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2013年11月

検査

月曜日に 頭部のMRの検査をしました。 

木曜日に 造影剤の全身CTを撮りました。

来週は 火曜日と金曜日に診察です。

今は マメに検査を続ける ・・・という 先生の指示に従い 毎月 画像検査をやっていく予定です。

転移がないことを祈って・・・

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入院予定がなくなったので 12月より レッスンを再開することにしました。

それに伴って HPを 新しくしようと 1週間がかりで 奮闘中!

特別なことをやっているわけではないのですが わたしがやりたいのは パソコンのページと スマートフォンのページと 携帯用のページが 自動に切り替わるというもの。

これが なかなか うまくいかず・・・

一つのページが WEBで反映されると 一つが反映されなくなる・・・

とりあえず 形式だけは なんとかできたので これから 更新をしていきます。

http://www.hotcore.jp/araiss/index.html

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わたしの身体の方は ・・・というと。

管が入っていたところは まだ キレイではないですが 背中の傷口は かなりキレイになりました。

相変わらず ろっ骨の下は 座っていたり 歩いていると 結構 痛みがあるので 左手で いつも ろっ骨の下を押さえています。

よし!

ぼちぼち 泳ぎ始めるとするか。。。

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山崎先生の診察③

●今後のこと

「わたしから言えることは 以上のようなことです。 あとは あらいさん自身が 今後どうするかを決めてください。」

「はい。 わたしは 今度の抗がん剤については やる意味がないように思えていたので やる意味があるのか? または 何か別の方法があるなら 教えていただければ・・・と思ってここに来ました。 気持ちがはっきりしないまま 治療をやめるというのは 心苦しかったのですが むしろ 堂々と治療をしないでいられる気がします。 なにもしないと言っても 検査はした方がいいですよね?」

「はい。 検査は まめにやってほしいです。 これから1年間は 被曝のことなどは考えずに 積極的に 画像検査をしてください。」

「あと もう一ついいですか? これも相談しようと思っていたのですが 今後 検査をしたり 診察をしたりということを 今の病院ではなく こちらのガンセンターに移してしまう方がいいのか? これまでの病院に通うのがいいのか? その辺って どうなんでしょう?」

「基本的に 検査は全く同じです。 あらいさんの通っていいらっしゃる病院は とっても 対応が早いので そちらでこれまで通り 診察や検査を受けられた方がいいと思います。 これまでのデータも すべてありますし。 どうしても 判断に迷うことが起こったら またこちらに来ていただければいいと思います。」

「はい。 では 2日後に外来の予約があるので そこで 山崎先生とお話したことを伝えて 抗がん剤の入院は取消にしてもらって 検査は継続する ・・・というような話をします。」

「あらいさんのように 治療をやめると 判断した患者さんが 自分の病院の先生に 『治療をやめる』 と 言い出せない患者さんもいます。 せっかく 患者さんのためを思って 治療の計画も立ててくれたので それをやめるということが 言いづらい ・・・ということです。  まあ あらいさんは 大丈夫そうですけどね(笑)  あらいさん自身が どうしても 何か治療をしていないと不安なら これまで通り 月に一度のインターフェロンなら 治験の基準には引っかからないので やっても構いませんが これまでの原発への皮内注射をしても 本来なら 転移をした肺に打つべきで そう考えると インターフェロンも 大して意味のないものと言えるかもしれません。」

「わたしは 変な話ですが お医者さんって 相談をしに行けば 病名をつけるし 薬を出したがるし 治療したがるものだと思っていました。 まさか 治療を勧めないお医者さんがいるなんて 思いませんでした。」

「わたしもね 効果が期待できる治療なら 絶対に勧めますよ。 でも そうではないのです。 治療後のことを 全体的にとらえて やるべきかどうかを判断するようにしています。 いろいろとお話ししましたが いま私が あらいさんにできることは 『転移しないことを祈る。』 と 『転移してしまったら新薬の効果に期待する。』 この2つです。」

「今日は 本当に来てよかったです。 まさか こんなお話が聞けるとは思っていませんでした。 長い時間 ありがとうございました。 いまは治療のこともそうなのですが 術後の痛みがひどくて なかなか思考が働かなくて・・・」

「この病院にはね 痛みに関しての専門の科があるし メンタル的なことで 思い悩んだり 不安で不安で仕方がないという人のための 専門の科もあるから そういうところへの紹介もできますから。 まあ あらいさんの場合は必要なさそうだけど!?(笑)」

