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2014年6月

海馬の萎縮

貧血のような 立ちくらみのような めまいのような 症状は よくなってきました。

火曜日は プールに行ったにもかかわらず プールには入らずに途中退場をしてしまいました。

今日は レッスンの日です。

久しぶりに プールに入ります。

ちょっと 早くプールに着いてしまったので 入口付近に車を止めて 待機。

しかし。。。

10分前になっても 5分前になっても 誰も来る気配がない。。。

誰か 来てるかなぁ。。。?

でも 誰も 入口に入っていないはず。。。

急に雨が降ってきたし。。。

もしかして 初の 参加者が0人。。。!?

あ。。。

そうだ!!

いつも2時からだけど 今日は4時からだった~!!

そう。

このプールは学校の授業の関係で 6月は 午後4時まで利用ができないため 4時からにしたことをすっかり忘れていました。。

間違えて来た人は いない。。。

間違えたのは わたしだけ?

まだ 頭が ぼやっとしているのかも。。。

2時間も どうしよう?

夕食の買い物でもするか?

家でもゴロゴロしてるけど 2時間 ゴロゴロするか?

いや。。。

泳いじゃう!?

ひさびさに ゆるゆると泳ぐとするか。。。

受付に行くと。。。

「あらいさん 4時までは 入れませんよ。」

「そ そうか。。。」

またも 大ボケである。。。

以前 頭のMRの検査で 「海馬の萎縮」 という結果が出たことがありました。

う~ん。。。

このボケッぷりは 海馬の萎縮によるものかもしれない。。。

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めまい!?

昨日は ご心配おかけしました。

お世話になった方々 ありがとうございました。

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身体のだるさは 相変わらずなので 動かずゴロゴロしていますが 退院後は すっかり 食欲が戻り しっかり食べています。

しっかり食べて 動かない ・・・という 悪循環!?

私物の身辺整理をし始めたら 家中が 大掃除をはじめてしまい だんだん 大がかりに。。。

すぐに疲れてしまうので 作業は 休み休み。。。

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火曜日

どうも 朝から 体調が いまいち。

だるさのほかに ちょっと 気分が悪い。

とりあえず 東京体育館に向かいました。

プールに着くと どうも おかしい。。。

地に足がつていないというか フラフラする。。。

ゆっくり着替えて プールサイドへ。

立っていると 目が回るので 腰かける。

これは なんだろう・・・??

貧血のような めまいのような。。。

「これは まずい。。。」 と思い 上がらせていただきました。

車まで 送っていただき しばらく 車で休憩。

横になっているといいが 頭を起こすと フラフラする。。。

車でゴロゴロ。

お外は雷が ゴロゴロ。。。

約3時間近く休んで 帰りました。

 

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退院

退院しました~!

突然 Wi-Fiが つながらなくなり ブログの更新も 一斉メールもできず 失礼しました。

今回は 体重減がないように 気持ち悪くても 口にできるもの対策が 大成功!

見事 退院時は 100グラム増でした!

今回の病棟は かなり 吐血 高熱 激痛 ・・・という 大変 重篤な患者さんばかりで とても 声をかけられる状態ではありませんでした。

サッカーを見よう ・・・なんて雰囲気はゼロ。

朝から 看護士さんらが おおいそがしでした。

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この更新も 大変 打ちにくい 最低なタブレットからです。

2年たったから 買い換えるぞ~!

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またまた HPがうまくいかないので お知らせを。

24日の背泳ぎレッスンは 午後1時~ 東京体育館です。

HPは間違いですので。。。


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治験 サイクル1-15日目③

本日の治療が 終わりました。。。

やはり だるさが すごいです。

だるくて 眠くて 気持ち悪い。

午前9:00から 始まって お昼に終わりました。
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お昼ごはんは 全く食べられず。。。

その後も だるくて寝ていました。

午後4:00頃 起きると 汗びっしょり。。。

シャワーを浴びて スッキリして また寝る。。。

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次回 日帰りにするか 入院にするかの相談をしに 先生と 治験の先生が 何度も来てくれたようなのですが だるそうで 全く起きる気配がない・・・!? とのことで 次回も 入院と決まったみたいです。

わたしとしても ダメージがなければ 日帰りでも 全然かまわないのですが 3時間以上 完全に寝てしまい 食事もとれないので 入院の方がありがたいです。

なんか 今日は 丸々一日 寝ていたなぁ。。。

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この病棟は 骨系?の人が多いのか みなさん痛そうで オキシコンチンや オキノームを いつも使っている。。。

本日 退院してしまった かなり笑える ラッパー!?くん。

金髪に 全身タトゥーで 見た目がチャラすぎる。。。

抗がん剤で 味覚が変わってしまっているようで 甘いジュースを 飲みたいらしいのですが 何を飲んでも 「しょっぺぇ~し!!」と ハイテンションで叫んでいました。

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こんなに寝ているのに まだ眠い。。。

・・・と いうわけで また寝ます。

おやすみなさい。。。


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治験 サイクル1-15日目②

入院 2日目です。

先生方は 少しでも 楽に治療ができるように 吐き気止めの点滴をしたいようですが どうしてもやりたくないので そのお話をしました。

以前に わたしが 使った吐き気止めは 「プリンペラン」 と 「デカドロン」 です。

あまりに強烈な 副作用だったので 名前を憶えていました。

今回は 「プリンペランとデカドロン以外のもの」 を使う ・・・とのことでしたが それでも もう 吐き気止め自体が 受け付けないので いくら気持ちが悪くなってもいいから 吐き気止めは やらないでほしいと お願いしました。

吐き気止めの副作用は 身体中にできた 赤いブツブツと 最悪だったのは 血糖値が上がり 1年近く血糖値が下がらなくなり 結局 糖尿病になってしまったこと。。。
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ここの夜景は 素晴らしい~!

