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2014年9月

ひどい話

最も 体調が悪かった5日間に 戻ったみたいです。

ネガティブな話になるので 元気な人は 読まない方がいいです。

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入院中に 採血の結果 肝臓の数値が ほんの少しだけ 下がりました。

これは 薬の効果が 出てきたのかも!

なんとなく 体調が良くなった気がしていたので うれしい結果でした。

気分よく退院し ブログに 数値が良くなったこと 元気になってきたことでも 書くか ・・・と 思っていたところ 突然 ひどい だるさが。。。

だるくて だるくて 起き上がれない。

なんで こんなにだるいのだろう?

そのまま 数時間寝てしまい 起きると 強烈な寒気が。。。

熱を測ると 39度。

せっかく退院できたのに また 熱が出てしまった。

病院でもらった解熱剤を飲み ひたすら 寝る。。。

夜中 何度も目を覚まし 熱が 上がったり 下がったり。。。

翌朝 体温を測ると 39.5度。

また 熱が上がってしまった。

熱のせいだと思うが とにかく だるい。

咳も 鼻水もなく 熱のみ。

解熱剤を飲むと下がり また 上がる。

上がったり 下がったりして ようやく 熱が落ち着いてきた。

熱は下がっても 変わらず 続く 強烈なだるさ。

それと同時に 身体のあちこちが痛い。

よく見ると 12ヶ所の皮膚転移のしこり ほぼ全部が 大きくなって 熱を持っている。

しこりの痛み 腰の痛み 肺周辺の痛み もう 身体中が痛い。

だるさと 痛みが どんどんひどくなり 痛み止めを使うが それでも 痛い。

少し食べられるようになってきた食事も また 食べられなくなり 逆戻り。。。

大丈夫か どうかは 自分自身が 一番わかる。

大丈夫でないことも よ~くわかる。

説明しきれないほど 身体の中で いろいろなことが起きていて いま よくない状況だということが はっきりわかる。

ちょっと 体調がよくなりかけていたところで 風邪っぽい症状になってしまい 免疫力が落ち ガンが 進行したのかどうか よくわかりませんが 最悪だった5日間と よく似ています。

日常生活では 体調が悪いことを 言うのは とっても嫌なので ここ(ブログ)以外では まず言いません。

だるい 痛い ・・・と 言ったところで 言われた人は 困るだけですから。

ただ これだけ 痛みと だるさがあって 動けなくなると 「このまま 動けなくなったら・・・ 」と いう 最悪な考えも 出てきてしまいます。

この最悪な時に 自殺の話題など聞くと 腹立たしくなります。

死ぬ勇気があるなら 死ぬ気でがんばれ!

すみません。。。

ひどい内容になってしまいました。。。

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入院前に ちょっと 体調がよくなってきたので 肺を取る前の自分まで 水泳で復活する! ・・・という野望を抱いていたのですが それどころではなくなってしまいました。

とにかく 全身に 力が入らない。。。

体力は落ちる一方。

頑張って 食べていても 減り続ける体重。

昔は あんなに 痩せたかったのに 今は なんとしても これ以上減らないようにしたい。。。

いまの野望は 「自力でプールにいき 自力で着替え チョロチョロ泳ぐ」です。

人の手を借りずに 自分の力で。。。

この3日間 気が狂いそうなほど 体調が悪いので ひどい内容で申し訳ありません。

元気になりたい。

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治験 サイクル3‐29日目③

メジコンのおかげで。。。

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解熱剤で 熱が下がった時をねらって!? ニボルマブの点滴を開始。

ベナ錠のだるさか? ニボルマブのだるさか? お熱のだるさか? よくわかりませんが だるくて 眠い。。。

そのまま ぐっすり 寝てしまう。。。

ニボルマブの投与が終わり 生食の点滴に変わったことも 気づかず。。。

全ての点滴が終わったことも 気づかず。。。

ルートの針を抜いたことも気づかず。。。

検温のため 起こされる。

あ あれ・・・??

いつの間にか 治療が終わってる!?

体温計を脇にはさみ 身体を起こし 腰かけると 頭がフラフラ。。。

体温計の数字は なんと 39度。

あら。。。

また 熱が 上がった。。。

少しして また 発作のような咳が。

1回咳をするだけで 頭と 喉と 肺周辺が痛い。

やっぱり メジコンに なんとかしてもらおう。。。

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初めて飲んだ 咳止めのお薬 「メジコン」

米粒みたいに 小さい錠剤(持っていた クラビットと比べても かなり小さい?)

これを たった1粒だけ飲む。

これっぽっちで 効くの?? ・・・という感じ。

しかし 不思議なことに ぴたっと 咳が止まってしまう。

看護師さんも ビックリ。

「あんなに ゲホゲホしてたのに おさまったわね。」

「そうなんです。 メジコンを飲んだとたんに 止まりました。」

「そんなに すぐには 効かないと思うけど!?」

「メジコンって すごいなぁ~!」

鼻がつまってきて お茶を飲んでも味がしない。

熱も 上がったり 下がったりして 夜になり ようやく 落ち着きました。

そうそう。

採血の結果を聞いてなかった。

最も気になっている 肝臓の数値を聞かねば。。。

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治療 サイクル3‐29日目②

エライことに なりましたが。。。

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のどが痛い。

咳が止まらない。

熱が下がらない。

熱が下がりだすと 汗が出る。

咳のしすぎで 頭と肺周辺が痛い。

咳がおさまると 鼻水が止まらない。。。

また 咳が出はじめる。

熱が上がる。。。

良くなったかと思うと またぶり返す。

解熱剤が効くと 39度の熱が 一気に35度台に。

咳のお薬が効くと 咳がピタッと止まる。

結局 お薬が効くとおさまって 切れると症状が戻る ・・・という繰り返し。

鼻水は 治療前に飲む 抗ヒスタミン剤で 落ち着きました。

肺のレントゲンは 問題なし。

ひどい気管支炎 ・・・ということでした。

咳も 鼻水も 強烈だったので 病院にいて 本当に良かったです。

大学病院でもそうでしたが 病院の氷枕は サイズが特大。

ビッグサイズのわたしの頭でも!? すっぽり 包み込んでくれ とても心地いいです。

治療は 一週間 延期ができるとのこと。
 
熱が高いとできないから 下がった時にやってしまうか?

やる やらない ・・・という話になり 最終的に 山崎先生が。。。

「あらいさんが できると思えるなら やりましょう。」 ・・・ということに。

わたしは もちろん 「やります!」と。

治療をしに来たのですから 治療をしないで帰るなんて もったいない。

・・・というわけで 無事 治療となりました。

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治験 サイクル3‐29日目

入院しましたが。。。(>_<)

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体調が 最悪ですdowndown

喉が焼けるように痛くて 咳が発作みたいに止まらない。。。

熱は39度。。。

急きょ いろいろと検査をし 処置をしていただきました。

氷枕が気持ち良くて ずっと 寝ています。

感染? 肺炎?の疑いもあるので 昨夜 治療の延期の計画を立てていただきました。

治療できるかどうか もうすぐ決まります。

とりあえず 病院にいてよかった。。。

あ~ だるい。。。

おやすみなさいconfident

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いいこと&良くないこと

いまの 体調の報告です。。。

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無謀にも 体重激減 & 体力激減 & NOスイムで いきなり 大会に出場してしまいました。 

全く行くつもりはなかったのですが お誘いがあったので ダメよ~ ダメダメ ・・・とは言えず!?

