たって 仕方がない。。。


今までは 転移が心配で まめに 検査もお願いしていましたが 検査をするために 絶食したり 身体に害のある 薬を入れることの方が 余計な 負担になる。


もう これ以上 身体の負担になることは したくない。


輸血をして お薬で痛みをとってもらって あとは 穏やかに過ごしたい。。。


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今まで いい病院ばかりだったので このサイバーナイフの病院は いろいろな面で 行き届いていない点が 多く ビックリしました。


あまり 悪口は 書きたくないので 載せませんが。。。


ご意見箱でもあれば 100枚くらい ご意見を書きたいところですが ご意見箱もない。。。


この病院のいいところは。。。


できて数年の 総合病院なので 施設がキレイということと。。。


そうそう。


最新の機械で PET画像が見れたことは 本当によかったです。

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メリークリスマス♪

メリークリスマス♪


★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★


サンタさんへ


無事 クリスマスを 迎えることができました。


忘れもしない 先月 11月13日。


全身に 転移が見つかりました。。。


先生方には 絶望的なことを たくさん言われ 「年を越すのは 厳しい」 と さえ 言われました。


そうかぁ。。。


年は越せないのかぁ。。。


クリスマスは 迎えられるのかなぁ。。。


大学病院では もう できる治療はない ・・・と 言われました。


あるのは 3週間に一度の オプジーボ。


そして サイバーナイフ。


サイバーナイフの先生も PETを撮る前の話では。。。


「頭以外は 難しいけど どこでも 治療できる」・・・と言っていました。


しかし。。。


PETを撮ったあとからは 態度が一転。。。


「全身に こんなに ガンが散らばっていたら どこにも 放射線は当てられない。 当てたら あなたは 死んじゃうよ。」・・・と。


画像を撮ってみたら わたしの身体は 先生の 思っていたものと 違っていたようでした。


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わたしに残された道は。。。


このまま いかに 進行を 遅らせることができるか?


体重も減り 日に日に 痛みや 熱がひどくなっています。


そして 日常生活でも 今まで できた ほんの些細なことが できなくなっています。


悔しいけれど ガンが進行していることは 間違いない。


このまま 進行が止まってくれれば 嬉しいが 全身に 広がったガンが 少なくなるとは 考えにくい。。。


いつまで 生きられるか?


年越しまでは あと 1週間。。。


ここまできたら 年を越したい。。。


もし 年を越すことができたなら みんなにお祝いでもしてもらって できれば 2月まで。。。


2月まで いけたら ついでに 3月まで いきたいなぁ。。。


とにかく。。。


欲を言えば。。。


「元気になって 元気に動けて 好きなものを食べたり飲んだりできること」


これは 一番の望みです。


でも 今は。。。


「少しでも辛いことが なくなり 穏やかに過ごせれば。。。 」


それだけで 嬉しいです。


ちょっと 長くなりましたが これが わたしの お願いです。


サンタさん 元気な身体のプレゼント よろしくお願いしますm(__)m


あらいとしお


★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

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強引に!?退院。。。

すべての お話が 2週間遅れです。。。


この2週間で またまた とんでもないことが たくさんあり 体調が 穏やかなときに 書こうと思います。。。


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入院中に 輸血をしました。


この頃になると 3分粥にも慣れてきました。


緩和ケアの先生からは。。。


「3分粥も 大丈夫そうですね。 どなたかお見舞いの方が いらっしゃったら プリンや ゼリーなら 買ってきてもらって 食べていいですよ。 」


「えー! プリンや ゼリーを 食べても いいのですか?」


「はい。今のところ 順調にきているので 最終的には 5分粥を目指しましょう。」


そして 消化器の先生と 腫瘍科の先生が。。。


「あらいさん 3分粥も 痛くなっていないみたいだし順調ですね。」


「はい。そろそろ退院ですかね?」


「まだまだ ですよ。これから5分にして 点滴の栄養をストップして 今度は 口からのみで 自分で栄養補助剤を使って カロリーコントロールをする練習をしますので。」


「そ そうなのですか。。。 いや 実は サイバーナイフの治療の予約を入れていたのですが 今回の 救急入院で 治療をキャンセルしたので できれば 退院して 治療に行きたいと 思っていまして。。。」


「退院の希望は いつですか?」


「ま まあ。。。 明日とか・・・!?」


「明日!? まだ 点滴で栄養を入れているのですよ。 この状態で退院なんて。」


「いや。。。 今日は 無理ですもんね?」


「当たり前です!」


この日は 週末。。。


この週末を逃すと 週明け退院になり それから 予約を取り直すので 実際の治療は 1週間後くらいになってしまう。。。


先生方は 「明日の退院は 無理よね。。。」という感じ。


突然の話に あっという間に 話が伝わり 緩和ケアの先生や ソーシャルワーカーさんが 駆けつける。。。


この緩和ケアの先生は 痛みや ストレスが 0になるために とことん 話を聞いてくれて とにかく 患者の気持ちを 一番 尊重してくれる。


この先生に 訴えれば 明日 退院できるかも。。。!?


「あらいさん 明日 退院したいって ホント?」


「はい。 栄養指導は もう少し 教えていただきたいのですが。。。 どうしても サイバーナイフの治療をやりたくて。。。」


「それは 2~3日 治療が遅くなると まずい ものなの?」


「いえ。 サイバーナイフの先生は もう2回 放射線は当てたから 3回目は 急がなくてもいいよ ・・・言われているのですが。。。」


「なにか 気になることがあるの?」


「頭に 4cmも ガンが あったので 早く治療しないと 不安で不安で 夜も眠れないし 食事も喉を通らないし 放っておいたら ガンが 大きくなって 頭が 爆発しちゃうじゃないかと思って。」


すると 腫瘍科の先生が。。。


「頭が爆発するわけないでしょ! それに あらいさん 夜は ぐっすり寝てますけど。。。」


でも 緩和ケアの先生は 心配そうに 真剣に 話を聞いてくれる。


「不安で不安で しかたないのは よくないわね。 不安な気持ちがあるだけで 身体に いい影響を与えませんからね。」


「明日 退院できないと。。。 なんか 気のせいかな。。。 頭が痛いような。。。」


「大丈夫ですか? 不安な気持ちだけで 痛みが起こることがありますからね。」


頭を押さえていると 腫瘍科の先生が。。。


「あらいさんが押さえているのは 右側ですけど 腫瘍があるのは 左側ですよ。。。」


「あ。。。 こっちじゃなくて 痛いのは こっち かな。。。」


そして 緩和ケアの先生が。。。


「本人が こんなにも 不安な気持ちで 明日の退院を希望されているので なんとか 明日 退院で 話を 進めませんか?」


その後 先生方が 話し合い 処方箋の手配など 進めていただき 翌日の 退院の許可がおりました。


この病院の素晴らしいところは とにかく 対応が早いこと。


そして 違う科の先生や 看護師さんとの 連携が取れているので あっという間に ことが進むこと。


そして 輸血のあとに 点滴の栄養を外し たっぷりの栄養補助剤と サンプルをいただき おみやげ いっぱいで 退院となりました。


退院の朝。。。


看護師さんが 検温と 血圧 酸素の測定に。。。


「先に お熱を 計っておいてね。」


熱を計ると 38.3度。。。


こ これは まずい。。。


看護師さんは 忘れ物がないか お部屋のチェックをしている。。。


よし。 今のうちに 戻してしまえ。。。


体温計を ケースに 戻す。。。


「あらいさ~ん お熱は 何℃でしたか~?」


「さ 36.5度 くらいかな。。。」


「いいわね。 じゃあ お外は寒いですから 気をつけて帰ってくださいね~」


「はーい。」


あー 。。。


危うく 退院できなくなるところだった!?