前回の入院の際に 最低な タブレットでは 撮れなかった夜景を撮ろうと デジカメを持ってきました。

何枚も撮って見たのですが 実際に見た感じとは違う。。。

実際は もっともっと すごいんです。。。

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今日も チャレンジしてみるか!?

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治験 サイクル1-15日目①

本日 入院しました。

日本では 抗がん剤治療を 「○○クール」 という言い方をします。

この「○○クール」 という言い方は 日本だけらしく 海外では 「○○サイクル」 と言うそうです。

今回の ニボルマブの治験は 2週間に一度 点滴を行い 6週間で 1サイクルに なっています。

点滴初日から 43日目で 1サイクルが終了となります。

ダメージが少なければ 次回の点滴からは 日帰り治療になります。

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先生と 4月30日の画像を解析。。。

はじめは見たくもない画像でしたが 転移を素直に受け入れ ついでに 肝臓に いくつ転移があるのか 数えてみました。。。

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造影剤を入れた CT画像では 悪性腫瘍のない肝臓は 真っ白に映ります。

肝臓だけで 20枚くらいあるので すべて真っ白だと 問題なしです。

悪性腫瘍は 黒く映るので よくわかります。

実際の画像は もっと鮮明なのですが 画像を写真で撮ったものなので 不鮮明です。

さらに わかりやすいように 腫瘍の部分に 丸印をつけてみました。

特に わかりやすかったのは 下の11枚。

以前に ざっと見た時は 20個くらいあるかなぁ~? ・・・という感じでしたが きちんと数えてみると わかりやすいものだけで30個もありました。。。

これが 恐怖の!? 多発転移です。。。(T_T)

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明日から。。。

ガンセンターから電話があり 明日からの入院が 確定しました。

治験 第2回目です。

先週の月曜日に退院したので 1週間でしたが 大きな体調の変化もなく 無事に 2回目が受けられそうです。

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「そういえば あの時どうだったっけ?」 とか 「抗がん剤をやったのはいつだっけ?」 など 思い出したり 説明するときに いつだったか よく分からなくなってきたので これまでの簡単な履歴をまとめてみました。

↓↓↓↓

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悪性黒色腫の履歴
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形成外科でほくろのようなものを取った
2010年3月

意味不明な? 経過観察
2010年3月~5月

大学病院の皮膚科で「悪性黒色腫」の告知
2010年5月

聖路加病院で セカンドオピニオン
2010年5月

手術 (拡大切除 左鼠径部リンパ節郭清 皮膚移植)
2010年6月

抗がん剤+インターフェロン(DAVフェロン療法)1クール目
2010年8月

抗がん剤+インターフェロン(DAVフェロン療法)2クール目
2010年10月

丹毒 感染入院 1回目
2010年12月

抗がん剤+インターフェロン(DAVフェロン療法)3クール目
2010年12月

抗がん剤+インターフェロン(DAVフェロン療法)4クール目
2011年2月

抗がん剤+インターフェロン(DAVフェロン療法)5クール目
2011年4月

抗がん剤+インターフェロン(DAVフェロン療法)6クール目
2011年6月

丹毒 感染入院 2回目
2011年7月

丹毒 感染入院 3回目
2011年9月

マンスリーフェロン(毎月インターフェロン)
2011年10月~2013年8月

免疫療法&漢方療法
2011年9月~2013年7月

丹毒 感染入院 4回目
2013年8月

肺転移 告知
2013年9月

手術 (肺切除)
2013年10月

肺2か所転移 & 肝臓多発転移
2014年5月

ニボルマブ治験
2014年6月~

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400の結果

大会に行ってきました。

早めに着いたので ウォーミングアップを。

長さ15M 水深70CMくらいの お子さまプールで15分ほど。

400は 一番はじめのレース。

アップを終え ロッカーに ・・・と 思っていたら いろいろな 顔見知りの方とお話を。

見知らぬ方からも 声をかけられ お話を。

プールサイドや ロッカーで いろいろな人とお話をしました。

今までもそうでしたが この身障者の大会にくると もっと頑張らなきゃ! ・・・という気持ちになります。

いろいろと お話をする中で とてつもない人がいました。。。

とてつもない人①

この方は お会いしてないのですが 両肩から先がないという方。

両腕がないので 壁のタッチは 頭突き!

スピードがあるので 壁に頭が当たった瞬間 すごい音がするらしい。。。

そのまま 頭の反動で ターン。

頭の反動だけで行うターンは すごい光景だそうです。。。

そして 100Mの平泳ぎを 1分20秒で泳ぐそうです(@_@)

す すごい。。。

とてつもない人②

ロッカーで となりにいた 左腕がない20代くらいの青年。

お知り合いの方とのお話が 聞こえてきました。。。

「この前の100 どうだったの?」

「57秒でした!」

ん??

ご 57秒??

いま 57秒って 言ってたよな??

1分57秒かな?

まさか 本当に57秒??