プールサイドに着くと いろいろな方から。。。

「え~!? まさか泳ぐの??」

「はい。一応 頑張らずにやってみようかと。。。」

すると お誘いをいただいた 松○修○さんが。。。

「おいおい。本当に来たのかよ。」

「だって 来い!ってメールがきたから。。。」

「あのメールで 来たの?」

「そうですよ。出るつもりはなかったのですが 来い!っていうから。。。」

「なにかあったら オレのせいに なっちゃうじゃないか! 今から 帰れ!帰れ!」

「え~っ!?」

ハッキリ言って ここまで体力が落ちた状態で 大会に出たことはなかったので 泳ぎきれる自信は ありませんでした。

ダメそうだったら 途中で やめればいいから・・・くらいの気持ちで。

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400mが スタート。

泳ぎはじめは 「お! 意外と泳げる!」・・・と思いましたが それも 100mまで。。。

思った以上に 体力が落ちていたので 100mで 力尽きる。。。

100m以降は 無理せず 完泳を目指しました。

しかし 200m以降は 完泳を目指す力もなくなり 残っていたのは 気持ちだけ。

泳げる幸せを感じよう。。。

なんとか 400mゴール。

泳ぎ終わった後は スッキリした気分でしたが そのあとから 手足がしびれ 握力がなくなり ジワジワと とてつもない疲労感が出てきました。(当たり前ですが。。。)

翌日には 熱でも出してしまうのではないか?

いや もっと ひどいことになって 免疫力が落ちまくって 一気に転移が進んでしまうのではないか?

いやいや 転移より 免疫不全で 別の疾患になってしまう!?

「やっぱり 泳がなければよかった」 ・・・なんてことに ならないといいんだけど。。。

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翌朝 まず 体温を測ると 36.4度。

あ~ よかった。。。

ベッドに腰掛け 腕を回したり 色々と動いてみる。

う~ん。

今のところ 筋肉痛もなさそうだ。

それよりも なんか 体調がいい感じがする。

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そうそう あまり 詳しいことは書いていませんでしたが 泳ぐ直前に 人生初の!? ドクターチェックがありました。

自分のレースの時間となり 自分の泳ぐコースの後ろに立って 「よし!」と 気合が入った時。。。

突然 ドクターが寄ってきて。。。

「体調は いかがですか?」

「はい。 まあ とってもいいとは言えませんけど 無理せずいきますので!」

「ちょっと 目を見せてください。」

両眼を開いて見ている。。。

「ちょっと白いなぁ。。。 舌を出してみて?」

舌を出すと。。。

「ドクターストップにはしませんが くれぐれも 無理しないでくださいね。」

「はい。。。」

これは いったい どういうこと!?

別に「体調が悪いです」 ・・・と 申告したわけでもないのに ドクターが寄ってくるなんて。。。

自分としては ここ一週間で 体調がいい方だと思っていたのですが やはり 元気な人の中にいたら 思いっきり病人に見えたのかも。。。

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最悪だった5日間が過ぎてから なんとなく いい感じです。

いい感じというのは 「いいこと」と 「良くないこと」を差し引くと 「いいこと」が 少し多いかな~? ・・・くらいな感じなので。

今の体調を 「いいこと」と 「良くないこと」 に分けてみます。

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●●いいこと●●

◎だるさ

だるさは 良くなっています。

最悪だった5日間は 起きることができなくて トイレが限界 ・・・くらいならないと 起きられませんでした。

そして 声が 出るようになりました。

だるいと 声が出ないのです。

◎食欲

食べられるものは 非常に少なく あまり 変わらずですが 白米が 食べられるようになりました。

それよりも 食欲が出るようになり 同じようなものばかりですが たくさん食べられるようになりました。

測っていませんが 体重は 結構 増えたと思います。

●●よくないこと●●

良くないことは 痛みです。

これは はっきり言って ひどいレベルに きています。

痛み止めは 間をあけず 飲み続けています。

痛みどめが効いていても 痛みはあるのですが 痛み止めが切れると あちこちの痛みが現れて それはそれは エライことになります。。。

◎痛み①

いま 一番強烈な痛みは 腰です。

右の骨盤? かなり下の方です。

もう 日に日に痛みが強くなっていて 痛み止めを使っていても 続けて眠れるのが1時間半が限界です。

骨の転移?? ・・・と 思えるほどです。

◎痛み②

新たな のどの痛み。

これは 風邪の引きはじめ!? ・・・という感じ。

下手にお薬は飲めないので プロポリス のど飴 のどをあたためる ・・・などで 対応しています。

◎痛み③

皮膚転移した ガンのしこり。

ついに12個になってしまった皮膚転移ですが 痛みがあるのは7ヶ所。

やはり 心臓の真上にできたしこりが ダントツに痛いです。。。

◎痛み④

肺周辺の痛み。

これは 1年前に 肺を切除した後から ず~っと続いている痛みですが はっきり言って 痛い範囲も広がって 痛みも増しています。

痛み止めを使うと ②~④は 痛みが楽になりますが ①は 痛いです。

痛み止めは 4時間くらいすると だんだん薄れてきて 完全に切れた! ・・・思える瞬間からは これら すべて痛みが始まるので 気が狂いそうになります。

すぐに 次の痛み止めを! ・・・と 行きたいのですが 「6時間はあける」 「1日3回」 などの お約束があるので ガマンしなければいけない時間が 1~2時間あります。

腰の痛みが 座ったり 寝たりする方が痛いので この間は 立って ウロウロしています。

これだけ 痛みがあっても だるさが楽になったことを差し引くと いいことの方が多いような気がするので 全体としてみると 「体調が良くなった」 ・・・という感じです。 

少しでも いいことがあると うれしくなってしまう。

こんなに痛いのに うれしく思えるなんて 我ながら ずいぶん 我慢強くなったものだなぁ。。。

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明日から 入院です。

明日 ↑↑↑のことを すべて 説明しなければ。。。

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ニボルマブの薬価

この2週間は いろいろなことがありすぎて 毎日のように 更新しています。

今日は 早朝から 恒例のお墓参り。。。

そう言えば 先週 先生から聞いた 「薬価」のお話を。。。

今日は 脱線しないぞ!?

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治療中のニボルマブ(オプジーポ)が 承認され 薬価が決まりました。

かなり高額になる ・・・とは 聞いていましたが その金額に ビックリ(@_@)

●ニボルマブ(オプジーポ)の薬価

20mg 150,200円
100mg 729,849円

だそうで。。。

治療で使う量は いろいろあるようですが わたしが今 使っている量は 体重1kgあたり3mg です。

体重を 62kgとした場合 ニボルマブの量は 186mgになります。

そうすると。。。

わたしが投与するニボルマブの金額は な なんと「1,375,709円」(@_@)

たった 1回の点滴が 137万円ですよ!

