毎日毎日 色々なことがあります。
体調が悪いと ブログの更新が 困難なため 元気になったら・・・と思うのですが ブログと現状の時間差が かなり出てきてしまいました。
今日は 腰かけていられるので がんばって 現状までのことをまとめて載せます。
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●治療について
全ての大本は メラノーマというガンです。
転移したところをどうにかしようとしても 結局は メラノーマというガンが消えるわけではないので 解決できないのですが 何かできることはないか? どうしたらいいのか? 考えました。
いま 治験薬を除き メラノーマ治療で最も効果が期待されるのは ニボルマブ(オプジーボ)なので ガンの治療は 治験と同じニボルマブ(オプジーボ)を 間をあけずに 今後も継続することにしました。
●脳転移について
11月7日に ガンセンターで撮ったCT画像に 脳転移が見つかりました。
すぐに 脳外科の先生に 依頼をかけていただき 造影のMRの検査をしました。
左頭頂葉 深さは4~5cm その時の大きさは 1.2cmくらい。
脳外科の先生の見解では 開頭手術も可能なところだが メラノーマの転移は 出血しやすいので ガンマナイフ もしくは サイバーナイフがいいのでは ・・・とのこと。
山崎先生に相談したところ 「ニボルマブ(オプジーボ)は 脳転移に効果が薄いから ガンマナイフか サイバーナイフは やった方がいいかもしれない」 ・・・とのこと。
ガンマナイフ サイバーナイフとは 定位放射線治療で 頭を切らずに ピンポイントで放射線を当てる治療です。
ガンマナイフと サイバーナイフは どう違うのか?
古くからあるのが ガンマナイフで サイバーナイフは新しい ・・・くらいの知識しかありませんでした。
そこで すぐに 調べまくり。。。
実際に ガンマナイフ サイバーナイフを経験された方からも やってみてどうだったかなどの意見を伺い 検討しました。
調べていくうちに 色々と疑問が。。。
経験が多い病院の方がいいのか?
最新の機械がある方がいいのか?
放射線を操作する人の技術は?
いろいろと試行錯誤の末 最新の機械がある病院で サイバーナイフを行なうことに決めました。
すぐに 先生方から その病院に 詳しい事情を説明していただき 依頼をかけていただきました。
約1か月先まで 予約が入っているとのことでしたが なんとか ねじ込んでいただき 最速の5日後の予約をとることができました。
しかし ここで一つ 大きなハードルが。。。
サイバーナイフの診察 治療を行なうためには 転院はダメ。
「退院していなければいけない」ということでした。
そこで 同時進行で進めていた 退院するための在宅ケアの準備を 急ピッチで進めていただきました。
●骨転移について
11月7日に ガンセンターで撮ったCT画像に 骨転移が見つかりました。
即 整形外科の先生に 依頼をかけていただき 造影のMRの検査をしました。
骨の転移は 頸椎7番目(首) 胸椎10,11番目(背骨) 骨盤の4ヶ所あることがわかりました。
その中でも 最も骨折の危険があるのが 背骨のところでした。
手術は不可能とのこと。
首を固定するコルセットは難しいとのことで 背骨の骨折予防のため 上半身すべてを覆うコルセットを作りました。
整形外科の先生に 初めて話を聞きに行ったその場で 上半身を石膏を塗られ 型を取りました。
皮膚転移があるしこりところは 空洞をつけてもらい 1週間足らずで完成。
その後 放射線科の先生の診察では 放射線治療は できなくはないが それほど大きな効果は期待できないとこと。
できることは 骨転移のための骨を強くする点滴(ゾメタ)を3週間に一度入れることくらい。
●肺の転移について
呼吸器の先生に診てもらいました。
確かに かなり転移は大きくなっているが 今の貧血状態では 手術は無理。
●肝臓の転移 胆のうの転移について
腫瘍内科の先生に診てもらうが かなり転移は大きくなっているが 今の貧血状態では 手術も 処置もできることはない。
●小腸の転移について
ガンセンターで行なった 胃の内視鏡検査で 胃と小腸に転移している疑いが。