「不安で不安で仕方ないときは ぜひ お願いします!? とにかく 転移しないことを祈ることにします。。。」

「あらいさんは これだけエネルギーがある人だから だいじょうぶですよ。 不思議とね 大丈夫そうな人ってわかるのです。 あらいさんは だいじょうぶですよ。」

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最後は がっちり握手をしていただきました。

途中 笑いあり 涙あり!? 1時間にわたり 声がかれるまで お話ししました。

思い出したことを書いたのですが もっともっと いろいろなお話がありました・・・

わたしとしては 抗がん剤ではない 別のなにかいい方法があればいいなぁ・・・ くらいの気持ちで来たのですが 治療の話以上の もっともっと 素晴らしいお話を聞くことができました。

山崎先生のもとには 全国から診察の依頼が来るそうです。

わたしのような 判断に困って 思いのたけをぶつける人が 一日中 しかも 毎日毎日来るのだとしたら 受け止める エネルギーも 大変だなと思いました。

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山崎先生の診察②

山崎先生とのお話の続きです・・・

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●悪性黒色腫というガン

「山崎先生に いろいろ聞きたいことがあるのですが やはり 悪性黒色腫というガンは 特別なガンなのですか?」

「そうですね。 現在は ガンの研究がとっても進んでいますから 進行の遅いがんで 早期発見であれば まず ガンで亡くなるということはなくなりました。 ガンは 早期発見であれば亡くなることがほとんどなくなっているのに 悪性黒色腫というガンは 早期発見でも 亡くなるケースが多々あります。 悪性黒色腫が厄介な点の一つは 進行が速いということです。 ガンって いろいろなガンがありますよね。 胃ガンや 肺がんや 肝臓がんなど。。。 たいてい どのガンも 染色体が似ているガンがあるものなのです。 例えば 胃がんと大腸がんが似ているとして 胃がんに効いたら 大腸がんにも効くかもしれない・・・ と 似ているガンがあると 同じような治療ができて 治療の幅も広がります。 しかし この悪性黒色腫というガンは 他に 似ているガンがないのです。 似たようなガンがないので 悪性黒色腫のガンは何者なのか? 正体がわからない上に 絶対的な治療法がないという点が もう一つの厄介なところです。」

「そうかぁ・・・ やっぱり悪性度は高いということですね。」

「そうですね。。。 かなり強敵ですね。」

●引き分け論

「あらいさんね わたしは サッカーが大好きなんです。 サッカーって勝ったら勝ち点が入りますよね。 」

「はい。」

「負けたら 勝ち点は入りませんよね?」

「はい。」

「引き分けたら・・・ どうなります?」

「勝ち点が入りますね。」

「そうですよね。 引き分けても 勝ち点が入るのですよ。 わたしはね ガンとの戦いって 引き分けでいいと思うのです。」

「引き分け・・・?」

「そうなんです。 やっぱり みなさん ガンに対して 一生懸命 勝とうとするのですよ。 ガンをやっつけるために 何かしたい。 先生たちも ガンをやっつけるために 何かやりたい。 可能性が薄くても 少しでも 勝てる可能性があるなら 何か治療をしたいって思うのですよ。 でもね 勝とうとした結果 たたく以上のダメージを身体が受けてしまったら 負けてしまうことだってあるのです。」

「はい。。。」

「ガンはね 絶対に負けちゃダメなんです。 負けたら終わりなんです。 負けてはダメだけど 勝たなくてもいい。 引き分けでいいのです。 勝とうとする努力も大事ですが ぜったに負けない 引き分けることを考えることも 考え方の一つなんです。」

「なるほど。。。」

「あらいさんは 今 全身 全てを調べた上で 見つかった 一つのガンを取り除きましたよね?」

「はい。」

「だから あらいさんは いま ガンじゃないのです。」

「そうか。。。 そうですね。」

「がんって 取ってしまったあとでも 『わたしはガンだ。 転移したらどうしよう・・・』 と いつもいつも不安に思ってしまいがちなんです。 転移するのが怖いから 何かしなければ・・・と そのことばかり考えて悩んでしまう。」

「まさに その通りです。」

「その気持ちは 十分にわかります。 特に この悪性黒色腫というガンは こわいですから。 でも せっかく悪いものは取れたのだから いまは ガンがない元気な身体です。 いつかまた 転移することがあるかもしれないですが マメに検査は続けて 転移したら その時に じゃあ 今度はどうしよう? と考えるのも いいと思いますよ。」