「すみません。ニボルマブ1つください。」

「はい。 137万円です。」

「え~!? 137万円!?」

薬局で 買うことはないですが 異常な 金額です。

承認されたということは 保険がきくので これを3割負担にすると それでも「458,569円」 です

わたし これまでに 8回 ニボルマブを 投与しているので これまた 計算してみると 。。。

11,005,672円。

1100万円超!!

3割負担で 3,668,557円!

高額医療で ある程度 戻ってくるとしても あまりの 高額に ビックリでした。(@_@)

こんなに高い薬なら 効くはずだ。

いや 効くに違いない!

いやいや 効いてくれなきゃ困る!

おくすりの値段を聞いて ますます 効果が出るような気がしてきました。。。

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かれこれ 1ヶ月くらい たまに ピリッと 痛む 腰。

じっとしていると 痛い。。。

あちこち痛くて 困ったもんだ。

痛いところは たくさんありますが 痛いところは 痛み止めで 一気に解決!?

やっぱり 水曜日から だるさが 楽になっているので これは 薬が効いてきたのかなぁ。。。

一番の変化は 声が出せるようになったこと。

陸上の動きが ほんのちょっとだけ 早くなったような。。。

これで もう少し食べられるようになれれば。。。

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昨日は 結局 泳いでしまいました。

UPなしの 400m 1本。

力が出ないというか 出せないというか。。。

ここ1ヶ月は 食べられない 動けない ・・・で 本格的な 病人なので 当然のこと。

最後まで 泳げたことで 感激しました。

それ以上に 皆さんに かけていただいた あたたかい言葉が 本当に元気にさせてくれました。

病気のこととは 関係なく 速いだの 遅いだの 勝っただの 負けただの。

夢中になって泳いで 水泳の話をする おじさんたち!?

短い時間でしたけど とっても楽しかったです。

いろいろと 誘導や サポートしていただいた皆さん ちょっと多すぎて お名前は書けませんが ありがとうございました。

泳げることは 素晴らしい。

いつまでも 泳げる身体でいたいです。


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12個目の皮膚転移

ついに 12個目の皮膚転移のしこりができてしまいました。。。(>_<)

このペースだと 身体中がガンだらけになってしまう。。。(>_<)

今日と 明日は 横浜国際プールで 神奈川マスターズです。

出場の皆さん 頑張ってくださいね~!

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わたしは 9月以降の ほぼ全ての大会にエントリーしました。

とりあえず エントリーしておけば 体調が良くなって 「大会に出たいなぁ」・・・と思った時に 出られるからです。

神奈川マスターズは 400m自由形と 200m個人メドレーに エントリーしたはず・・・!?

エントリーしたのは 7月のこと。

この頃は まだ 元気でした。。。

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短距離なら 泳いでなくても なんとかなると思いますが こと 200m以上となると そうはいきません。

練習不足は 思いっきり 結果となって あらわれます。

忙しくて 泳いでない ・・・という 身体が元気でも 泳いでなければ かなりの タイムダウンになります。。。

ここ数週間で 一気に 元気では なくなってしまいました。

400mを泳ぐことも 全く自信がない・・・という感じなのに レースに出て タイムを競うなんてことは 問題外。。。

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今朝 左の脇の下に 12個目の ガンの皮膚転移のしこりが できました(T_T)

左半身の痛みが きついので 痛み止めをつかって ゴロゴロしていると。。。

「神奈川マスターズ待ってるよ♪」・・・と お誘いLINEが。。。

うーん。。。

大会かぁ。。。

この2ヶ月で プールに入ったのが3回くらい。

まともに泳いだのは ゼロである。

「体重が落ちる」+「体力が落ちる」+「泳いでない」=「どれだけタイムが落ちるのか

これは これで ひとつの 面白いデータになるかも。。。!?

出番は 午後6時ころ。

元気だったら 行ってみようかな~?

あら。。。

しこりの話のつもりが 水泳の話になってしまった。。。

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10個目の皮膚転移?

記念すべき!? 10個目の皮膚転移です。。。(T_T)

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先週の土曜日から 火曜日までの5日間 だるさがひどく このまま 終わってしまうのか ・・・と思ったほど。

起きられないほど だるい。

だるいので 一日中寝ているしかない。。。

食事と トイレの時だけ 起きるのですが 食事をしている最中でも 座っていられなくて 横になってしまう。。。

だるさは 2ヶ月近く ず~っと 続いていますが こんなに だるかったことはなかったです。

火曜日の夜に 山崎先生と 電話。

電話を切ったあとも 朝まで 熟睡。。。

水曜日の朝 目覚めると。。。

あら!?

昨日までの 重かった身体が 嘘のように軽い。

あんなにだるかったのに 起きられる。

なんというか。。。

思い鎧を脱いだ感じ?

呪いがとけた感じ!?

今までの だるさ 痛みは あるものの 一枚抜けた感じがあり 久しぶりに いい気分でした。

これは 山崎先生効果?

薬が効き始めた!?

元気になれば なんでもいいや。

これなら プールに行けるかも!

ちょっと動けば 息は切れるし 痛み止めも使っているし まだまだ だるさはあるので 全然 元気とは言いがたい状況ですが 少しでも 前向きなことがあると 嬉しくなります。

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いい気分で 午前が過ぎ スイーツランチ?を終えた午後。。。

あれ? ・・・痛い!

突然 心臓を 押さえつけられているような痛みが。

どういう姿勢をとっても 痛みはおさまらない。

今度は 心臓?

あまり痛みが続くようなら 病院に行くか。

痛みのある左胸を さわっても なにもない。

むしろ さわると 痛い。

なんだ? この痛みは?

左胸をさすりながら 無意識に左腕を上げると。。。

あー!

これだ!!

なんと 左腕を上げた瞬間 心臓の真上に ポッコリと 大きなしこりが現れたのです。

急にできたにしては あまりに大きい。

しかし 痛い。。。

痛くて 痛くて 痛み止めを。

痛み止めを使っても かなり 痛みがある。

こんなに痛くて 眠れるだろうか。。。

腕を下ろしていると しこりの存在は 全くわからない。

腕を上げると 現れる。

何度か 腕を 上げ下げしていると 肋骨の隙間から 出たり入ったりしているみたい。

せっかく 元気になったと思ったら また 新たな痛みが始まってしまい ガッカリ。。。(T_T)

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この痛みは ガンの皮膚転移とわからなかったら 心臓の疾病だと思えてしまう。

こんなところにまで 皮膚転移が できてしまって 大丈夫なのだろうか・・・?

大きさも ビックリだし 痛みも強いし また 不安要素が。。。

これで 皮膚転移した ガンのしこりは 10個に なりました。

どうでもいいですが 。。。

「皮膚転移したガンのしこり★痛みランキング」です。

1位 左胸(最新版)

2位 右ひじ

3位 背中の中央

4位 背中の左

5位 左の脇腹(上部)

6位 左の脇腹(下部)

7位 左の胸(鎖骨下)

8位 右大腿部

9位 右足の付け根

10位 左前腕

11位 左の顎

あれれ・・・??

11個あるぞ・・・!?

10個だと 思っていたので 今 ビックリしています!

なんで 11個!?

そうか!