転院後 消化器の先生に 診察していただき CTの画像で 小腸の転移が確定的となりました。
すでに この時点で あちこち 問題だらけなのですが 「いま 最も危険な状況にあるのが小腸」 ・・・だということがわかりました。
小腸に 大きな腫瘍があるのは 3か所。
腸が狭くなっていて このまま 腸がふさがってしまった場合 腸閉塞になるとのこと。
そこで 腸閉塞になってしまった場合に できることを 様々な方法から 考えていただいたのですが 結果 「何もできない」という厳しい答えでした。
手術や 大がかりな検査ができないのは極度の貧血があるため。
なんとか負担の少ない検査で どうにかならないか?と 小腸造影の検査をしたのですが 検査の途中で 気を失い コードブルー騒ぎになってしまい リカバリー室に。。。
小腸は 今すぐに詰まっても おかしくないとのこと。
つまりは 今日 明日中に 亡くなってもおかしくない状態だそうです。
もし 突然亡くなった場合は この小腸が原因になるだろう ・・・とのこと。
「医師として 何もできることがなく 本当に 申し訳ない」・・・という感じで 厳しい話を聞かされました。
もう 聞いていて 脂汗が止まらず。。。
今日 明日中に 腸が詰まって 死ぬのか。。。
少しでも 腸の負担を減らすために 刺激物を避け やわらかいものを食べる以外に 思いつく方法はなく。。。
ほかのことは 早急に進めつつ 腸だけは 詰まらないことを祈る毎日です。。。
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これら 病院でのことと同時進行で 緩和ケアのチームが組まれ ソーシャルワーカーさんを中心に 早く退院ができるように 在宅ケア 訪問看護 ヘルパーさん 輸血ができる往診医を探していただき 介護認定を受けることができました。
とにかく急いで!・・・と お願いしたところ わずか1週間で 全ての環境が整い あまりの早さに驚きました。
特に急いでいただいたのは サイバーナイフの治療を受けるための条件に「退院していること」があったためです。
全ての環境が整い 先日 退院しました。
昨日は はじめて 自宅で輸血をしました。
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退院できたことで 早速 サイバーナイフの病院に行きました。
サイバーナイフは 頭だけでなく 他の臓器にも照射ができるとのことだったので 頭以外の画像も持って行きました。
診察では これまでに撮った画像 採血などの検査結果を見ていただきました。
「造血の機能が みんな やられちゃってるね。 貧血がひどすぎる。」
「頭の治療は できそうですか?」
「頭は簡単だから だいじょうぶ。 他の臓器は難しいから よく見てみないとね。」
照射するため 細かい場所を特定するための PET CT MR の検査を 最短で空いているところに入れていただきました。
本日 最後の検査をして 最短で 明日に サイバーナイフの治療予定です。
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あ~。。。
駆け足でしたが これで 現状に近づいたかな。。。
もっともっと 細かいやり取りが たくさんあって ここまできました。
退院しても 結局は 病院でないと できないことばかりなので 毎日のように通院しています。
自力での通院も困難なため 送り迎えをしてもらっての通院です。
いろいろと 人の手を借り 協力をしてもらい 自分では どうにもできないもどかしさを感じつつ 感謝をしている毎日です。
絶望的な状況にあることは 重々 承知の上ですが 最後まで 望みは捨てずに。
毎日 体調も悪く 夜中に 急激に 身体の痛みが強くなると ついにきたか? ・・・と 怖くなります。
でも。。。
まだ 復活があると信じています。
ついに 体重が57kgになり 4年前から19kg減。
羽生くん並に細いかも!?
体調も悪く いろいろと 考えることが多いのですが 気持ちは明るく 楽しいことを考え 生きていることの素晴らしさを実感しています。