ちょっと 聞いてみよう。。。

「あのう~ いま ちらっと聞こえたんだけど まさか 100Mを 57秒で泳ぐわけないよね?」

「57秒です。」

「1分57秒じゃなくて?」

「いえ。 ただの57秒ですよ。」

「え~! うそだ~! だって 右腕だけで泳ぐんでしょ?」

「そうです。」

「片腕で 57秒?? そんなバカな! じゃあ 50は どの位で泳ぐの?」

「26秒です。」

「そ そんな訳ないでしょ! キミ 何言ってるの? そんな人 いるわけないでしょ!」

「日本には いないですけどね(笑) 世界には いますよ。」

か かっこいい。。。

すっかり 彼に食いついてしまい 気づくと 小さな彼の顔に 大きなボクの顔が大接近。。。!?

「ちなみに 400は?」

「400は 得意じゃないので。。。 4分21秒です(笑)」

「は 速いね。。。 びっくりするほど 速いね。」

すごい。

すごすぎる。。。

適当に泳ぐつもりが 一気にテンションが上がってしまった。

招集に行くと 2組前がスタートしていた。。。

よし やっぱり がんばろう。

すぐに 順番がきて スタート!

結果 4分46秒でした(^_^)/


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ひさびさのスイム

3週間ぶりに泳ぎました。

3週間といっても 寝たきり期間もあったので 泳ぎはじめは 身体が 重いのなんの。

身体は浮かないし 動きはかみ合わないし 力は入らないし。

100×12 1-30

終わったころに 身体が思い出してきた!?

これは 平塚に行っても 1500は 無理だったかも。。。

だるさは 相変わらずですが 不思議と 泳いでいるときは だるさを感じません。

やっぱり 泳ぐっていいなぁ。。。

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7月のジャパンパラリンピックに 出場するために どこかの公認大会で 標準記録を切らなければならず 最後のチャンスの大会が 本日あるため 400を 泳いできます。

標準記録を切れればいいので お気楽に。

せっかくなので 平塚のために買った 勝負水着で行ってみよう。

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だるさ

退院して 食欲が出てきたので たくさん食べています。


体重はきっと戻ったに違いない。。。

先日 退院後 初レッスンを行いました。

まだ 好中球が低いかもしれないので 完全防備に。

靴下をはき 裏地付クロックスをはき 車いすで。。。

プールサイドは 30℃以上あるので 乾いた身体には かなり暖かい。

みなさんが 気持ちよさそうに泳いでいる姿を見ながら。。。 

泳がなくてもいいから 浸かりたい。。。

そういえば しばらく 泳いでないなぁ。。。

いつが 最後だっけ・・・??

記憶をたどると 3週間前の水曜日でした。

もう プールの許可は出ているので 今日か 明日 元気だったら泳いでみようかな。。。

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さて。

これが 肝臓の自覚症状なのか?

毎日毎日 とってもだるいです。

この「だるい」 ・・・と いう感覚は 「疲れている」 ・・・に 似ているので たくさん休んで たくさん眠れば 解消されるような気がしてしまいます。

朝でも 昼でも 夜でも 身体がだるい。

一時的に 元気を出しても 長く続かない。。。

背中が重く 体重が倍くらいに感じる。。。

何をしていても すぐに 横になりたくなってしまう。

腰かけていても 背もたれがあればいいのですが 背もたれがないと 腰かけている姿勢も 長く続かない。。。

疲れているわけではないので 横になっても 眠れるわけではなく。。。

なんか スッキリしない。

このうっとおしい感じは まさに梅雨の雨のよう。。。

だるい だるい ・・・と 言うのも 嫌なので だるさは口にしませんが 1ヶ月以上続く だるさは さすがに 憂鬱です。

でも 痛いよりは いいか・・・!?

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治験⑩

昨日 退院しました!

昨日の話を まとめて。。。

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6月9日(月)

午前5:30 超早朝検査・・・!? 

採血 血圧 採尿 検温。。。

白血球の成分を検査するので 少々お時間が かかるとのこと。。。

午前中には結果が出るので そこで問題なければ 退院ということになります。

次回の 治療は 2週間後。

2週間なんて すぐに来てしまいそう。。。

次回の治療も入院の予定なので 退院になったら 次回の入院予約もするはず。。。

すっかり 仲良しになった おとなりくんとも しばしのお別れ。

昨日も。。。

「これ うちの母が 築地市場で 卵焼きを買ってきたんですけど 多すぎるので ちょっと食べません?」

「いいね~ 卵焼き好きだから 遠慮なく いただくね。」

食べ終わり。。。

「さっきの卵焼き おいしかったよ ありがとう。」

「なんか 甘くなかったですか?」

「そうねぇ。 関東風の? 甘い卵焼きだったね。」

「ボク 甘い卵焼きって苦手なんですよね。 だし巻きみたいな味が好きなんですけど。 あらいさんは 甘い卵焼きが 好きなんですか?」

「いや ぼくも だし巻きの方がいいけどね。」

「甘いのに おいしかったんですか?」

「まあ そうねえ。 あんまり おいしくは なかったかな。」

「さっき おいしかったって言ったじゃないですか?」

「そりゃ いただいたら おいしかったって言うでしょ!!」

「ホントは おいしくなったのに??」

「じゃあ はっきり言うけど 全然おいしくなかったね。 もう食べたくないって感じかな。」

「うちの母 まだ そこにいるんですよ。」

「ええっ!?」

「うそですよ。 ははは~(笑)」

「なんだ。 びっくりした ははは(笑)」

彼は 週に4回の治療を 4週連続 ・・・とのことなので また会えるでしょう。

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午前9:00 教授回診。

ゾロゾロと 山崎先生を筆頭に 先生方が ご入場。

10名の先生が ベッドを取り囲む。。。

先生方は 全員 男。。。!?