そう言えば 最近 9位の右足の付け根を見つけたのですが 痛みはなかったので 気にしていませんでした。

今 痛みがあるのは 8位まで。

これと 同時に 肺の周辺が痛いので もう 訳がわかりません。。。

あ~あ。。。

せっかく 元気になったと思ったのに これじゃ 神奈川マスターズば出られないなぁ・・・!?

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ロクゼロ

発泡酒になっても 極ゼロは 売れているみたいですけどね。

わたしはね。

ロクゼロですよ。

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こんなこと あっていいのでしょうかね~

わたし 食べられるものは 限られますが 食欲は旺盛で 毎日 毎日 食べまくりですよ。

食べたあとは だるいので 寝まくりですよ(-.-)Zzz・・・・

また お腹が減ると 起きて 食べまくり。。。

しかも食べているものは アイスや くだものや 栄養ゼリーなど わりと 高カロリーなものばかり・・・!?

これを繰り返していると どうなるか・・・?

そりゃね。

肥えますよ。

食っちゃ寝 食っちゃ寝 ・・・ですから。

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先週の入院では 退院時の体重が 62.6kgでした。

すでに 62kg台は ここ数年のピーク時から 換算すると 14kg減。。。

本日 退院から 1週間がたったので 体重を測ってみました。

なんとなく おなか回りが ぽっちゃりしてる気がする。。。

65kgくらいに なっているかなぁ・・・?

ゆっくり 体重計に 乗ってみると。。。

あら??

あれれ!?

そんなバカな。。。

体重計には 「60.8kg」と 出ている。

え~!?

2kgも減っている!?

62kgでも かなり痩せたと思っていたのに たった1週間で さらに 2キロも減りますかね??

こんなはずはない! ・・・と思い 何度も乗ってみる。

そーっと乗ってみたり ジャンプして乗ってみたり。。。

何度 乗っても 体重計は 60kg台。。。

61を通り越して まさかの 60ですよ。

体積が減っている・・・というより 筋肉が落ちているんだな ・・・きっと。

痩せたくて 痩せたくて。。。なんて人なら ダイエット 大成功!! ・・・で 大喜びでしょうけど。

あまり嬉しくない 体重減です。。。(>_<)

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山崎先生に相談

今日は 長くなりそうです。。。

書き終わるのは いつになるやら。。。

のんびり書きます。

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入院中に 山崎先生に いろいろと相談したいことがあったのですが まあ お忙しい方なので 病棟に来られない時もあり 入院中 一度も会えないこともありました。 

会えたとしても 大勢の先生を引き連れての回診なので 一言二言 で終わり ・・・ということが 続いていました。

看護師さん 治験の先生 病棟の先生は 一日に何度も来てくれるので 色々と相談はできるのですが どうしても 山崎先生に相談したい 聞いてほしい ・・・ということがありました。

山崎先生の一日は 周りから見ていても 忙しそうで 声をかけるのも 遠慮してしまいます。

病棟の先生方は 親切で よくお話を聞いてくれるのですが いつか 山崎先生に 時間を取っていただいて いろいろとお話ができれば ・・・と思い 治験の先生に 山崎先生に相談できる時間を作ってもらえるように お願いしました。

山崎先生の都合のつく曜日 時間ならいつでも ・・・というつもりでいましたが 学会やら出張やら 今週も鹿児島に行かれるらしく 外来も 週に1日しかできなくなっていて ついに 先生からお電話をいただきました。

「今日の夜なら 時間が取れるから 電話でいい?」ということで。

とりあえず 病棟の先生から 報告は受けていると思うのですが 今ある状況をお話しました。

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・山崎先生が忙しすぎて 入院中でも 一言二言しか話ができないこと

・1ヶ月前から日常生活に支障が出ていること

・食べられなくなってしまい まともに食べられるものは スープ アイス 果物 くらい

・7月は 何でも食べられたこと

・仕事ができないほど だるさがひどいこと

・寝ても寝ても眠いこと

・しこりがあるところと 左の肺周辺が 神経痛のように痛みがあること

・入院中に 病棟の先生に画像を見せていただき 肺も肝臓も転移は 大きくなっていて 数も増えていたこと

・採血の結果 肝臓の数値が 徐々に高くなっていたのが 先週から 急激に高くなったこと

そして 一番相談したかったことは 「このままでいいのか?」 ・・・ということでした。

いま 最も有効な治療を受けているので これ以上のことはない ・・・ということは わかっています。

病棟の先生も 治験の先生も いま 症状がつらいことを話すと 「治療をお休みしますか?」というお話になります。

いや。。。

むしろ 治療は続けたい。。。

治療の副作用で つらいのではなく 転移の進行によって つらいのです。

つらい=治療をやめる

これ以外の方法はないのか?

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以前 山崎先生が おっしゃっていた 「ガンが消えなくても 残ったままでも 元気であればいい」 ・・・というお話がありました。

まさに わたしの思いは同じです。

わたしとしては 元気であれば ガンがあっても構わない。

元気になりたいだけなのです。

治療を始めた当初は とっても元気でした。

それが徐々に体調が悪くなってきて 「このままでいいのだろうか?」 「この治療は 本当に効いているのだろうか?」 ・・・と いう不安が出てきてしまいました。

わたしの 今の肝臓の状態は どうなのか? 

軽い方なのか? 重症なのか?

今の 転移の進行具合から ニボルマブで ガンを減らすことができるのか?

ニボルマブ以外で 未承認の薬を 色々と治験をしているが そういった薬を使うことはできるのか?

新しい情報があるのか?

かれこれ 約30分くらい!? 息を切らしながら 思いのたけを すべて 話しました。

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山崎先生は 丁寧に 熱心に 話を聞いてくれました。

「話したかったことは 全部 話せましたか?」

「はい。 すみません 一人で勝手に話してしまって。。。」

「あらいさんが言いたいことは とっても よくわかりましたよ。 いま 具合が悪いということが つらいですね。」

「はい。。。」

「では 一つずつ お話ししましょうね。」

わたしが 言ったことを すべてメモしてくれていたようで 一つずつ 説明してくれました。

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採血の数値については たしかに 先週の数値は その2週間前の2倍くらいになっていますが 特にLDHは 肝臓だけに限らず 色々な要素が含まれるので 高いことは 高い数値ですが そんなに心配しなくても大丈夫です。

他の数値に関しても 重症という数値ではないので だいじょうぶ。

画像による 肝臓の状態は 軽い方でも 重症でもなく その中間くらい。

肝臓が重症になったら 「この治療は効果がなかった」 ・・・ということになるので 治療は 即 中止になります。

肺に関しても同様です。

病棟の先生と同様に 「つらいなら 治療をお休みする」ことは まず考えることで 無理して 治療を続けたことで あとで 長い期間治療をお休みする方が もったいないという考えからです。

ただ あらいさんのお話を聞く限り 治療の副作用での体調不良ではなさそうだから 治療は継続という方向でいいと思います。

他の治療という考え方については あらいさんの場合は BRAF遺伝子変異が 陰性だったので ベムラフェニブなど (トラメチニブ? ダブラフェニブ?) は 使えません。

日本では未承認の イピリムマブという 同じ免疫治療の薬があります。

イピリムマブと ニボルマブを比べると 効果が出やすい 使いやすい 副作用が少ない ・・・など ニボルマブの方が はるかに いい薬なので イピリムマブが承認されても ニボルマブの方を 使うことになると思います。

ただ イピリムマブと ニボルマブを併用した治験をした時に 思った以上の効果が出たので 併用する方法は アリだと思いますが  イピリムマブは 肝臓に悪い影響が出ます。 

あらいさんの場合は さらに肝臓に負担をかけることになるので お勧めできません。

いま もう一つ 公表していない 治験(メックソガイザイ??)が始まる予定で あらいさんは この治験の条件に当てはまるので これに乗り換えることはできます。

メックソガイザイ??は メラノーマにも いい結果が出ていますが わからないことも まだまだあるので もう少し正体が分かってからの方がいいかもしれません。

これは 免疫治療ではなく ガンをたたく 抗がん剤なので 今のニボルマブよりは副作用が出ます。

この治療をするには 1ヶ月間 何の治療もしてはいけないという条件があるので これもちょっと問題です。
また この情報など 新しいことが分かったら お話します。
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結局 1時間以上 お時間を取っていただき 相談に 乗っていただきました。

こんなに長く話をするなんて 何か月ぶり!?