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栄養指導

栄養指導を受けました。


まずは この半年くらいの ざっくりした 食事傾向から。


食欲に変化が出てきたのは 忘れもしない7月の 終わりころ。


突然 ビールが飲めなくなり コーヒーも。。。


普通の食事よりも フルーツの方が 食べたくなり フルーツや ゼリーや アイスばかり食べるようになりました。


9月に入り 少しずつ 食べられるものが増えてきましたが それでも 以前とは エライ違い。


量が食べられなくなったのは 10月ころ。


食べるとお腹が痛くなり始めたのは 11月に入ってから。


そして ついに 腸が詰まってしまい 現在の入院・・・という感じ。。。


次に 最近の 食生活を 細かく聞かれました。


栄養士さんが わたしの話をまとめ カルテを見ながら いろいろと考えている。。。


しばらくして 栄養士さんから出た 第一声は。。。


「あらいさんは 慢性的な 栄養不足です。 フラフラしているのは 貧血もありますが 栄養不足でフラフラしているのも あると思います。」


「栄養不足ですか。。。」


「はい。 今回の入院で 絶飲食で 点滴だけにしたら 体調が良くなったというのは 明らかに 今までが 栄養不足だった ・・・ということです。」


「なるほど。。。」


「今後 口から入れるものは 胃腸に負担のないものが 絶対条件ですが あとは いかに カロリーを摂るか? ・・・になります。例えば お粥は なんとなく ごはんっぽいし 食べた気になるのですが 栄養的には 炭水化物で カロリーは 全く足りません。 あらいのように 身体にやさしいものを食べようとすると 炭水化物がメインになりがちで タンパク質不足になる傾向があります。」


「はい。。。」


「やはり 栄養補助剤で バランスのとれた栄養素 カロリーを補う必要があります。 補うというよりも カロリーのメインは 栄養補助剤で摂ると思っていただきたいのです。食事っぽいものは たいしたカロリーにならないので そこは 満足感を得て あとは 栄養補助剤で しっかり カロリーを摂る。1食の割合は 食事っぽいもの1 栄養補助剤9 くらいのイメージでいいと思います。」


「そ そんなに!? そうかぁ。。。 食べられそうなものを 一生懸命考えるより 栄養補助剤をしっかり摂った方がいいのかぁ。。。」


「そうです。 今のあらいさんにとって 大事なのは カロリーを摂ることです。 このままだと どんどん痩せてしまいますからね。」


「でも 高カロリーのものなら なんでも ・・・という訳ではないですよね?」


「そうです。 まず 腸閉塞にならないための 控えるべき 食材のリストをお渡ししますので そこに書いてあるものは 極力 避けていただきたいです。」


そのリストを見ながら 調理の仕方 食べ方など 細かい説明を聞きました。


勘違いしていたのは 胃腸のことを考えると 消化のいいものがいいのかと思っていたのですが そうではなく 詰まらないものがいいとのこと。


例えば やわらかいパンなんて 消化はいいのですが パンは スポンジのようなもので 胃で水分を吸収し 詰まりやすくなるとのこと。


う~ん。。。


わかりやすい。。。


ある程度 食事が わかったところで 次に 栄養補助剤のお話に。。。。


保険が効く エンシュアや ラコールは 栄養素 カロリー的には ほぼ完璧。


処方箋でしか手に入らないので 薬局で買うことはできません。。。


栄養的には 最高なのですが 問題は 飲みやすさ。


味の種類が少なく かなり濃厚なので 毎日これだけを 飲み続けるのは きついはず。。。


そこで 保険が効かない 栄養補助剤の サンプルと カタログを 見せていただきました。


まぁ 驚いたのは その 種類の多さ。


電話帳とまでは 言いませんが カタログは かなりの厚さで ありとあらゆる 食べ物が ペースト状になっていたり 飲み物になっています。


ほんの一口サイズで 200kcalもあるゼリーがあったりして ビックリ!


あまりの種類の多さに とても 一日じゃ 見きれない。。。


今や 世の中は ヘルシー志向。


少ないカロリーで 満足させるものはあっても わざわざ カロリーを摂るための ものなんて エナジードリンクや カロリーメイトくらいしか ないと思っていました。


少ない量で カロリーが摂れるものが こんなにあるなんて 面白い。


これ ずっと見ていても 飽きないかも。。。


「エンシュアが 飲みにくくても これだけ 色々なものがありますから 大丈夫ですよ。」


「そうですね。 なんか 安心しました。 そうかぁ。 カロリーね。。。 例えば お水や お茶って カロリーがないじゃないですか。 お水ばっかり飲んでいたら もったいない?・・・なんて。」


「そうね。 水や お茶を飲むなら ジュースの方がいいかもね!?」


先生からは 20~30分 と言われていた 栄養指導の時間でしたが お話がとってもわかりやすく おまけに 美人の栄養士さんで 生い立ちや 趣味のことなど 余計な話を含め かかった時間は1時間半。。。


今の わたしにとっての 理想の食生活が よくわかり とってもいい時間でした。


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エンシュア②

エンシュアが始まって 2日目。


午前8時 エンシュア 400ccが 朝食として 届きました。


これが 朝食かぁ。。。


味もきついが この容器も なんとかならないかなぁ。。。


ガラスの容器に メモリがついていて いかにも 化学の実験です・・・みたいな この容器。。。


食欲が わかないなぁ。。。


でも 栄養をとらなければ どんどん 痩せてしまうし。。。


よし がんばって 飲もう。


エンシュア (濃厚 ドロドロ バニラ プリン)を飲む。。。


しかし どうがんばっても 100ccが 限度。


あと 4倍も 飲まなければいけないのかぁ。。。


ちょっと 時間を空けて 飲むとするか。


時間をかけて 結局 飲めたのは 150ccくらい。


正午になり。。。


「あらいさん はい お昼のエンシュアですよ。」


「も もう 次のが きたの?」


「はい。 お昼ごはんですから がんばって 飲んでくださいね~」


「ま まだ 朝のぶんが 半分以上 残っているんですけど。。。」


「では 朝のは お下げしますね。」


また 400ccに 増えてしまった。。。


こんなに テンションの上がらないランチは はじめてかも・・・!?


午後は たっぷり時間をかけて なんとか 200ccを クリア。


午後6時。。。


「あらいさ~ん 夜の エンシュアですよ~」


「わー 出た~!」


「お昼のぶんも 残ってますね。 これじゃ 合わせて 600cc飲まないとね!」


「か 勘弁して~!」


「今から そんなことで どうするの! あらいさんは 一生 エンシュアかもしれないんだから。。。」


「 一生 エンシュア。。。」


「それか 一生 点滴か ・・・ね!」


これは 究極の選択だぞ。。。


一生 点滴か。。。


一生 エンシュアか。。。


苦痛なものを 飲み続けるなら 一生 点滴で 絶飲食の方が 楽かもしれない。。。


先生方が 登場。。。


「あらいさん エンシュア 飲めてますか?」


「少しずつ 飲める量が増えてきましたけど 400飲むのは きついです。。。」


「痛みは いかがですか?」


「痛みは 大丈夫です。」


「痛みがないなら 経口栄養剤は できそうですね。 飲みやすさは 味もいろいろありますし このエンシュア のほかに ラコールもあります。 エンシュアやラコールは 保険が効きます。保険が効きかない栄養補助剤も 数えきれないほどありますから うまく組み合わせれば 飲み物だけで 一日の栄養が採れますから 点滴なしでも いけますね。」


「これだけじゃないなら 安心しました。。。 一生 ドロドロバニラプリンかと 思ってしまったので。。。」


「甘くないものも たくさんありますよ。 詳しいことは 栄養指導の時間を入れましたから そこで いろいろ 聞いてみてください。」


「はい。」


「味はともかく 飲みものが 通るかどうかの問題ですから。 では 明日から 重湯に 挑戦してみましょう。」


「重湯! まだ 重湯の方が いいかも。。。」


「それでは 点滴の量は 少しずつ減らしていきますので 口から入れるものと調整していきます。」


あ~ これで少しずつ 口から入れられるものが 増えるといいなぁ。。。


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エンシュア 3日目。


午前8時に届いた 朝食は。。。


どんぶり一杯の重湯と エンシュア300ccと ヨーグルト味の栄養補助ドリンク。


全部 液体だけど ちょっとは 食事らしくなったような。。。


重湯は ほんのり お米の味がして ホッとしました。


エンシュアも 300ccは 飲めませんでしたが 少なくなったので 飲む気力が出てきました。


そして このあと 数日の食事は 重湯+エンシュア+別の栄養補助ドリンクになりました。


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緩和ケアの先生と 栄養士さんが来たときに。。。


「あのう。。。 重湯を お粥にはできないですかね?」


「う~ん。 大丈夫かなぁ。。。 では 次から 三分粥にしてみましょう。」


「わーい! やったー!」


夜になり 出てきた食事に ビックリ!