「体調は いかがですか?」

「はい。 もう すっかり 元気になりました。」

「それは よかったです。 いま 検査結果が出まして 白血球は まだ正常値ではないですが だいぶ上がりましたので 本日退院ということにしましょう。」

「はい。」

「では また2週間後ですね。 それまでに 体調を崩さないことと もし 病院にかかることがあったら この『治験参加カード』を必ず提示してください。 治験に引っかかる治療や薬はしないように 細かいことが書かれてありますので。」

「はい。」

先生方が ご退場。。。

治験参加カードは 字が小さすぎて 全く読めない。。。

おとなりのベッドには 血液腫瘍科の教授回診が。

おとなりくんが 大勢の先生を前に アホなことを聞いている。。。

「先生 ぶっちゃけたこと聞いていいですか?」

「はい。 なんでしょう??」

「外出届けを出して ビールとか飲んでいいんですか?」

「ダメです。 ダメに決まっているでしょ。」

「そ そうですよね。。 あらいさ~ん やっぱりダメだって!」

なんで こっちに振るんだ!

まるで ぼくが言わせたみたいに聞こえるじゃないか!!

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しばらくして 治験の先生が登場。

「では 今日は退院ですね。 退院の時に 次回の入院予約をしていってください。 入院が確定しましたら ガンセンターから お電話がいきますので。」

「はい。」

「次回の治療までの2週間は 風邪など引かないように。 もし体調が悪くなったり 薬を使ったりした場合は その記録をつけておいてください。」

「はい。」

「では 2週間後に お待ちしております。」

この日は 月曜日ということもあってか 入退院窓口は 人でいっぱい。

とても30分くらいで 呼ばれる状況ではなさそうなので コーヒーショップへ。

結局 午後になり のんびり帰宅。

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ちょっと 水泳の話も。。。

10月に 肺に転移したあと 手術をし 肺のリハビリからスタート。

1月から泳ぎはじめ 何か目標を作ろうと思い 半年後の 6月の平塚に出場することにして それに向けて 練習をはじめました。

半年あれば 少しは 泳げるようになるだろう。

 
士気を高めるために 平塚で着るための 勝負水着を 購入しました。

順調に 回復していき いい感じで練習ができていた中 5月2日に まさかの転移。

必死で やれる治療を探しつつも 平塚のことは いつも考えていました。。。

治験が決まり 入院中に 平塚がぶつかりましたが それでも あきらめず 病室に 勝負水着を持っていきました。

大会の前々日の金曜日 残念ながら ドクターストップとなり 出場は断念。。。

もう 土曜日は 体力 気力ともに すべての緊張がゆるんでしまい 腑抜け状態に。。。

何かに向けて がんばろうという気持ちは 本当に 大事だと思いました。
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治験⑨

別に ダイエット合宿に来たわけではないのですが。。。

入院日から 体重が 減り続けています。。。

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入院日からの 体重です。。。

3日 67.2kg

4日 66.5kg

5日 65.5kg

6日 65.4kg

7日 65.5kg

8日 64.9kg

原因は 治療のせいではなく。。。

きっと 食事だな。。。

こちらのお食事は 内容が 実にヘルシー。

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これは 今朝の朝食です。

玄米と おみそ汁 がんもどき 小松菜 オカラ 以上です。

「・・・で メインは??」 ・・・と 突っ込みたくなる内容。。。

ヘルシーに加え 量も なかなかです。。。

小食のわたしからしても かなり量が少ないと 思われます。。。

写真で見ると それなりの量に見えるかもしれませんが 一番大きいお茶碗は ものすごく小さいです。

オカラと小松菜が入っている 小皿は おしょうゆさし位の大きさです。。。

ガンモドキが入っていいる器が 普通の 湯のみ位の大きさです。。。

ギャル曽根なら 1分で完食し 何の腹の足しにも ならない!?

これ以上体重が減ってはまずい!? ・・・ということで 外出許可をいただき ちょっといいものをいただきました。

ここは 築地市場なので やはり。。。

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治験⑧

昨日 痛みの専門の方から 色々とカウンセリングがありました。

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5月2日に 転移の結果が出たわけですが その直前の 4月後半ころから 肺周辺の痛みがありました。

肺の術後の痛みは ずっとあったのですが 徐々に痛みは 和らいできていました。

このまま 痛みは なくなるのかなぁ・・・? と思っていたのですが 4月の終わりころから 違和感が。

また痛くなってきた。。。

なんでだろう??

・・・と思った矢先に 転移の結果を聞き 痛みのことは 二の次に。
「どこか痛いところはありますか?」 と聞かれれば 「肺の周辺が痛いですが 痛み止めを飲むほどではないので・・・」 と言っていました。

その後は 肺の痛みは変わらなかったのですが それ以上に 親知らずの痛みがあり気にならず。。。

この肺の痛みは きっと 転移したからだろう ・・・と 思っていました。

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昨日 看護師さんが来るたびに 肺周辺の痛みのことを 詳しく聞かれました。

「痛みの度合いを 1~10で言うならば どのくらい?」

「2~3くらいかな。 痛み止めを飲むほどではないから 大丈夫です。」

もう この繰り返し。

聞かれることが だんだん 細かくなってくる。

どういう 痛みなのか?