もう 息は上がりっぱなしで 大汗で 一年分のエネルギーを使ってしまったような。。。

お忙しいのに お時間を取っていただき ほんとうに ありがたく思いました。

うれしさのあまり 電話の最後に 何度も何度も お礼を言ってしまいました。

「お忙しいのに 本当にありがとうございました。」

「少しでも 不安が取れたなら よかったですよ。」

「本当に ありがとうございました。」

「はい。はい。」

「こんな時間にもかかわらず なんとお礼を言っていいやら。。。」

「いえいえ。」

「本当に ありがとうございました。」

「もう いいから!」

相談を持ち掛けて 不満をぶつけ なかなか切らない。。。

なんて ウザい患者なんだろう! ・・・と 思われているに違いない!?

先生のお話は 実に明快!

なんか お話しできただけで ちょっと 身体が楽に
なった気がします。

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先生は 早朝から 深夜まで 病院にいて 外来の時など 午前8:30~午後5:00くらいまで ぶっ通しです。

いったい いつ休憩をしているのか? いつ食事をしているのか? ・・・と思ってしまいます。

「食事をとる時間はないから いつも チョコレートを食べてますよ。」・・・と。

「じゃあ 今度 チョコレートを差し入れに持って行きますよ! お好きなチョコとか あるんですか?」・・・と聞くと。。。

「ぼくね にがいチョコより 甘いミルクチョコの方がいいんだよね。」・・・と。

ハッキリ好みを言うあたりも わかりやすくて 素晴らしい! ・・・と思ってしまいました。

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ぐったり。。。

開幕 2連敗です。。。(T_T)

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ちょっと 元気になった気がしたので 思い切って 講習会を告知したのに 2日間とも 行くことができず。。。

ありがたいことに 満員御礼となり よし! 頑張るぞ!・・・と 意気込んでいたのですが。。。

せっかく 申し込んでいただいたのに すみません。。。

痛い だるい 発熱で 起きられませんでした。。。(T_T)

ただ 不思議なことに 食欲はある。

相変わらず 食べられるものは 少ないのですが。

おかゆ 具だくさんのお味噌汁 フルーツ アイス などを たくさん食べる。

食べては 寝る。。。

有事に備え ため込んでいるのか・・・!?

体重は 確実に増えている感じ。

よしよし。。。

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一昨日から 左のわき腹から 腰にかけて 痛い。。。

痛み止めを使っても あちこち痛いのてすが 痛み止めがきれると もう 痛いところだらけで どこがどう痛いのか よくわからない。。。

それに加え 右足の付け根に 9個目のしこりができていた。

こんな文字を打つのも スマホで 1~2行打つと もう 疲れて 寝てしまう。

早く 元気になりたい。。。


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3ヶ月を振り返って。。。

退院しました~ (^^)/

今日は これまでの 8回の治療を 振り返って みよう\(^_^)/

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治療のサイクルが ちょっと ややこしいので まずは その説明から(^^)v

6月4日に 始まった 治療。

ニボルマブという 最新の免疫治療の 抗がん剤です。

7月に 承認され オプジーポという名前に。

9月から 保険治療となり どこの病院でも 使用できるようになりました。

わたしは 運よく 治験の枠に入ることができ 一足お先に ニボルマブの治療を受けさせていただいております。

治療は 2週間に 一度。

体重1kgあたり3mgのニボルマブを 静脈内に点滴します。

1回目の点滴から 43日目までの 6週間が 1サイクル。

2週間に一度なので 1日目 15日目 29日目に 治療です。

3回目の治療の2週間後(43日目)に ひととおり 検査をして 次のサイクルに進むか決めます。

決めると言っても よほど 重大な問題がない限り 次のサイクルに進みます。

この43日目の検査の結果 次のサイクルに進むことが決まった場合 次のサイクルのスタートは 43日目の結果から 1週間以内に 始めなければいけません。

ここで1週間あけてしまうと 治療が 3週間あいてしまうことになるので 43日目の検査の翌日に 次のサイクルの1日目が始まるようにスケジュールを組んでいただいております。

わたしは これまで すべて 順調に 進んでいるので きれいに 2週間に一度のペースで 治療を受けております。

今回の治療は 3サイクルの 2回目(15日目)になるので 通算すると 8回目の治療ということになります。

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わたしは治験。

つまり この治療の効果がどのくらいあるかは わたしの 結果で 判断されるのです。

この治療は すぐには 結果が出ない。

普通の抗がん剤のように ガンを直接たたくのではなく 免疫治療なので ゆっくり じっくり ジワジワ 効いてくる。

治療のたびに このように 説明されます。

ジワジワ効いてくるはずなのだと思いますが 実際のところは「きっとそうに違いない」・・・という 先生方 製薬会社の 憶測なのです。

何しろ 初めてのことですから。

結局は 「肺と肝臓に転移した人に この治療をするのは初めてなので どのくらい効果があるかは わからない」・・・ということなのです。

きっと これで わたしの転移したガンが みるみる小さくなって 消えちゃったりしたら 「おー! この治療は すごい!」・・・ということに なると思いますし 逆に いつまでたっても 大きくなり続けたら 「肺と肝臓には 意外と 効果がないなぁ。。。」 ・・・ということになるでしょう。

治療を始めて 3ヶ月。

肺と肝臓に転移したガンは 順調に大きくなり 数も増えています。

8回の ニボルマブの投与で 今のところ あまり効果があったとは 思えません。

ただ 考え方によっては この治療をしていなかったら もっともっと ガンが大きくなっていたのかもしれないので そう思うと 効果があったのかなぁ・・・と思えます。

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単なる 愚痴なんですけどね。。。

何が言いたいのかというと。。。

肺と肝臓に転移と わかったのは 4月末。

この治療を始めたのは 6月の始め。

この頃は 肺と肝臓に 転移をしていましたが 全然 元気だったのです。

好きなものを食べ 好きなように動けたのです。

「日常生活に なんら支障は なかったのですが 検査をすると ガンがあった」・・・という状態だったのです。

はっきり言って 今の日常生活は 支障だらけです。

この前 できたことが できない。

この前 食べられたものが 食べられない。

ちょっと動いただけで 息が上がる。

「ついこの前までは こんなはずじゃなかった」 ・・・ということだらけなんです。

ここまでくると 転移が 消えてほしいとは 思いません。

転移したガンが あっても 大きくなっても 構わないので 元気でいたいです。

元気に 動けて 食べたいものを 食べたり飲んだりできれば それだけでいいです。

あれ?