なんと 三分粥 具なし味噌汁(超薄味) 具なし野菜スープ(超薄味) エンシュア200cc


おー! これは 完全に 食事ではないか!


食べ終わると ・・・というか 飲み終わると すぐに先生が。。。


「いかがですか? 痛みは ありませんか?」


「はい。 大丈夫そうです。」


「それは よかった。退院までに 5分粥くらいまでいけるかしら? 」


「そうなれば エンシュアは なしですかね?」


「いいえ。 お粥でのカロリーなんて たかがしてれいます。 一日に必要な栄養とカロリーを摂らないといけませんからね。」


そして このあと ソーシャルワーカーさんと 栄養士さんと共に 栄養指導を受けることになりました。

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エンシュア①

水から 始まった 食事の実験。


今後の 経口摂取は かなり 慎重に進めた方がいいとのことで 腫瘍科の先生 消化器の先生 緩和ケアの先生 栄養士さんが 監視のもと 始まりました。


お昼には お水と ポカリスエットのようなものが出て これを少しずつ。


先生がきて。。。


「飲んでみて どうですか? 痛みや 吐き気はありませんか?」


「今のところ 痛みも 吐き気も ありませんが。。。」


そんなに 頻繁に 飲んではいなかったのですが 先生方が 30分おきにくる。。。


寝ていても。。。


「あらいさ~ん おなかは痛くありませんか~?」


「あ。。。 寝てました。 はい。 大丈夫です。」


そして 午後6時。


夕食の時間に なにやら あやしい容器に入った 白い液体を 看護師さんが 持ってきました。


筒状の 透明な 計量カップに ふたがついたような!?


筒状の容器には メモリがついていて 中の白い液体は 400cc入っている。。。


「あらいさん 今日から エンシュアが出ています。」


「え エンシュア?? ってなんですか??」


「いま点滴で入れているような 栄養剤で 飲むタイプのものです。」


「これ400ccも 入っているみたいですけど これ 全部 飲めばいいのですか?」


「本当は 1食あたり 400ccで 400kcalなのですが 今日は 初めてなので 飲めるだけ 飲んでみて下さい。 ただし おなかが痛くなったら すぐに やめてくださいね。」


「喉は渇いているので 全部 飲んでもいいなら 飲んじゃいますけど。」


「初めてで 全部は ちょっと むずかしいんじゃないかな。。。 まあ がんばって。」


「が がんばって!?」


ふたを開け コップに移す。


ちょっと ドロッとしていて なんとなく 濃厚そうな感じ。


甘~い においがする。。。


一口 飲んでみると。。。


「うわっ! なんだこれは!」


数少ない わたしの スイーツ経験から この味を説明すると。。。


濃厚な バニラアイスと 濃厚な プリンを 混ぜて ドロドロに溶かしたもの ・・・みたいな。


味は甘党の人なら いけるかと思いますが 味が 濃いので なかなか 飲めない。。。


何度も 飲んでみましたが まだ 20ccくらいしか 減ってない。。。


こ これを 400ccは きついなぁ。。。


時間をかけて飲んだのですが 結局 飲めたのは 50ccくらい。。。


先生方が きて。。。


「エンシュアは いかがですか? 」


「う~ん。。。 これは なかなか手強いですね。。。」


「これが 点滴の代わりになるので エンシュアを飲んだ量で 点滴の量を 調整していきます。」


「じゃ じゃあ もしかして 明日からは。。。」


「はい。 明日からは 朝食 昼食 夕食は エンシュアを400cc ずつになります。 エンシュアが飲めたら 点滴は ストップにしようと思います。」


「そ そうですか。。。 なんか 絶食より きついかも。。。」


この日から エンシュアのみを飲む生活が はじまりました。

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絶飲食②

絶飲食 2日目。


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朝になり お水でも飲むかと 冷蔵庫を開けると・・・中には なにもない。。。


あ~ そうだ。


絶飲食だったんだ。。。


喉はカラカラ。。。


う~ん。。。


なにか 飲みたいなぁ。。。


喉は渇くが 不思議と お腹は減らない。。。


それと。。。


なんだろう? この感じ。


なんか いつもの朝と 違うんだよなぁ。。。


いつもの朝は 起き上がると 頭がフラフラして なかなか起きられないのですが 楽に起きられました。


いつもより 身体が楽に感じるなんて 不思議。。。


何も 食べてないのに いつもより 体調がいいような気がする。


この 栄養の点滴は 食べるよりも 元気になるのかなぁ。。。


この日も もちろん 絶飲食。


すると またしても 助手さんが。。。


「あらいさ~ん お食事 終わりましたか~?」


「え~ わたくし 絶飲食の身でありますので お食事は いただいておりません。。。」


「あっ! そうでした。 ごめんなさい。。。」


とにかく 大忙しの看護師さんや 助手さん。


間違えて 食事を下げにきてしまうが 思ったより 食べられないことが ストレスになっていないので 気にならず。。。


24時間ぴったりで 点滴が終わり また 24時間 点滴が始まる。


この日も 一日 飲まず食わずで 過ごしました。。。


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絶飲食で 3日がたちました。


3日目には すっかり 絶飲食に慣れてきました。


食べないことが もっと ストレスになるのかと思ったのですが 意外に大丈夫でした。


むしろ この点滴は 身体が元気になるようで ここ数週間と比べても この点滴だけの3日間の方が 体調がいいような気がしました。


声も 出なくなっていたのですが だいぶ 出るようになりました。


絶飲食を始めて 3日後に 先生から。。。


「あらいさん 絶飲食で3日がたちましたけど いかがですか? 何も口にできないから やっぱり つらいかな?」


「いや。 それが そうでもないんです。。。 大して おなかも減らないし 逆に 点滴だけの方が 体調もいいような。。。」


「この点滴は かなり 強力な成分でできていますからね。内容が濃くて 強いから ポートからでないと できない点滴なんです。普通の点滴のルートでは 入れられないから いいタイミングで ポートを入れましたよね。」


「そうなんですか。 ポートを入れておいてよかったです。」


「では 今日から 少しずつ 水分を 口から 入れてみましょう。」


「ええ? お水を飲んでも いいのですか?」


「はい。 少しずつ試してみましょう。 飲むスピードは ゆっくりです。 ゴクゴク飲まないで なめる程度。 点滴くらいのスピードから 始めましょう。 もし 痛みが出たり 戻したりしたら そこで ストップです。」


「はい。。。」


この日から 点滴は 継続で 口から水分が OKになりました。


久しぶりのお水。。。


なんとも言えない おいしさです。


一滴ずつ 飲んでいる感じですが 飲み始めてすぐに 胃や腸が グルグルいい始めました。


本当にチビチビですが 口から飲めるって 幸せだと思いました。


これから どこまで飲めるようになるのか? どこまで 食べられるようになるのか? わかりませんが 新たな食生活の 第一歩が始まりました。


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絶飲食①

先週の 入院中のお話です。


「緊急入院」の 記事の続きです。。。


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絶飲食で 24時間の点滴が始まりました。


この点滴は 1500mlで 1500kcalも 摂れるので 何も食べなくても とりあえず この点滴だけで 生きていけるそうです。


何も口にしない・・・と言われても 飲まず食わずで 24時間過ごすのは なんとなく 口寂しい。。。


せめて お水くらいは 飲んでもいいか 聞いてみよう。。。


「あのう。 お水は飲んでもいいですか?」


「ダメです。 いま 何かを口にすると また 腸が詰まる可能性があるので。」


「そうですか。。。」


口の中は カラカラだが 一滴の水も飲まずに 過ごさねばならないようだ。。。


全く水分を摂らないで 大丈夫なのだろうか?