どうすると 痛みが増すのか?

痛みが楽な姿勢は?

痛み止めに対する考えは?

わたし自身は 大丈夫だと思っているのですが。。。 

しかし。。。

痛みの専門のカウンセラーの方は。。。

「『気になるけど 大丈夫』という 小さなストレスが 蓄積すると 大きなストレスになります。 そういう 小さなストレスを 少しずつ解消していくことが わたしたちの仕事です。」

う~ん。。。

なるほど~。。。

かかりつけの大学病院でも 「痛みのストレスは ない方がいいから 痛み止めは積極的に使いましょう。」 と言われてきました。

「痛み止めは 痛みの度合いに合わせて使いますし 使ったからといて 別の何かが起こるとか その副作用などを 気にする必要はないですよ。」

「そうですか。。。 わたしとしては 痛みをなくすことよりも なんで痛いのか? その原因の方が気になるんですよね。」

「そうそう そういう話も大事です。 どんどん話してください。 その痛みの原因は なんだかわかったのですか?」

「いや まだよくわかりません。。。」

結局 なんだかんだと 1時間以上 痛みの話を聞いていただきました。

なんか 話を聞いていただいただけで ちょっと 気分が楽になったような。。。



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治験⑦

今まで入院していた病院は 色々な病気の患者さんがいたので はじめに聞かれることは 「どうして 入院しているの?」 ・・・が 多かったです。。。

「とっても 元気そうに見えるけど あなたは なんで 入院してるの?」

「あのう。。。 ガ ガンなので。。。」

「あ。。 そうですか。。。 それは それは。。。」

なんとなく し~んとした 静かな空気に。。。

その後 話が広がることもなく。。。

ガンと言うと 「あまり突っ込んだことを聞くのは どうかな。。。」 と思われる方が多いようで それ以上のことを聞いてくる人は 少なかったです。 

逆に わたしの方から 相手の病名を聞いた時も 「ガンです。。。」と言われたら 「あ~ そうなんですかぁ。。。 大変ですね。。。」 くらいな感じで それ以上は あまり聞かないでいました。。。

しかし ここは ガンセンター。

ガンセンターということは ガン患者しかいないわけで。。。

あなたも わたしも おとなりも。 

み~んな ガン。

変な気遣いもなく 遠慮なく ガンの話ができる!? いい環境にあります。

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わたしは 2人部屋。

おとなりの患者さんは 30代のイケメンくん。

あまり詳しいことは書けませんが 血液のガンで 骨がスカスカになり 背骨を圧迫骨折し 身長が7cmも縮んでしまったという かなり過酷な状況です。

「いつも 腰が痛いって言ってるけど 腰を骨折したの。」

「そうなんですよ。 背骨自体も つまってきちゃって 1年で7cmも身長が縮んでしまいました。」

「え~~?? 身長が7cmも縮んだの?? それは 大変だ!」

「でも 胴だけが7cm縮んだから かえって手足が長く見たりして!?  ちょっと いい感じかなぁ~ なんて ははは…(笑)」

「あのね。。。 全然 笑えないけどね。。。」

非常に明るくて 前向き。

「血液の薬の関係から? ・・・みたいなんですけど 納豆と アスパラと ブロッコリーを食べちゃダメ! ・・・って 言われてるんですよね。」

「そうなんだ。 納豆と アスパラと ブロッコリーが ダメなんて つらいね。。。」

「それが ボクの嫌いな食べものが 納豆と アスパラと ブロッコリーなんですよ~! ははは~(笑)」

「そうなんだ~!  その話なら 安心して 笑えるね~(笑)」

はじめは お互い 検査と治療の連続で なかなか お話しすることができなかったのですが 少しずつ 話す機会が増え 昨日は 3時間以上 話しっぱなし。

日に日に お話しする時間が 長くなってきました。

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ずっと し~んとしていた 病棟だったのですが 話しかけてみると みなさん意外におしゃべりで ご自分のガンの話をしてくれる。

みなさん 全く違うガンですが 話を聞く限り かなり 重症な様子・・・!?

思いっきり 落ち込んだ話なんかも したりして。。。

でも 結局は ガンとは 関係ない話ばかりに。。。

ガンって 特別な病気のように思われがちですが いまや 二人に一人は ガンになると言うし。。。

病は 気から。

これからも 明るく前向きに行きます!



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治験⑥

え~ 結論から言います。。。

わたしは 明日 平塚で開催される大会には 出場しません!

入院中ですけどね 出ませんよ。

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実は こんなことがありました。。。

↓↓↓↓↓

この記事は 先週書いたもので 大会前日(つまり本日)に載せようと思って 保存していました。

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先日 山崎先生と 治験の先生に ちょっと ある相談をしてみました。。。