いかん いかん。。。

ちょっと 元気になったので 今日は 明るくいこう! と書き始めたのに だんだん 重くなってしまった。。。

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元気でいられることは 素晴らしい。

あらためて 実感です。。。


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水泳のお知らせ

水泳のお知らせです。

ちょっと やれるかどうか わかりませんが やろう!という気力が湧いてきたので レッスンをします。

主催者が 「体調不良の場合は ドタキャンするかもしれない」 ・・・と あらかじめ 公言する 傲慢な!? レッスンです。

しかも 2日後 3日後 と かなり近々のお話です。

このブログのとおり わたしは 現在 なにかと不自由な身でございまして その辺を 十分にご理解いただけた上で それでも参加していただける広い心をお持ちの方 メールにて ご連絡くださいm(__)m

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●クロール講習

1回1時間の 少人数の クロール講習会を行います。

効率よく泳ぐための 近道を考える。 

いろいろポイントはあるけれど あなたの最も直すべきところ 意識すべきところ など ピンポイントで指導します。

参加希望の方は 「氏名」「連絡先」を メールで送ってください。

その際に 緊急連絡先(ドタキャンの場合のため)も 一緒に送ってください。

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クロール講習

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会場 横浜国際 サブ

日程 9月14日(日)

時間

第1部 15:30~16:30

第2部 16:30~17:30

参加費 1,500円(会員500円)

※当日の詳細は 折り返しメールで送ります。

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●バタフライ講習

バタフライ講習を行います。

1時間は 基礎。 

1時間は スピードアップ。

参加希望の方は 「氏名」「連絡先」を メールで送ってください。

その際に 緊急連絡先(ドタキャンの場合のため)も 一緒に送ってください。

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バタフライ講習

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会場 横浜国際 サブ

 25m×2レーン(水深1.0m)

日程 9月15日(祝)

時間 13:30~15:00

参加費 2,500円(会員1,000円)

※当日の詳細は 折り返しメールで送ります。

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以上 よろしくお願いいたします。

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治験 サイクル3‐15日目②

治療が終了しました。。。

昨日は だるくてだるくて トイレに行くことも あきらめそうになるほどでした。

一夜明け 病棟内が話声で賑やかなので 起きてしまいました。

同室のおじさまたちは みんな 早起きだなぁ。。。

時計を見ると 午前5時。

こんな早朝から 何を盛り上がっているのか・・・?

しばらく 話を聞いていると。。。

「わたしね 来年 富士山に登ろうと思ってましてね。」

「ほ~ そうですか。」

「わたしはね フルマラソンに挑戦しようと思っているんですよ。」

「それは いいですな~」

・・・はぁ~??

朝っぱらから なに 訳の分からないことを言ってるんだ? この人たちは・・・

さらに聞いていると。。。

「なんでもね 35kmが一番苦しいらしくてね そこを何とか乗り切れば ゴールできると思うのですよ。」

「じゃあ 30kmくらいから ペースを落とすといいかもしれませんな。ははは~」

「そうですね。 ははは~!」

おじさんたち 早朝すぎて 頭がおかしくなってしまったのだろうか。。。

このおじさんたち 山登りや マラソンどころか 一歩も歩けないのである。。。

移動は すべて 車イス。

身の回りのことも ほとんど一人ではできないのです。

その後も ありえない会話が続いている。。。

あまりに にぎやかで 再び眠ることは できそうもない。。。 

ついに わたしも 仲間入り。。。

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ここガンセンターの病院長さんが ガンになり ここにいるおじさんたちが 病院長さんのお話を聞き 大変良かった ・・・とのこと。

「心臓疾患や 脳疾患は 急逝するが ガンは すぐに死ぬわけじゃないんだから その時間を大事にしなきゃ。 落ち込んでいる時間がもったいない。」

皆さん 重篤な患者さんなのに とても前向き。

「わたしね アーチェリーをやってみようと思いましてね。 あれ やっている人が少なそうだから ちょっと頑張れば オリンピックに行けるんじゃないか?って思うのですよ。」

「また いいところに目を付けましたな~ ははは~!」

・・・このアーチェリーおじさんは 骨肉腫で 片腕を
切断しているのです。。。

延々と こんな会話が続く。。。

わたしも 気持ちは 相当 前向きなのですが グッタリしているわたしに おじさんたちが 一生懸命 励ましてくれる。

おじさんたちは 「それは ないでしょ~」・・・と いうような ミラクルが起こると思っている。。。

あまりに 楽天的すぎて 笑ってしまいました。

なんか 元気になりました。

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痛いのは 痛み止めを使えば 何とかなる!

元気をいただいたので プールに行こう! ・・・と 思います。

9月15日(祝)に 横浜国際プールが取れていて 「バタフライ講習」を予定していましたが とてもできそうもなかったので とりあえず 告知はしておりませんでした。

でも やってみようという気になったので 「体調により当日ドタキャン有り」という条件付きで やることにします。

3日後と 急ですが ご希望の方は メールください。

その際に 緊急連絡先(急なドタキャンの為の)を 一緒に送ってください。

また その前日 14日(日)も プールが取れているのですが 1コースしかないため 少人数&1時間の クロール講習を行おうと思います。

こちらも「体調により当日ドタキャン有り」という条件付きで。。。

詳細は また お知らせします。

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元気があれば 何でもできる・・・

意外と 名言かも。。。


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治験 サイクル3‐15日目①

昨日 入院しました。

なかなか 思うようには いかないもので。。。

昨日は ショックなことが3つもありました。。。(T_T)(T_T)(T_T)

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昨日 入院し 午前中に検査をしました。

午後になり 検査結果を聞くことに。

前回(2週間前) 先生方が 学会に出席のため 詳しい画像の説明が聞けなかったので 午前の結果と 一緒に前回の画像の説明を聞きました。

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前回(2週間前) 先生から聞いた話は。。。

「肺も肝臓も ガンは 大きくなっているが 進行が遅いから 薬の効果は出ていると思う」・・・と。

わたしの想像では ちょっと 大きくなったのかなぁ・・・くらいに 思っていました。

まずは 肺の画像を見せていただく。

これまでに撮った画像は 下記の4回です。

①4月30日 大学病院

②5月28日 ガンセンター

③7月16日 ガンセンター

④8月27日 ガンセンター

肺の転移は ①から③にかけて ジワジワ大きくなっていました。

そして 今回④の画像では。。。 

え~!?

こんなに・・・!?

肺に転移したガンは 一気に大きくなっていました(>_<)

ちょうど一年前に 最初の肺の転移があり 手術をして 肺を切除しました。

この時のものより 大きいと思いました。。。

想像以上の大きさに ショック。。。(T_T)

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つぎに 肝臓の画像を見せていただきました。

今回 ④の画像を見たとたん。。。

うわ~!

こ これは ひどい。。。

大きさも 大きくなっているのだと思いますが それより 数にビックリ!