すでに 喉は渇いているし お腹も減りそう。。。


またまた 質問を。。。


「あのう。。。 飲まず食わずは どのくらいの期間になるのでしょうか?」


「どのくらいも なにも もう 胃腸を使うことは 難しいかも知れません。 そうなると 一生 です。」


「えー!? 一生 飲まず食わずですか?」


「あらいさんの 胃腸は いま 生きるか死ぬかのギリギリの状態なんです。 先生からも説明があったと思いますが 次に同じように詰まったら 今度は おしまいですから。」


「胃腸が 使えるようになる可能性は ゼロなんでしょうか?」


「わかりませんが とりあえず 2~3日は 絶飲食で 点滴だけの栄養補給に 慣れていただきます。ただ もし 口から栄養が摂れるようになったとしても 固形物は 無理だと思いますから 液体のみですね。」


「そ そうですか。。。」


先生から 説明を受けたときは かなりまずい状態だということは よくわかったのですが。。。


点滴のみで 一生 飲まず食わずなんて。。。


そんなの 耐えられるのだろうか・・・?


口から ものを入れられたとしても 液体のみで 固形物はダメだということは 結局 今後 一生 食べることができないということ?


前向きに考えれば 「点滴という方法で 助かる」と思えるかもしれませんが 食べられないということは 人が生きていく上での 大きな欲求が満たされないわけで。。。


食べることは 生きていく上で とっても大きな楽しみです。


食べる量をおさえるダイエットだって 続かない人が多いというのに 一生 絶食なんて。。。


このところ なんとなく 胃腸の調子が悪かったので あまり 食べていなかったのですが 食欲がないのと 一生食べられないのは エライ違いです。


痛みも苦痛だけど「一生 食べられない」は 同じくらいの苦痛かも。


和食も 洋食も 中華も イタリアンも。。。


果物や スイーツも。。。


食べ物 すべてが ダメって 。。。


テレビでは グルメ番組が ひっきりなしに放送されている。


これも 全部 ダメってことか。。。


絶飲食の意味が あまり ピンときてなかったのですが よくよく考えてみると とんでもないことなんだと 気づきました。


「一生食べられない」ことは 考えれば 考えるほど ショックは大きく。。。


身体のあちこちが 痛くて痛くて それを 耐えるだけでも大変なのに 食べることもできなくなったら 生きている価値がないような。。。


「なにも食べてはダメ」「 なにも飲んではダメ」 と言われると 逆に 飲みたくなったり 食べたくなってしまう。。。


なにか 気が紛れるようなことでもあればいいのですが 一日中 寝ているだけなので 余計に つらい。。。


かなりの量の 水分を 点滴で入れているようで トイレには 頻繁に行きたくなる。。。


一滴も 水を飲んでないのに よく出るなぁ。。。


飲むこと 食べることが 禁止なので 当然のことながら 冷蔵庫は 空っぽ。


サービスの お湯が入ったポットも 片付けられ。。。


トイレ以外は 寝ているだけ。


飲むこと 食べることは 考えないようにしよう。


夜になり 午後7時ころ 看護師さんが。。。


「あらいさ~ん お食事 下げていいですか~?」


「あのう。。。 わたくし 絶飲食なので。。。」


「あっ! そうだったわね。 お食事は出ないのよね。 ごめんなさいね。。。」


食べることは 考えないようにしていたのに 追い討ちを かけられた。。。


なんか 長い一日だなぁ。。。


夜は 眠れるのだろうか?


おなかが減って 起きてしまうのでは? ・・・なんて 思っているうちに 朝になりました。

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仙人

相変わらず 体調が悪いのですが 悪い中にも 時折 穏やかな時があります。


体調が穏やかなときに 書きためて 載せているので 現在のことと 時間差が広がる一方で。。。


泳げる話も 2週間前に書いたのに やっと 更新できました。


穏やかな時間が来たので 今のうちに 近況を。。。


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先週の土曜日に退院しましたが その後も ずっと 体調が悪い日々です。。。


特に 今週は 火曜日以降が つらいです。。。


火曜日に 3回目のサイバーナイフの治療をしました。


サイバーナイフの影響か? 火曜日の夜から 頭痛が ひどく 頭痛と共に 3日連続 39度の熱が出ています。。。


腹痛も ひどく 胃になにも入れていないのに 痛みがあり 日に日に 強くなっています。


そして ついに 骨の転移の痛みが出てきました。


痛みは 背骨と 両側の肋骨。。。


内蔵ではなく 明らかに 骨の痛みです。


これらの痛みに 皮膚転移の痛みが加わり 痛みの度合いは これまででMAXです。


痛み止めは ベースのナイキサン+オキシコンチン+オキノームと ダブル麻薬で 三段構えですが それでも 痛みが強いときは 痛みのあまり 息ができないほどです。


痛い 痛いと 騒いでも 痛みが楽になるわけではなく 。。。


痛くて痛くて どうにもならない時は 痛み止めが効くまで じっと耐えるしかないです。


つらいところ つらい表情を 見せたところで 見せられた人も つらいだけ。


どうにもならないときは すぐに 在宅診療所に電話をすればいい。。


痛くても つらくても それを見せたところで 場の空気が 重~くなるだけで なにもいいことはない。


それがわかっているので 人前では できるだけ つらい顔 つらいところは見せないようにし このブログで つらいことを 吐き出しています。


せっかくのストレス発散の場であるブログなのに 日に日に 体調が悪化し 書けなくなってきたので 困ってしまいます。


このところ なんの影響かわかりませんが 手足のしびれも ひどくなってきました。


はじめは 左手だけだった しびれが 足もしびれ始め ついには 右側も。


左腕に ポートを入れたあとから しびれが出始めたので はじめは ポートの影響か?と思っていましたが。。。


手がしびれるということは 脛椎の転移の影響?


いや。。。


脳転移の影響かも!?


いやいや 手足となると 貧血かなぁ。。。


もしかして 単なる栄養不足!?


まあ いいや。


しびれもつらいけど 痛みよりは まし。。。


痛みも耐えているから 一緒に しびれも 耐えよう。。。


しびれがひどいと ものが持てなくて困ります。


スマホは 見れず&打てず。。。


飲みたくても コップが持てず ストローで チューチューするしかありません。


痛みに 熱に しびれに 貧血。。。


ちょっと前のボクなら 「痛い! 苦しい! 死ぬ!」・・・と 気が狂ったように 大騒ぎして 暴れまくっていたかも知れません。。。


しかし 今となっては すっかり 大人になったわたし。


騒いだって 仕方がない。。。


つらいときは じっと 耐えればいい。。。


そのうち 楽になるだろう。。。


苦しい思いをしたのだから 次は いいことが 待っている。。。


楽あれば 苦あり。


これは わたしが与えられた試練。


この試練を乗り越えたとき 悟りが開かれるであろう。


苦しい日々を過ごすうち いつの間にか 何かを悟りはじめた 仙人のような気分に・・・!?


そうかぁ。。。


わたしは この試練を乗り越えたら 仙人になるのかも!


仙人って なんだ??