「先生 え~と。。。 ちょっと ご相談が。。。」

「どうされました?」

「ぼくの退院は 9日か 10日じゃないですか。」

「そうですね。」

「いや まあ どうでもいいのですが。。。」

「なにか?」

「いや 8日の日曜日に 水泳の大会がありまして。。。」

「へぇ~! 大きな大会があるのですか?」

「ま まあ そんなに大きな大会ってわけではないのですが。。。」

「それで その大会を見に行きたいということですか?」

「い いや 見に行くのではなくて 出るのです。。。」

「出る?? あらいさんが 大会に出て 泳ぐということですか?」

「は はい。 まあ 入院中に大会に出るなんて そんなこと 無理ですよね・・・?」

すると 治験の先生が。。。

「はぁ~~!? 入院中で しかも 治験の最中ですよ! 水泳の大会なんて なに バカなこと 言っているのですか!!」

「そ そうですよね。。。」

すると 山崎先生が。。。

「いいですねぇ~! 出ちゃいましょう! 出ちゃってください! いいですよ。 その日は 治療がないですから 外出許可を出しますから。」

「い いいんですか??」

「大いに結構!! がんばり過ぎるのは どうかと思うけど そういうことに 出たい! ・・・という 気持ちが大事だから。」

治験の先生は。。。

「先生 いいんですか! 知りませんよ!」

・・・と あきれ顔。

山崎先生は。。。

「まあ 大会に出るかどうかは 土曜日の体調をみて決めてくださいね。」

「は はい。 ありがとうございます。。。」

「でも 1週間も 寝たきりで 突然 泳げるものなの?? 何メートル泳ぐの?」

「せ せんごひゃくメートルくらい?? ・・・かな??」

「1500m?? 1500mって 何分くらい泳いでるの?」

「全速力で 20分くらいです。。。」

「へぇ~! そんなに 長い間 泳ぐのですか?  驚いた。 月曜日の検査で 引っかからないように!? 楽しんできてください。」

「はい。。。」


そんなわけで 土曜日の体調が良かったら 外出許可をいただき 平塚まで 行ってみようと思います。

とりあえず 会場に行ってみて 泳げそうだったら 泳いでみます。

こんな時に限って 最終組。

申込時は 転移していなかったので エントリータイムを ものすごく 速く出していたようです。。。

入院もそうですが 5月は 転移のことで 走り回っていて 全然 練習できませんでした。

練習は 全くと言っていいほど できていないので のんびり行きます。。。

肺も痛いし 1500mは ちょっと無謀かも・・・!?

でも。。。

1500mの大会は めったにないし。。。 

次に いつ泳げるのかどうかも わからないし。。。

泳げる時に 泳いで 悔いのないようにしたいので。

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↑↑↑↑↑ これを 大会前日(7日)に載せようと思い 保存していたのですが。。。


昨日(6日)の 山崎先生の診察で。。。

「あらいさんね。 治療後の採血で 白血球が少なかったのです。 それも問題なんだけど もっと問題なのは 好中球が 極端に下がっていたのですよ。」

「そ そうなんですか。 抗がん剤をやっていたころ 一度 好中球が少なすぎて 入院したことがあります。。」

「だからね 前に 大会に出てもいいと言いましたけど 今回は やめましょう。」

「は はい。 わかりました。。。」

そんなわけで 大会には 出場できなくなりました。(>_<)

・・・というか 

大会に出ると思っている人は いないか・・・!?


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治験⑤

ガンセンターは 素晴らしいです。

まず 病院は大きいし きれいだし 快適です。

わたしのお部屋は 2人部屋。

差額ベッドは お願いしていないはずなのですが!? 

ビックリするほど お部屋が広いです。

しかも 各部屋に トイレとシャワー完備。

収納も多すぎるくらいだし 電源もたくさんあって 使い放題です。

シャワー室とは別に お風呂もあって 一人1時間 貸し切りで使えます。

各階にコインランドリーあり 面会用の大きな食堂あり お湯もあり レンジあり トースターあり 非常に快適です。

素晴らしいことばかりなのですが わたしが感動した 最も素晴らしいことが あります。。。

それは。。。

お部屋から見える景色です。
20140606132701

眼下に広がる 築地市場。

その向こうには 隅田川。

その向こうには 海。

そこにかかる レインボーブリッジ。

まるで 展望台にいるみたい。。。
20140606132701_1

もっと すごいのは 夜景です。

わたしのタブレットは カメラ機能が最低なため 夜景を撮ると ただの真っ暗にしかならず これをお見せできないのが残念。。。

高層のビルや 高層マンションが多いため とってもきれいです。

時折 通過する カラフルな屋形船や カラフルな観覧車も 素晴らしい。。。

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色々な 大病院に行きましたが やはり こちらは ガン患者専門ということもあり 色々な面で 特殊な感じがします。。。

毎度毎度 入院をしていた病院では 看護師さんをはじめ スタッフの皆さんが とっても 献身的というか 何から何まで お世話をしていただいたのですが こちらは 何かが起こらない限り あまり患者に干渉しないようで それが むしろ 心地よかったりします。。。

基本的には 呼ばない限り 看護師さんが来ることは ほとんどありません。

食事は 制限がある方を除くと かなり自由に おかずや量が 選べる仕組みになっています。

バランスを考えた食事 ・・・というよりは 少しでも食べられるものを食べてください ・・・という感じ。

食べる場所も 自由に。

抗がん剤をやっている方が多く 食事を残す方が ほとんどのようですが 食べても食べなくても 何も言われない。。。

かまってもらいたい人には 少々寂しい感じがあるかもしれませんが!? 少しでも ストレスがないように 色々な面で 工夫されていると思いました。

そんな感じですので 病棟内は とっても静か。。。

う~ん。。。

快適すぎる。。。

静かすぎて いくらでも寝てしまう。。。


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治験④

ちょっと 疲れてしまったので 明日 金曜日のお見舞いは なしで お願いしますm(__)m

土曜日は 午後2:00以降 お見舞いに来られる方はどうぞ。

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わたし この治験を受けるにあたって とっても気になることがありました。

それは いま ガンの転移は どうなっているのか・・・?