ざっと数えても 70~80個は あると思います。

肝臓中に たくさんのガンが 広がっている ・・・という感じ。

この画像は ド素人が見ても ひどいということが 一目でわかる。

このだるさに この食欲・・・ 

こんなに 体調がおかしいのは この画像を見ると 納得。。。

ショックが大きすぎて 意気消沈。。。(T_T)

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最後に 午前に採血した結果を。

前回までは 肝臓系の LDHのみが 高いという結果でした。

しかし 今回は。。。

肝臓系の ALP GOT GPT LDH γ-GTP が 急上昇。。。(T_T)

さらに CRPも。。。(T_T)

「熱は出ていませんか?」と聞かれ すぐに測ると 熱が37.5度。

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だるい 痛い 食べられない ・・・という かなり体調不良の中 検査結果を聞き さらに具合が悪くなってしまいそう。。。

今回 治療を行うかは 一日 様子を見て あまりに具合が悪かったら 中止ということで。

ただ この治療自体は 副作用が少ないから 多少具合が悪くても 治療は行いましょう ・・・ということに。

お薬を信じ お薬に期待していますが なかなか きびしい現実です。。。

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数週間ぶりのプール

何週間ぶり? ・・・に プールに 入りました。

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ここ数日 痛み止めを使うと 痛みが楽になってきました。

あまりにも動いていないのと プールに行きたいという 意欲が出てきたので 痛みさえなければ 行きたいと 思っていました。

本日は スクールの日。

レッスンは しばらく おやすみしていたのですが 思いきって 行くことにしました。

久しぶりに お外に出て 気づいたことが。。。

歩くときは 右手で 杖を持つのですが 右手に体重がかかると 右肘が 痛い。。。

うーん。。。

杖に頼りすぎずに 歩かねば。

寝てばかりだったので 歩くと 頭がフラフラする。

プールに到着。

もう 息が 上がっている。。。

こちらのプールでは 初めて利用させていただく 身障者用の更衣室に。

たくさんの手すりと イスがあり とっても 助かる。

ゆっくり ゆっくり 着替えて プールへ。

プールに入ると 今までのだるさが嘘のように 楽になる。

やはり 動かすと しこりのある 右肘や 右足や 背中は 痛い。

肩を出し 背中や 脇を伸ばすと 背中や脇が 引っ張られて痛い。

押す時に 力を入れると 肘にひびいて痛い。

でも そんなことより 泳げることが 気持ち良すぎて どうでもよくなる。

ゆっくり のんびり 約2時間レッスンをし 最後に 皆さんで 100mバタフライを。

自分も ついでに 泳いでみる。

思ったより 泳げて 大満足。

みなさま お疲れさまでした。

プールから上がると とたんに だるさと 息が上がってしまい 座っていられず ベンチで横になる。。。

痛み止めも 切れてきてしまったようで 痛みも。。。

たまたま 痛み止めを持っていた おねえさまに もらい すぐに飲む。

しばらく 休憩をして 帰りました。

気づくと 留守番電話に 入院の連絡が。。。

そんなわけで 明日から 入院です。


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右肘の痛みが。。。

なんだろう・・・?

昨日から ほんの少しですが 痛みが楽になってきました。

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痛みがあるところを 痛い順に 並べてみると。。。

①右ひじの痛み

②右足のしこり

③背中の左のしこり

④背中の中央のしこり

⑤肺周辺

⑥左腕のしこり

⑦左の胸のしこり

⑧左の脇のしこり

⑨あごのしこり

この9か所の痛みに加えて 強烈なだるさがあります。

じっとしていれば ⑥~⑨の痛みはありません。

これが身体を動かすと このすべての痛みが 同時に発生するわけで もう どこがどう痛いのか 訳が分からず 気が狂いそうな感じです。。。

特に ①~④は 強烈な痛みで 痛み止めを使っても 痛みがあり きつかったです。

⑤は 痛み止めを使えば だいじょうぶ。。。

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しかし。。。

昨日から 痛み止めを使うと ②~④の痛みは 楽になりました。

①の右肘は 痛み止めを使って 冷やしていると 楽に。。。

大した変化ではないのですが 痛いストレスが少し減り ホッとしました。

だるさは 相変わらず。。。

痛みが このくらい落ち着けば プールに行けるかなぁ。。。

泳ぐというより 全然 動いていないので 痛みが楽になる水中で 動きたい。

すでに弱ってきた身体ですが このまま動かないと もっともっと弱ってしまい 寝たきりになってしまいそう。

薬の効果を期待して これまで がんばってきましたが 効果があったかというと 微妙なところで。。。

少しでも 「動こう」 ・・・という 気力が出てきただけでも 薬の効果が出てきたのかな。


 

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右肘の痛み

平静をよそおっておりますが。。。

頭がおかしくなりそうです。。。(T_T)

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鎖骨の痛みが なくなって ほっとしたのも つかの間 新たな痛みが。。。(T_T)

昨日から 突然 右肘に強烈な痛みが。。。(T_T)

軽く さするだけで 激痛。。。(T_T)

我慢して さわってみると コリコリとしたものが。

痛み止めを使っても なかなかの痛みです。

冷やすと ちょっと 楽な気がして 冷やしています。

右足のしこりも 痛みが強く こちらも 冷しています。

背中のしこりは 当たらなければ 痛くないので とりあえず 当たらないように。

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痛いので じっとしているだけ。。。

ストレスは たまる一方。。。

これで 泳げれば 少しは スッキリできるかも しれませんが。

明日は 法政大学プールで 1500mの大会があります。。。

どなたか わたしを 法政大学に連れて行ってください。

こうなったら 痛み止めを たっぷり使って 気のすむまで 泳いでやる!

・・・うそです。

全く泳いでないし それ以前に この痛みで 泳げるはずもなく。。。

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またしても こちらに 不満をぶつけてしまいました。

スッキリしたので お風呂に入ります(^_^)


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食事のこと

このところ 体調が悪く 日々 さまざまな障害があります。

痛みや だるさも きついのですが このごろは 食べることも ストレスに。。。

今日は 食事のストレスを ぶつけてしまいます。。。
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ここ1か月半ほど 色々なものが食べられなくなりました。

以前にも 書きましたが 薬の副作用ではありません。

ガンセンターの看護師さんらにも 薬の副作用だと思われがちなのですが 全く違います。

以前に 抗がん剤の副作用で 気持ち悪くなり 食欲がなくなり 食べられないことがありましたが その時とは 全く違います。

これが 薬の副作用だとすると 治療直後から 食べられなくなり 治療が終われば また普通に食べられます。

今は 違うのです。。。

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ことの始まりは 治療とは全く関係ないときでした。 
普通に食事をとろうとすると。。。 

「食べられそうなのに いざ食べようとすると 身体が受け付けない」・・・という状況に。

なんだろう・・・?