「すみません。 あなたは どちら様ですか?」


「わたくしですか? 名乗るほどの者ではありません。。。」


「せ せめて お名前だけでも。。。」


「まあ 仙人 とだけ 申しておきましょうか。」


「ええっ!? 仙人 さま ですか?」


「はい。。。 数々の 苦難を乗り越えたから 仙人になりましてね。」


「え~! 仙人なんて すごい すご~い!」


「そ それほどでも ありませんよ。たまたま 仙人って感じですから。 たまたまね。 」


「え~! 仙人って ほかにも いるんですか~?」


「さあ。 どうでしょうね。 千人くらい いるんじゃない?」


「ははは~! 仙人さんって おもしろ~い!!」


「仙人と言っても ボクは 他にも仕事があるから 専任ではないけどね。。。」


「ははは~! 仙人さん すごい すご~い!」


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毎日 つらいばっかりで こんなことでも 考えなければ やっていられない。。。


すでに 三重苦? 四重苦? ですが もう一つ 厄介なことが。。。


痛みも 熱も 貧血も しびれも じっとしていられるなら 耐えていればいいので 気が楽なのですが 腸を詰まらせないために お腹を下痢状態にしているので 頻繁にトイレに行かなくてはならず それがまた 大変で。。。


痛い つらいの オンパレードで 今日のブログは ひどい内容だなぁ。。。


でも。。。なんか すっかりしました。


とっても時間がかかるけど 日頃のストレスを ここに書くことで なにかが 抜けたような 爽快感があります。


身体は楽にならないけれど 気持ちが楽になります。


書いた自分はスッキリだけど 読んだ人は 不快なだけ。


今後 このような内容が 増えると思うので 元気な人は 読まないことを おすすめします。


少しでも 穏やかな時間が 増えますように。。。


先週の 入院の話が たくさんあるのですが それはまた そのうちに。。。


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泳げること


そういえば。。。


12月27日(土)に 辰巳国際水泳場が 4レーン取れているので 年末の有酸素スイムをやろうと思っておりました。


わたしは とても泳げる状況ではありませんが 使っていただけたら ・・・と 思います。


一人 1000円でどうぞ。


有酸素スイム・長水路

http://araiss.swim.sc/report.html


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先日 泳いでいる夢を見ました。


なぜか? 最も苦手な 平泳ぎで 大会に出ている夢でした。


思うように身体が動かず もがいて もがいて ゴールし タイムを見ると 1分20秒を切っていて お~! ・・・と 驚いていたところで 目が覚めました。


今は すっかり 体力が落ちてしまい 歩くことはもちろん 立っていることも 座っていることも 長く続かなくなりました。


先日は 一人で 階段で2階に上がろうとしたところ 2階にたどり着けず ビックリしました。


ゆっくり ゆっくり 手すりをつかまりながら 4~5段上がると 息が切れてしまい 階段の中間地点にきたところで 一休み。


再び階段を上がろうとすると 目の前が白くなり 心拍数が異常なほど早く しゃがみこみ それ以上は 行けませんでした。


こんなに 動けなくなってしまったのか。。。


訪問看護の看護士さんが 週に4回来てくれるのですが 血圧は低く 何もしなくても 常に 心拍数が90以上あって 以前では考えられないです。


動いてない上に 食べられなくなってから 慢性的な栄養不足なので どんどん 痩せてきています。


56kgまでは 計っていましたが 今は もう 体重計に乗るのが怖いので 計っていません。


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病院のことばっかりだったので 久しぶりに 水泳のことを書いてみようと思います。


水泳は わたしにとって 生きがいです。


これまでも 水泳があったから いろいろと 頑張れてこれたと思っています。


いま 泳げない現状に 考えることが多く 長くなってしまうかも。。。


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一年前 44才にして ベスト記録が出ました。


長水路の400で 4分45秒 短水路では 40秒が切れました。


足は不自由になり 抗がん剤もやったのに 記録が伸びたことに 驚いていました。


好調に泳いでいた矢先 肺の転移が見つかり 手術をし しばらく 泳げない日々に。。。


今年は 45才になり 1500Mの日本記録を 本気で狙っていました。


100Mを 1分11秒平均で泳げると 日本記録でした。


術後 今年の1月から 泳ぎ始め 順調に練習を重ねました。


3月~4月頃の練習では ついに 1分20秒サークルを 1分09~10秒で泳げるようになり かなり 手応えを感じていました。


5月に 再び肺と 肝臓に転移が見つかりました。


7月以降は それまで なかった 自覚症状が出るようになり 泳ぐと だるさ 息苦しさを感じるようになり 思うように 力が出せなくなりました。


8月以降は 泳いでも 泳いでも 疲れる一方で 距離も泳げなくなり タイムも 急激に落ちていきました。


自分は こんなはずじゃない。


もっと 泳げるはず。


頑張りたい気持ちとは裏腹に どんどん落ちていく自分に 悔しさでいっぱいになりました。


泳げば 泳ぐほど 遅くなる。


泳げば 泳ぐほど 苦しくなる。


思うように動かない身体に 苛立つ日々。


でも いつか 必ず復活する。


時間はかかるけど 少しずつ泳ぎ始めて 以前のような練習がこなせるようになりたいと。。。 


どうしても 現実を受け止められずにいましたが 悪くなる体調と共に もう 速く泳ぐことはあきらめないといけない時がきました。


速く泳げなくてもいい。


泳ぐことができれば それでいい。


自分の中で 様々な葛藤がありましたが 少しずつ 泳げることだけで 幸せだと 思えるようになりました。


それでも 9月ころまでは 泳ぎたい! ・・・という 意欲がありました。


10月になり 輸血が必要な 身体になり 泳ぎたいと思いつつも ひどい貧血で 泳ぐことが むずかしくなりました。


11月になり 全身に転移してからは 激しい痛みと だるさと 熱と 貧血で 動くことはもちろん じっとしてることも 苦痛なことが多くなり 泳ぐことは 程遠い状態になりました。 


泳ぐことを 考える余裕はなく 日々 生きることで 精一杯。


痛みや 熱や めまいがなく おだやかな時間があれば 幸せ。。。 


おだやかに眠ることができれば 幸せ。。。


激しい闘病生活で プールに行くことや 泳ぐことは 全く考えられなくなりました。


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今 思うと 元気に動けた頃は 泳ぐことばっかり考えてたなぁ。。。