4月30日の検査の結果で 肺に2か所 肝臓に多発転移が わかりました。

毎月検査をしていて 3月末の検査では 何もなかったので 1ヶ月で 突然 転移したことになります。

あれから 1ヶ月たちました。

たくさんの転移は いま どのくらい進んでしまったのか?

もしかして 別のところに 転移がしてしまったのではないか?

いろいろと 考えてしまい 気になっていたので 先生に話をしてみました。

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先生が問診に来た時に いろいろとお話をしました。

山崎先生は 出張されていて 別の先生とのお話でした。

「昨日は ずいぶん つらそうでしたね。」

「はい。 副作用は少ないと聞いていたので 大丈夫だと思っていたのですが 思ったよりダメージがありました。。。」

「今日の体調は いかがですか?」

「今日は だいぶ元気になりました。」

「肺のまわりに痛みがあるとのお話ですが どういう痛みですか?」

昨年 肺に転移使した際に 肺を切除した経緯を話し 術後の痛みは だんだん少なくなってきていたのに 4月の終わりころから また違った痛みが出てきて 今は じっとしていても 嫌な痛みがあるという話をしました。

「先生 ちょっと知りたいことがあるのですが。。。」

「なんでしょうか?」

「転移とわかった検査が4月の末で それから1か月以上たっているので いま 転移が どうなっているのか知りたいのです。 こちらで検査した CTや PET-CTの結果って 見せていただくことはできますか?」

「はい。 いつでも見られますよ。 では いまから 見てみましょう。」

先生と カンファレンス室に移動。

パソコンには 電源が入っていて いつでも画像が読み出せる状態。

すぐに画像を 出してくれました。

「まずは 全身の3D画像です。 黒いところが腫瘍です。」

「え~!? 頭と 下腹部が 真っ黒じゃないですか!」

「あ。 頭と 下腹部は 誰でも真っ黒になるので 大丈夫です。」

「そ そうなんですか。 よかった。。。」

「肺は やっぱり黒くなっていますね。 このあとの スライス画像で 詳しく見ていきましょう。」

「はい。」

「画像は 何度も確認をしました。 4月30日の画像から 肺は 多少大きくなっていて 肝臓も 少し増えているようですが それほど 大きな病変はありません。。。」

「そうですか。 大きく変化していないなら ちょっとは よかったのかなぁ。。。」

「肝臓は PETだとわかりにくい傾向があります。 PETには映ってなかったけど 実際には 転移があったということは よくあることなので 肝臓に関しては 造影剤のCTの方が わかりやすいですね。」

「そうなのですか。。。」

肺と 肝臓の画像を 何度も確認。

造影剤のCT画像も 何度も確認。

転移は もちろんしているが ものすごく大きくなっているとか ものすごく数が増えているとか 他の転移とか ・・・ということは なさそう。

この治験で どのくらい効果が出るのかなぁ。。。

少しでも 小さくなってくれれば と思います。

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わたしが入院しているのは 国立がんセンター中央病院です。

おとなりの 国立がん研究センター研究所ではありません。。。

築地 銀座 東銀座 新橋 汐留 ・・・など いろいろな駅が近いようですが 最寄りの駅は 大江戸線 築地市場駅みたいです。。。



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治験③

20140605063246_1
昨日は 一日治療でした。

朝から 採血を。

朝食をとって 治験の先生 腫瘍科の先生たちが 体調の確認をしに来ました。

「お薬ができ次第 治療を始めます。」

午前9:00 心電図の検査のおねえさんが登場。

「治療後に また 心電図をとりますので 身体に貼ったしるしは そのままつけておいてください。」

看護師さんが 抗アレルギー薬を 5錠持ってくる。

「治療前に これを飲んでください。」

お薬を飲む。。。

しばらくして 先生と看護師さんが登場。

太めの針で 点滴のルートを取る。

そのルートから 採血を。

「では お薬ができましたら 持ってきますので。」

いよいよ お薬が登場! ・・・というときに ビックリ!

な なんだ? 

この物々しい雰囲気は!?

看護師さんが 全身 防護服のようなものを着て 顔も覆われていて 大きな透明なメガネをかけて 点滴を持ってきた。

な なんか 看護師さんらは 物々しいのに 肝心の患者のわたしは 丸腰なんですけど・・・!?

そのまま ルートにつなぎ 点滴がスタート。
20140605063246_3

今まで入院してきた病院では 看護師さんが 時間を測りながら 点滴を落とす早さを調整していたのですが こちらは すべて機械がやってくれるので 点滴の量と 終了時間を設定すると 自動的に 早さを調整してくれます。。。

副作用に関しては 治験の段階なので 何が起こるか わからないけれど これまでの抗がん剤と比べたら 副作用は強くないはず ・・・とのことでした。

はじめのうちは 全然 副作用はなし。

これなら 終わったあとも元気だろう ・・・と思っていました。

しかし。。。

点滴の途中で 採血をしに 看護師さんが登場。

点滴していない方の腕から 採血を。

「具合は いかがですか?」

「ちょ ちょっと だるくなってきました。。。」

お昼の時間になり 昼食を。

気持ち悪くて 全く食べられない。。。

食べられたのは わたしの苦手なはずの メロンだけ。。。
20140605063246_2

その後は だるさがひどく もう起き上がれない。。。

寝ては起きて ・・・を 繰り返す。

起きると 寝汗がひどい。

ルートを抜きに来たのも うろ覚え。

心電図を取られたのも うろ覚え。。。

結局 夕方まで だるくて 気持ち悪くて 起き上がれない。。。

こ これは 思ったよりも ダメージがあるかもしれない。。。

わたしは これまでも なにかと 効きすぎる傾向があるようで 今回も そんな感じかも。。。

まあ いい方向に考えれば 何も起きないよりは ダメージがあった方が 効いているような気がする。。。

結局 夕食も お味噌汁以外は 食べられず・・・
20140605063246

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お見舞いに来られる方 午後3:00~6:00くらいで どうぞ。