まあいいや。

じゃあ 別のものを食べよう。

また 違うものを 食べようとすると。。。

「これも 無理そう。。。」

なんだか 食べたくなくなる。。。

なんとなく おなかが張った感じというか 内臓が動いていないような感じ。

何かを食べると 消化されず そのまま 戻してしまいそうな感じ。

ムカムカ感はあるが 気持ち悪いわけではない。

食べようとすると 食べたくなくなってしまうのです。

こんなことは はじめてのこと。

症状を聞かれるたびに説明をするのですが どう説明したらいいのか? 非常に難しいです。

ほとんどの先生や 看護師さんは 治療の副作用で 気持ち悪いのでは・・・と思われてしまう。

そうでは ないんだよなぁ。。。

食欲がないわけではないのです。

おなかは 普通に減るのです。

食べたいのに 食べられそうなものがないのです。

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この症状が続くようになり 何が食べられそうか? 色々と試しました。

食べる前に 「食べられそう!」 ・・・と思っても いざ食べようと 目の前にすると 「ちょっと無理かも・・・」 と 食べられなくなってしまう。

あっさりしたものが いいのか?

消化の良さそうなものが いいのか?

今まで 好きだったものばっかり食べてみようか?

意外に 脂っぽいものだったり・・・?

何がいいのか 全く分からず。。。

そんなことを 2週間くらい繰り返すうちに 食べるものを探すことが ストレスになってきてしまいました。

食べたいもの 食べられそうなものが 見つからないの で 食べるのをやめてしまう。。。

これを繰り返していると ドンドン体重が減っていきました。

先生に相談すると 「とりあえず 体重が減らないように」 ・・・とのこと。

無理して 食べるものを探さないで 体重が減らない程度に 適当にカロリーを取ろう ・・・と思うようになりました。

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いつでも 確実に食べられるものは 「フルーツ」です。

とりあえず 普通の食事を試してみて ダメそうだったら フルーツ系のゼリーに。。。

フルーツのジュースやゼリー そして カロリーを取るために アイスなど。。。

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この1か月半で 激変してしまった食生活。。。

これは 肝臓の転移によるものだろうと 最近になって言われるようになりました。

こうなるまでは かなり マクロビオティックな食事でした。

基本 玄米に野菜のみ。

動物性のものは 極力 摂らない。

ビールだけは ちょっと別でしたが・・・!?

大好きなビール。

ビールが飲めなくなったら もう終わり ・・・と 常日頃 思っていたくらい ビールが大好きでした。

雨の日も 風の日も 風邪の日も!?

365日 ビールを 飲まない日はない。。。

いや 食べなくても ビールさえあれば ・・・という感じで 毎日 2リットルくらいは飲んでいました。

それが今では ビールが飲めない。。。

飲みたくならない。。。

無理やり飲もうとしても 飲めない。。。

こんな日が 来るなんて。。。

コーヒーにしても 同様に。。。

全く飲みたくない。

ガンセンターに通い始めたころは 1階のコーヒーショップで おかわりコーヒーを頼むことが 店員さんに 覚えられていたくらいだったのに。。。

大好きだった卵も 全く無理って感じ。。。

お肉は 相変わらず。。。

毎日 玄米食だったのですが 玄米も無理。

お野菜も 生は ちょっときびしくて ものすごく柔らかくしたものか スープ状なら たまにはOK。。。

お魚も 生は ちょっと。。。

お寿司も 酢飯が。。。

人と食事をするとしたら きっと イライラされるに違いない。

「じゃあ 何だったら食べられるの!」 ・・・と。

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ふと 「あれが 食べたい!」 ・・・と 頭に浮かぶことがあります。

それが 今までは とても食べなかったようなもので とっても不思議です。

カップ麺の焼きそばとか カツサンドとか カレーパンとか・・・

思っただけで 食べていないものもありますが 思ったものは とりあえず試してみます。

その時は 食べられて その次の時には もう無理 ・・・みたいな。

結局 今の今になっても 何が食べられるのかわかりません。。。

入院すると 栄養士さんが 色々と相談に乗ってくれて 大変ありがたいです。

食べられるものばかりにしてしまうと バランスが悪くなり 別の障害が出ることもあると。。。

全く食べるものがなくなったら バランスの取れた栄養剤を入れましょう・・・と。

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前回の入院時に お隣のベッドの方が 朝食前の血糖値を測っていて 「360」という かなりの好記録を出していました。

その看護師さんが 「あらいさん 最近の血糖値はどうなの?」と聞くので ついでに測ってもらうと。。。

「あらいさん 200を超えてますよ!」

「え~!?」

そうかも。。。

このころ ドーナツを食べ続けていたことがあり そのせいかも。。。

糖尿病は 最もまずい。。。

気をつけねば。。。

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食事だけで 肝臓の転移の度合いの バロメーターになっている。

肝臓に転移したガンが小さくなれば きっと 今までのように 何でも食べられるようになるに違いない。。。

今は食べられなくても いつか 必ず 何でも食べるぞ~!!

ビールも 死ぬほど 飲むぞ~!!

これだけ書いたら なんか スッキリしましたm(__)m

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鎖骨の痛みが。。。

ちょっと いい報告を。。。

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先週の土曜日から続いていた 左の鎖骨の痛み。

痛くて痛くて この痛みを どう表現したらいいのか。。。

なったことはないのですが 痛風って こんな感じかも?

軽くさするだけで 電気が走ったような痛みです。

日曜日には 左腕が 少し動くだけで 激痛に。

左腕に力が入るだけで痛むので 寝た姿勢から起き上がるのも大変。

着替えも 一苦労。。。

スマホを見ようにも 左手でスマホを持つことができない。

パソコンも キーボードまで左腕を持って行くことができない。

ついに 痛み止めを 一日中使うことにしたのですが それでも痛い。

考えたくないが 嫌な考えが頭をよぎる。。。

まさかの 骨転移??

動かした方がいいのか? 

動かさない方がいいのか?

冷やした方がいいのか?

あたためた方がいいのか?

腫れてもないし 熱もない。

とりあえず 先生がいる日まで待って 電話で相談することにして それまでは 耐えることにしました。

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鎖骨の痛みが出てから 5日目の朝。

今日は 先生がいる日。

朝一で電話しようと 起きると。。。

あれ??

鎖骨の痛みがない・・・!?

昨夜は 午後9時ころ 痛み止めを使ったので もうとっくに切れている時間。。。

左腕を動かしてみるが 痛みがない。

鎖骨を触ってみると。。。

さすがに 触ると痛みがあるが 昨日までの激痛とは エライ違い。。。

一体 何が起こったのか??

とりあえず 電話するつもりだったので 電話をすることに。

一通り 経緯を説明をして 最後に 今朝 痛みがなくなったことを報告。

「痛みがなくなったのは良かった。 何だったんだろうね? 皮膚に上がろうと くすぶっていた しこりが消えたかな?」

・・・なんて憶測も。

いま 抱えているストレスが 一つ消えただけでも ありがたい。

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鎖骨の痛みがなくなり ホッとしました。

ただ 背中の2つのしこりが 日に日に大きくなっていて 痛みが強いです。 

このしこりのおかげで 仰向けで眠れないのと 座っても 背もたれに寄り掛かれない。

そして 今朝になって 右足のしこりの痛みがMAXに。

巨大パットを当てて 包帯でグルグル巻きにしていますが 痛み止めを使っても かなりの痛みがあります。

かなり ドМな わたしでも 連日の痛みに 無気力状態です。。。

あ~。。。 

早く すべての痛みがなくなって 楽になりたい。。。

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