もう 泳げないんだろうなぁ。。。


泳げなくても  プールに入ることは できるのかなぁ。。。


プールに行かれるほど 劇的に体調が良くなればいいけど 無理だろうなぁ。。。


辰巳にも 行かれればいいけど 無理だろうなぁ。。。


実際のところ。。。


今 プールに行くとなると 輸血の直後で 熱がなく 痛みがなく めまいもなく 頭を起こさずに移動し ドクターとナースの 付き添いでもなければ むずかしいかも。。。


さらに 泳ぐとなると。。。


骨の転移の 背骨の骨折などの心配も。。。


上半身の痛みが 強いから 腕を回すことは 難しそう。。。


・・・というより 動くことが困難になってきているのに 運動なんて できるはずがない。。。


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病院に行く以外の時間は ずっと 家にいます。


一日中 痛みや だるさ 熱と 戦いながら 介護ベッドで寝ています。


介護ベッドに寝ながら 泳げていた頃のことを 思い出すと 自然と 涙が出てきます。


たった 半年前のことなのに。。。


あんなに 元気に泳いでいたのに。。。


今は 生きがいだった 水泳ができない。。。


できるだけ 考えないようにしてるけど 泳げないって とっても 悲しいです。


健康って 素晴らしい。


元気って 素晴らしい。


プールに行けることは 素晴らしい。


泳げることは 本当に 素晴らしいです。


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緊急入院

やれやれ。。。


毎日 毎日 その日を過ごすことで精一杯です。 


体調がいい時などなく 「体調がいい時に ブログを・・・」 なんて思っていると ずっと書けません。


先週の月曜日の午前に 救急車を呼び 病院へ行きました。


そのまま 入院。。。


その話を。。。


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先週の日曜日の夜 腹部に激痛が走りました。


場所は みぞおちから 左のろっ骨に沿った 身体の中。


すぐに 麻薬のオキノームを飲みました。


いつもなら 15分もすれば 痛みが楽になるのに 全く痛みはおさまらず。。。


1時間後に また 麻薬を飲みました。


痛くて痛くて 膝を曲げてみたり 横を向いてみたり うつ伏せになってみたり 腰かけてみたり。。。


楽になる姿勢を探すが どうやっても痛く どういう姿勢をとったらいいか わからず。。。


また1時間後に 麻薬を飲みました。


この麻薬は 30分あければ 何度でも飲んでいいと言われていたので 1時間おきに飲みました。


それでも痛みはおさまらず 午前5:30に 麻薬を2個 いっぺんに飲んでみました。


結局 飲んだ麻薬は7個。


痛みで 一睡もできずに 朝になりました。


午前6:30ころ トイレに行くと 突然 吐き気をもよおし 戻してしまいました。


吐いたらスッキリし 痛みは まだありましたが 眠くて眠くて 寝てしまいました。


午前9:00に 往診の先生と 訪問看護の看護士さんが来て 輸血が始まりました。


先生に体調を聞かれ 昨夜の話をすると。。。


「え~!? おなかが痛くて オキノームを7個も飲んで 効かなくて 吐いたの??」


「はい。 でも 吐いたらスッキリしましたけど。」


「それは 大変なことになりました! 今から大学病院に行きましょう。」


「え~!? 今から?? もう 大丈夫ですけど。」


「とにかく 大変なことになっていると思うので 今から救急車を呼びますから 支度をしてください。 あと 大学病院にも電話をしますので。」


「救急車!?」


5分もしないうちに 救急車が到着。


往診の先生が 救急隊員に 色々と説明している。


「いまから 水分は 一切摂らないように。」


「は はい。。。」


救急車で 救急救命センターに到着。


輸血をしながら ストレッチャーのまま 機械だらけの部屋に。


先生は 腫瘍外来の先生たち 消化器の先生 総勢10名以上が待っていました。


即 ポートから 点滴が始まり CTの検査が。


何が起こっているのか よくわからずいたのですが。。。


「今日から 入院しましょう。 検査結果が出るまでは 水分は一切摂らないように。 点滴で水分は入れていますから。」


「入院?? 退院したばっかりなのに。。。」


病棟に移動し リカバリー室に。


続々と 看護師さんが顔を出す。


「あら おかえりなさ~い!」


「今度は なにが起きたの?」


「この前 退院したばっかりなのにね。 ごゆっくり。」


「お待ちしておりました。。。」


輸血が終わると 今度は 24時間の栄養の点滴が始まりました。


先生たちも 何度も顔を出すが 「詳しい話は あとで説明します。」 と言うだけで。。。


のどがカラカラで 何か飲みたいが ダメと言われているので ガマン。。。


そうこうしているうちに 寝不足だったので いつの間にか 寝てしまいました。。。


ぐっすり寝ていると 看護師さんに起こされ。。。


「先生から 説明がありますので ちょっと移動しましょう。」


「は はい。。。」


カンファレンス室に行くと 大勢の先生が 真剣な表情で わたしを見ている。。。


な なんか ただならない雰囲気。。。


きっと また 過酷なことを言われるのだろう。。。


約30分間 色々な先生から 今の状態についての説明がありました。


腫瘍外来の先生の説明を聞きながら 別の先生が書いた 「説明記録」があったので その全文を載せます。


説明記録の全文です

↓↓↓↓↓


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消化器外科の先生と 話し合いを行いました。

現在 腸重積の状態 小腸の途中で詰まってしまい 口側の腸管が拡張し 圧が高くなってしまい 吐いてしまう。

→これに関しては イレウス管で減圧し 症状を緩和することは可能。

現在は 腸閉塞の状態ではないが 今後いつ起こり得るかわからない 今後 固形物の摂取は難しく 水分も慎重に摂取する必要があります。

腸閉塞が起こると 小腸が壊死してしまい 急激な腹膜炎が生じ 小腸穿孔が起こると 救命が難しいです。

→最期となる可能性が高いです。

大変 辛い話になってしまいますが 病院で最期を迎えるのか 自宅で迎えるのかという選択になってしまいます。

ご自宅にお帰りになる場合 急変した場合の対処など 難しいこともあり それなりの覚悟をしていただく必要があります。

病院では すぐに対処できたり イレウス管を挿入し 症状を緩和できるというメリットがありますが 腸閉塞を予防することはできません。

ホスピスは 積極的な治療はできませんが ご家族との面会などにおいては融通が利きます。

今後 ホスピスも視野に入れるのか お話合いが望ましいです。

入院中は できる限り ご本人様 ご家族のご希望に添
えるようにしてまいります。

しばらく 絶飲食 補液で 様子を診させていただきます。

再度 在宅でどこまで可能なのか 検討させていただき ご自宅への退院を考えながら 経過を診てまいります。

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まあ 結局のところ 腸が ほぼふさがっている状態で 今後 口からものを食べることは 難しいという話でした。


今回は 吐いた後に 救急で すぐに対処ができたので 一命をとりとめましたが 万が一 今回と同じようなことが起こったら 次は 命の保証はないということ。


近いうちに 腸は詰まってしまうと思われるのと 同時に 他の 肺 肝臓 胆のう 脳 骨 皮膚の転移も進行中で 残りの生活をどう過ごすかを 真剣に考える時期が来ました ・・・ということ。


まずは 胃腸を使わないようにして 点滴で栄養補給をする生活に慣れるための練習 また 液体が飲めるということになったら 液体での 栄養補給の練習をするために 入院しましょう ・・・とのこと。


どうも 自分が思っている以上に 胃と腸は 相当 ヤバいことになっているようでした。


ただでさえ 脳の転移のことや 骨の転移のこと 肺の転移 肝臓の転移 胆のうの転移 皮膚の転移 貧血 ・・・などなど 気になることがいっぱいなのに いま 最も命の危険があるところが 胃と腸であることがわかり なんだか 頭が大混乱。。。


ショックというか もう これから どうなってしまうのだろう?? ・・・という感じで 身震いしてしまいました。


そして この日から 口から 一切ものを入れない 絶飲食の日々が始まりました。。。


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腫瘍センター

多忙な 先週のお話の 続きです。。。


いろいろあったので なかなか 今に 追い付かない。。。


先週の木曜日と 金曜日のことです↓↓↓


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●先週の木曜日


朝から 役所の担当の方がみえて 介護認定のお話がありました。


いろいろとお話をしたら 疲れてしまい ぐったり。。。 


ちょっと 寝よう ・・・と 横になったと思ったら 訪問看護士さんが登場。


体調の確認をし 検温 血圧 酸素 採血を。


検査のこと サイバーナイフのこと ポートのことなど ここ数日の忙しいスケジュールの報告を。


たくさんお話をして ぐったり。。。


やれやれ ・・・と 横になったところに ヘルパーさんが登場。


トイレや 2階に付き添っていただき 早めのお昼の用意を。


お昼を食べ サイバーナイフの病院へ。


この日は 2回目のサイバーナイフ。


サイバーナイフ室に着くと すぐに呼ばれ 放射線の照射が始まりました。


終わると 連日の疲れからか? サイバーナイフの影響か? 頭がフラフラする。。。


ここで くたばっては まずい。。。


明日は 一日がかりの点滴がある。。。


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●先週の金曜日


この日は 輸血4単位と オプジーボ(ニボルマブ)の治療の日。


点滴だけの時間を考えても 最低 8時間は かかる。。。


あらかじめ 時間がかかることがわかっていたので 先生方と相談し 作戦を立てていました。 


本来なら 採血をして その結果を見てからでないと 輸血の依頼がかけられないのですが それを待っていると 時間がかかり過ぎてしまうので 朝一の採血をした後 結果を待たずに とりあえず はじめの2単位だけ 輸血を始めよう ・・・ということになりました。


午前8時 病院に到着。


かなり 貧血が進んでしまっているようで 立つと目の前が真っ白に。


危ないので 車いすで移動を。。。


採血を済ませ レントゲンに。


検査後は 処置室に。


ベッドが用意されていて 腰かけていることもつらいので すぐに横になる。


長丁場になることがわかっていたので 着替えや 背中に敷くクッション タオルなどを持ってきていました。


ここは 電波が入らない。


どうせ ほとんどの時間は寝てしまうが 一応 本の用意も。。。  


少し休んでから いいポジションに寝て 早速 輸血の準備が始まりました。


ポートを入れてから はじめての点滴。


看護師さんに 輸血の針を。。。


「あれ? いつの間にポートを入れたの??」


「おとといです。」


ルートを取らずに点滴できるなんて なんて 楽なんだろう。。。


輸血開始。


約2時間半で 2単位が終了。


頭を上げてみると 少しフラフラが 良くなってきたので トイレに。。。


さらに 2単位がスタート。


その間に 腫瘍外来の診察を。


サイバーナイフの報告 痛みの調整 胃と整腸剤の調整 輸血のスケジュールの確認 往診の報告など。。。


「そうそう オプジーボは 腫瘍センターで 点滴するから 輸血が終わったら 移動しましょう。」


輸血が終わり 腫瘍センターに着いたのは 午後5:00


ここ 腫瘍センターは 抗がん剤をやるための 新しい施設。


初めて来たのですが いろいろな面で ストレスがないように配慮されていて とっても居心地がいい。


お世話係?のような スタッフの方が 5~6名ついてくれて 至れり尽くせりで ビックリ。


点滴をする席は イスというか ベッドというか ファーストクラスのシートのような ゴージャスな感じ。 


頭や足や腕の台など 細かく角度が変えられる。


わたしのお隣のおじさまは 俳優さん?(名前はわからないが見たことがある)で ヘッドホンで音楽を聴きながら 新聞を読み 優雅に くつろぎながら 点滴をしている姿が まぁ 絵になること。。。