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治験②

治療が終わりました。。。

だるさと 気持ち悪さが ひどいです。。。

思ったよりダメージがあります。

治療の詳細は 明日に。

朝から寝っぱなしですが また寝ます。 

おやすみなさい。

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治験①

本日 入院しました。
大忙しの一日でした。。。
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午前9:30 入院受付。
あ~ ついに ガンセンターで入院かぁ・・・
色々と手続きをし 病棟へ。
ここが ガンセンターの病室かぁ~ ・・・と 一息つく間もなく 次へ移動。
午前に PET-CTの検査があったため 地下2階の核医学検査の受付へ。
「これから 3~4時間かかると思います。」
「はい。」
「食事は 取っていませんよね?」
「はい。。。」
待っている間に 問診票を記入。
検査液を 身体に入れる前に 血糖値測定を。
食前血糖値 127で セーフ。。。
「これなら 検査ができます。 では ルートを取りますね。」
ルートを取り ゆっくり 検査液を入れていく。
検査液を入れたあとは ペットボトルのお水をいただき 「安静室」へ。
以前行った 検査病院は かなりゴージャスだったのですが ここガンセンターも いい感じ。
個室で リクライニングできるソファーがあり テレビがあり 毛布 あったか靴下など自由に使える。
ここで60~90分間 安静にする。
約90分後 呼ばれて検査室へ。
検査台に横になり 両手両足を 固定され 全く身動きができない状態に。
「これから 約40分間 検査になります。」
台が小刻みに動きながら 撮影をしていく。
途中 鼻がかゆくなったが ガマンガマン・・・
全ての検査が終わり 靴をはきかえ 病室に戻る。
病室に戻ると。。。
治験の先生 腫瘍科の先生 検査技師さん 薬剤師さん ナースステーションの受付の人 ・・・などなど わたしが来るのを待っていたようで 説明タイム。。。
説明を始めた 治験の先生が・・・
「そうだ! あらいさん お食事 まだだったわよね?」
「はい。。。」
「朝から食べてないんでしょ!」
「ええ。。。」
「じゃあ とりあえず 食べましょう。」
時間は 午後2:30。 
ようやく お食事タイム。
食べながら 説明を聞く。
食べ終わったら 心電図の検査。
心電図が終わると 看護師さんと歩きながら 病棟内の説明を聞く。
ひと通り 説明が終わると 腫瘍科の先生の問診が。
皮膚転移がないかどうか 身体中をチェック。
薬剤師さんから 使う薬と それに伴って服用する飲み薬の説明を。
さて。。。
ちょっと 横になるか ・・・と思ったら またまた 治験の先生が登場。
「これで 治験前の すべての検査が終了しました。」
「はい。 なんか 同じ検査を 何度もやるんですね。」
「そうなんです。 こちらの病院用のと 治験用のは 検査の機械が違うので 2~3回 同じ検査をすることもあります。 それで ここからなのですが。。。」
「えっ?? まだあるんですか?」
「はい。 あと少しで 今日の検査の結果が出るのです。 その結果で 治験の申し込みができるのです。」
「え~っ!? 28日に 同意書にサインしましたけど??」
「はい。 あれは 治験に同意をしていただいたということです。 治験ができるかどうかは 今日の検査結果次第です。」
「じゃ じゃあ 今日の検査結果が悪かったら 治験はできないのですか?」
「はい。 残念ながらそういうことになりますので このまま退院していただきます。 実際に 本日も そういう方が 数名いらっしゃいました。」
「入院までしたのに 即 退院?? そ そうなんですか。。。」
「もう少々 お待ちください。」
すると 看護師さんが 検温 血圧など測りに来る。。。
全然 休む時間がないなぁ。。。
持ってきた荷物を整理していると 治験の先生が。。
「あらいさん いま 治験の申し込みをしましたので 明日は治療になります。」
「そ そうですか! よかったです。」
なんだか 検査疲れと 治験が 本当に決まり ホッとして グッタリ。。。
ゴロっとしかけると 夕食の時間に。。。
明日は いよいよ本番です。
朝6:00から始まるらしいので たっぷり寝て 明日に備えます。。。

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入院確定

治験 第1回目の治療のための入院が決まりました。

入院日は 明日6月3日(火)に確定しました。

入院期間は 約1週間の予定です。

退院は 検査結果次第ですが 9日か 10日になりそ
うです。

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まさか ガンセンターで 入院することになると
は。。。

銀座&築地に 1週間 寝泊りなんて ちょっと贅沢か
も・・・!?

病棟は 10階以上の階になるようなので 眺めもいい
のかしら・・・?

検査や治療など まったく 勝手がわかっていないので
 入院しましたら また詳しくお知らせしたいと思いま
す。

お見舞いに来ていただける方がいらっしゃるようでした
ら お見舞いの時間帯も 明日 お知らせします。

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