約2時間 快適な 点滴が終わり 会計へ。


会計後は 処方箋に。。。


お薬が出たのは 午後8:00


家に着いたのは 午後9時近くに。。。


長い長い一日でした。。。

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サイバーナイフ

ポートの手術が終わり サイバーナイフの病院へ 移動。


検査15分前に サイバーナイフの病院に到着しました。


受付をし サイバーナイフの放射線科に。


血圧 体温を計ると すぐに サイバーナイフ室に 呼ばれました。


「あれ? 検査着とかに 着替えないのですか?」


「はい。 そのままの服装でいいですよ。 CDはお持ちになりましたか?」


「CD? って何??」


「サイバーナイフの放射線を当てている間 20~30分ありますので お好きなCDを聞きながら治療ができるのです。」


「あ~ そういえば どこかに書いてあったような。。。 次回持ってきます。」


治療台には 先日とった身体の型が。


型に合わせて 横になり フェイスマスクをかぶせられ ガッチリ固定。


約20~30分の 放射線の照射が始まりました。


途中 寝てしまい 気づくと 終わっていました。


検査着にも着替えず ちょっと だるさはあるが 痛くも かゆくもない。


これで 治療できたのかな? ・・・と思えるほど ダメージが少ない治療でした。


サイバーナイフ後の診察で 治療の様子が画面で確認できました。


その画像がすごい。


ものすごく細い放射線が 約1000本 あらゆる角度から ピンポイントを狙って ガンに当たっている。


そして 次回の予約を。。。


「また 明日やりましょう。どうにか ねじこむから。」


あまりに早い対応に 感謝。


実は サイバーナイフのあとは どうなるのか? ちょっと不安でした。


脳に放射線を当てるなんて 怖い気もしていました。


サイバーナイフのあと うまく しゃべれなくなっていたら どうしよう。。。


記憶がなくなっていたら。。。!?


頭痛や 吐き気などが 稀に起こることもあるという話でしたが それも なさそうな。。。


とりあえず 無事 終わり ホッとしました。


朝から 手術と サイバーナイフで ぐったり 疲れましたが 横になるところはなく。。。


翌日は 訪問看護に 介護申請の問診 サイバーナイフがある。


まだまだ続く 過酷なスケジュールに 疲れを残さないよう 帰ってからすぐに寝ました。

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ポートの手術

ここ数週間 ずっと寝たきりなので 声も出なくなり すっかり弱ってしまった ・・・と思っていたら 栄養不足もあったようです。


月曜日に入院してから 栄養剤の点滴 栄養補助剤 高濃度のドリンク剤などで 真っ白だった 顔や手足に 色がついてきました。


先週の水曜日の話です。


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この日は 朝から ポートを 身体に埋め込む手術の予約が入っていました。


麻酔を使うため 朝から絶食。


朝8時に病院に行きました。


わたしの腕は 厄介な腕で とにかく 点滴のルートが取れない。。。


左腕は 取れるところがなく 右腕は かろうじて 1ヶ所 取れるところがありますが 上手! ・・・と言われる人に 取ってもらっても まず 一発でルートが取れることはなく ものすごいストレスになっていました。


こんなに 痛みに関して ていねいに対応していただいているの ルートの失敗で いつも 痛い思いをしていました。


先日 輸血のために 家に来た往診の先生に ルートのストレスの話をしたところ 。。。


「身体にポートを入れたら?」


「ポートって何ですか?」


ポートとは さくらんぼくらいの大きさのゴムのようなものを 皮膚に埋め込み そこから 太い血管まで カテーテルで 管をいれるもの。


これがあると 点滴の時に ルートをとる必要がなく 差し替える必要もない。


そんないいものがあるなら ・・・と 早速 放射線科の先生に依頼をかけていただきました。


点滴のストレスが少なくなるとはいえ 切開し カテーテルを入れるので しばらくは 痛みもあるし 違和感もある。


ほぼ安全な手術だが 合併症が起こることもある。


いろいろと説明を聞き 手術に 同意しました。


そして この日は ポートの手術の日。


麻酔をし レントゲンを見ながら 太い血管を探し カテーテルを入れていく。


順調にいけば 1時間くらいで 終わるという。


手術台に寝る。


スタッフは10人くらい。


局所麻酔をし 手術開始。


「どうですか? 順調ですか?」


「はい。 大丈夫ですよ。」


「どうなんでしょう? うまくいきそうですか?」


「はい。 大丈夫ですよ。」


「順調にいってますかね?」


「大丈夫ですから ちょっと 黙っててください!」


開始から 45分くらいたち そろそろ 終わるのかな・・・と思った頃。。。


「場所を変えます。」


「え~!? 失敗ですか?」


「いい血管ではなさそうなので。 大丈夫ですからね。」


いい血管がなかったようで カテーテルのルートを変え 約2時間で終了。。。。


回復室に移動し 約2時間 休憩。


左腕は 包帯でぐるぐる巻きに。


2日間 左腕は 絶対に 動かさないこと。


1週間 左腕は 安静に。


溶ける糸を使っているので 抜糸はなし。


1週間後に テープをはがすのみ。


先生が来て 術後の診察が終了。


手術が終わり ホッとしたのも つかの間 次の準備を。。。


急いで会計を済ませ 1時間後に始まる サイバーナイフの病院に移動しました。


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サイバーナイフの準備

この1ヶ月 体調が悪く 痛み 熱 だるさ めまいなどで 夜も まともに眠れない日々が続いています。


毎日 予測のできないことが起こり それに対応するのに 必死なので ブログを書く余裕がありませんでした。


それに加え 先週の火曜日以降 検査や 手術や 治療のスケジュールが びっしりでした


検査や 手術や 治療を こなすだけでも 精一杯。


なんとか 過酷な1週間を乗り越えるため メール ブログなどは 一切やめて 休める時に 休み 寝られるときに 寝て 月曜日まで 回復につとめました


月曜日になり なんとか 乗りきったので いざ ブログを・・・と思ったら またまた 緊急事態で 救急搬送に。。。


そんなこんなで 現在 入院中です。


入院してからは しばらく 昏睡状態。。。


今日こそは ・・・と ブログを書こうと思ったら 左手のしびれと 強烈なだるさで 文字を打つのが大変で 。。。


先週の火曜日からのことを 少しずつ載せたいと思います。


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この1週間で いろいろなことが ありました。


それ以前のことでも 1年分くらい 書ける話がありますが!?


先週の火曜日は サイバーナイフのための 造影のCTと 造影のMR検査と サイバーナイフを行うための フェイスマスク作成 首から足までの 身体の型取りでした。


造影剤を使うため 絶食で 病院へ。


少しでも 横になれるところがあるといいのですが この病院は なぜか? ソファがないので 腰かけているしかない。


イスを並べて 横になろうか・・・と思っても すべてのイスには ご丁寧に 肘掛けがついている。。。


検査着に着替え 検査室に。


まずは フェイスマスクと 型取りから。


フェイスマスクは プラスチック? シリコン?のような 素材で 細かい網目状のもので作ります。


熱したマスクを 首まで すっぽりかぶり 冷めれば出来上がり。


イメージは スパイダーマンのような感じです。


身体の型は 紙粘土のようなマットの上に寝て 粘土で身体を包むように固めていきます。


CTとMR検査と型取りのすべてが終わり 着替えて 待ち合い室に。


このあと サイバーナイフを いつにするのかの相談です。


名前が呼ばれ 診察室へ。


先生の机のパソコンには3日前に撮った PETの画像があり それを見てビックリ。。。


脳転移が ものすごい 大きさになっていました。


ガンセンターで撮った画像では 1.2cmだったのに たった 2週間で 4cmくらいに。。。


「待っている時間はないので 明日 サイバーナイフをやりましょう。」


予約は いっぱいでしたが 無理矢理ねじこんでいただき 翌日に サイバーナイフを行うことになりました。

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この2週間と現状

毎日毎日 色々なことがあります。


体調が悪いと ブログの更新が 困難なため 元気になったら・・・と思うのですが ブログと現状の時間差が かなり出てきてしまいました。 


今日は 腰かけていられるので がんばって 現状までのことをまとめて載せます。


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●治療について


全ての大本は メラノーマというガンです。


転移したところをどうにかしようとしても 結局は メラノーマというガンが消えるわけではないので 解決できないのですが 何かできることはないか? どうしたらいいのか? 考えました。


いま 治験薬を除き メラノーマ治療で最も効果が期待されるのは ニボルマブ(オプジーボ)なので ガンの治療は 治験と同じニボルマブ(オプジーボ)を 間をあけずに 今後も継続することにしました。


●脳転移について


11月7日に ガンセンターで撮ったCT画像に 脳転移が見つかりました。


すぐに 脳外科の先生に 依頼をかけていただき 造影のMRの検査をしました。


左頭頂葉 深さは4~5cm その時の大きさは 1.2cmくらい。


脳外科の先生の見解では 開頭手術も可能なところだが メラノーマの転移は 出血しやすいので ガンマナイフ もしくは サイバーナイフがいいのでは ・・・とのこと。


山崎先生に相談したところ 「ニボルマブ(オプジーボ)は 脳転移に効果が薄いから ガンマナイフか サイバーナイフは やった方がいいかもしれない」 ・・・とのこと。


ガンマナイフ サイバーナイフとは 定位放射線治療で 頭を切らずに ピンポイントで放射線を当てる治療です。


ガンマナイフと サイバーナイフは どう違うのか?


古くからあるのが ガンマナイフで サイバーナイフは新しい ・・・くらいの知識しかありませんでした。


そこで すぐに 調べまくり。。。 


実際に ガンマナイフ サイバーナイフを経験された方からも やってみてどうだったかなどの意見を伺い 検討しました。


調べていくうちに 色々と疑問が。。。 


経験が多い病院の方がいいのか?


最新の機械がある方がいいのか?


放射線を操作する人の技術は?


いろいろと試行錯誤の末 最新の機械がある病院で サイバーナイフを行なうことに決めました。


すぐに 先生方から その病院に 詳しい事情を説明していただき 依頼をかけていただきました。


約1か月先まで 予約が入っているとのことでしたが なんとか ねじ込んでいただき 最速の5日後の予約をとることができました。


しかし ここで一つ 大きなハードルが。。。


サイバーナイフの診察 治療を行なうためには 転院はダメ。


「退院していなければいけない」ということでした。


そこで 同時進行で進めていた 退院するための在宅ケアの準備を 急ピッチで進めていただきました。


●骨転移について


11月7日に ガンセンターで撮ったCT画像に 骨転移が見つかりました。


即 整形外科の先生に 依頼をかけていただき 造影のMRの検査をしました。


骨の転移は 頸椎7番目(首) 胸椎10,11番目(背骨) 骨盤の4ヶ所あることがわかりました。


その中でも 最も骨折の危険があるのが 背骨のところでした。


手術は不可能とのこと。


首を固定するコルセットは難しいとのことで 背骨の骨折予防のため 上半身すべてを覆うコルセットを作りました。


整形外科の先生に 初めて話を聞きに行ったその場で 上半身を石膏を塗られ 型を取りました。


皮膚転移があるしこりところは 空洞をつけてもらい 1週間足らずで完成。


その後 放射線科の先生の診察では 放射線治療は できなくはないが それほど大きな効果は期待できないとこと。


できることは 骨転移のための骨を強くする点滴(ゾメタ)を3週間に一度入れることくらい。


●肺の転移について


呼吸器の先生に診てもらいました。


確かに かなり転移は大きくなっているが 今の貧血状態では 手術は無理。


●肝臓の転移 胆のうの転移について


腫瘍内科の先生に診てもらうが かなり転移は大きくなっているが 今の貧血状態では 手術も 処置もできることはない。

●小腸の転移について


ガンセンターで行なった 胃の内視鏡検査で 胃と小腸に転移している疑いが。


転院後 消化器の先生に 診察していただき CTの画像で 小腸の転移が確定的となりました。


すでに この時点で あちこち 問題だらけなのですが 「いま 最も危険な状況にあるのが小腸」 ・・・だということがわかりました。


小腸に 大きな腫瘍があるのは 3か所。


腸が狭くなっていて このまま 腸がふさがってしまった場合 腸閉塞になるとのこと。


そこで 腸閉塞になってしまった場合に できることを 様々な方法から 考えていただいたのですが 結果 「何もできない」という厳しい答えでした。


手術や 大がかりな検査ができないのは極度の貧血があるため。


なんとか負担の少ない検査で どうにかならないか?と 小腸造影の検査をしたのですが 検査の途中で 気を失い コードブルー騒ぎになってしまい リカバリー室に。。。


小腸は 今すぐに詰まっても おかしくないとのこと。


つまりは 今日 明日中に 亡くなってもおかしくない状態だそうです。


もし 突然亡くなった場合は この小腸が原因になるだろう ・・・とのこと。


「医師として 何もできることがなく 本当に 申し訳ない」・・・という感じで 厳しい話を聞かされました。


もう 聞いていて 脂汗が止まらず。。。


今日 明日中に 腸が詰まって 死ぬのか。。。


少しでも 腸の負担を減らすために 刺激物を避け やわらかいものを食べる以外に 思いつく方法はなく。。。


ほかのことは 早急に進めつつ 腸だけは 詰まらないことを祈る毎日です。。。


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これら 病院でのことと同時進行で 緩和ケアのチームが組まれ ソーシャルワーカーさんを中心に 早く退院ができるように 在宅ケア 訪問看護 ヘルパーさん 輸血ができる往診医を探していただき 介護認定を受けることができました。


とにかく急いで!・・・と お願いしたところ わずか1週間で 全ての環境が整い あまりの早さに驚きました。


特に急いでいただいたのは サイバーナイフの治療を受けるための条件に「退院していること」があったためです。


全ての環境が整い 先日 退院しました。


昨日は はじめて 自宅で輸血をしました。


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退院できたことで 早速 サイバーナイフの病院に行きました。


サイバーナイフは 頭だけでなく 他の臓器にも照射ができるとのことだったので 頭以外の画像も持って行きました。


診察では これまでに撮った画像 採血などの検査結果を見ていただきました。


「造血の機能が みんな やられちゃってるね。 貧血がひどすぎる。」


「頭の治療は できそうですか?」


「頭は簡単だから だいじょうぶ。 他の臓器は難しいから よく見てみないとね。」


照射するため 細かい場所を特定するための PET CT MR の検査を 最短で空いているところに入れていただきました。


本日 最後の検査をして 最短で 明日に サイバーナイフの治療予定です。


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あ~。。。 


駆け足でしたが これで 現状に近づいたかな。。。


もっともっと 細かいやり取りが たくさんあって ここまできました。


退院しても 結局は 病院でないと できないことばかりなので 毎日のように通院しています。


自力での通院も困難なため 送り迎えをしてもらっての通院です。


いろいろと 人の手を借り 協力をしてもらい 自分では どうにもできないもどかしさを感じつつ 感謝をしている毎日です。


絶望的な状況にあることは 重々 承知の上ですが 最後まで 望みは捨てずに。


毎日 体調も悪く 夜中に 急激に 身体の痛みが強くなると ついにきたか? ・・・と 怖くなります。 


でも。。。


まだ 復活があると信じています。


ついに 体重が57kgになり 4年前から19kg減。 


羽生くん並に細いかも!?


体調も悪く いろいろと 考えることが多いのですが 気持ちは明るく 楽しいことを考え 生きていることの素晴らしさを実感しています。


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