「・・・ということは まさか・・・??」

「そうです。 何もしない ・・・という選択もあるのです。」

「抗がん剤をやるよりは やらない方がいいような気はしていましたが 何もしない ・・・という考えは ありませんでした。」

「きっと そうですよね。 焦って 今すぐ何かを ・・・と考えないで いまは ゆっくり考える時間と思えたらいいと思います。 不安でいるよりも 心に余裕があるだけで 全然違いますから。 ゆっくり考えて それでも治療をしたいと思うなら それでもいいと思います。」

●新薬について

「では あらいさんが一番聞きたいお話をしましょうか?」

「はい。 新薬のことですよね。」

「今は情報が多いですから おそらく いろいろと調べられたと思いますけど 日本では承認されていない 悪性黒色腫にいい薬が 海外で たくさんできてきました。 その中でも 日本での承認が近い2つの新しい薬があります。 イピリムマブと ベムラフェニブです。」

「やっぱり その薬は 効果がありますか?」

「はい。 抗がん剤よりは はるかに効果があって いい薬であることには間違いないです。 このお薬が いかにいいかというお話になると3時間くらい話をしないといけなくなるので とにかく あらいさんが この薬を使える資格があるかどうかを調べましょうか。」

「はい。 イピリムマブは 抗がん剤をやってしまった人はダメみたいに 聞いたことがあるのですが・・・」

「根治手術のあとの 再発予防の為の化学療法なら だいじょうぶのはずです。 ちょっと確認してみましょう。」

どこかに電話で確認をしている。。

「あとは 脳に転移があったら ダメだったかな? でもあらいさんは 脳転移はシロでしたよね? ベムラフェニブは たしか 民間療法でも いろいろと制限があるので 樹状細胞療法 αβT細胞療法が大丈夫か調べてみましょう。」

また どこかに電話をしている。。。

「漢方は 大丈夫のはずです。」

すると 電話がかかってきて いろいろと話をしている・・・

「よかったですね あらいさんは 今のところ どちらの薬も 基準はクリアしていますね。 ベムラフェニブを使用するには BRAF遺伝子の検査が必要なので 取った肺の組織を持ってきてもらえますか?」

「はい。 じゃあ わたしは 治験を受けることが できるということですか?」

「そうですね。 基準をクリアしていますので 受けることはできます。 」

「そうですか! よかったです。」

「そこで 先ほどの話に戻りますが・・・ 実は あらいさんが 今回の抗がん剤(DAC-tam療法)を行ってしまうと この治験は 受けられないのです。」

「そうなんですか。 なんだ 早く言ってくださいよ!」

「話が遠まわしになってしまったのですが 結局は 新薬を使いたいなら 抗がん剤は できないということなのです。 ただ それだけを説明してしまうと あせって 今すぐ! ・・・ということになると思ったので いろいろとお話しさせていただいたのです。」

「では 新薬は いつごろ使えるのでしょうか?」

「それは 今度 転移したときです。」

「転移したとき??」

「そうです。 あらいさんは いま ガンじゃないですからね。 いつか 転移が見つかったら その時に言っていただければ 新薬を使いましょう。」

「そうか。 何もないんだから 何もすることはないのですね。」

「そういうことです。」

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山崎先生の診察➀

国立がんセンターに到着しました。

築地市場のお向かいにある 20階建ての立派な建物。

ご丁寧に 駐車場をご案内いただき 受付へ。Img00197

本日の初診予約には わたしの名前はなく 「山崎先生とお約束」と言うと すぐに話が通じ ガンセンターでの一連の流れの説明が始まりました。

画像検査のCD を預け 待合室に。

待合室には 7~8人の人が待っていました。

皆さん 予約の患者さん。

ほとんどの方が 5~10分くらいで診察が終わっている。

わたしは 飛び入り患者なので あいたところで呼ばれると思うので 何番目なのかわからない。

まあ そのうち 呼ばれるでしょう・・・

お待ちの患者さんがいなくなったところで・・・

「あらいさん どうぞ」と 呼ばれました。

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10分くらいのお話かな? ・・・なんて思っていたのですが 途中で話が盛り上がってしまい!? なんと 診察時間は 1時間!!

その間 先生も わたしも しゃべりっぱなし。

先生は早口で わたしも かなりハイテンポで話していたので この会話すべてを文字にしたら とんでもない文字数になりそう!?

とにかく 大変 有意義で 納得のいく お話でした。

そして わたしが モヤモヤしていたことが 全部 スッキリしました。

診察室を出ると たくさんの患者さんが待っていて ビックリ!

こんなに たくさんのお話ができるとは 思っていなかったので 録音でもしておけばよかったなあ~ ・・・なんて。

メモも取っていなかったので 記憶の限りで・・・

↓↓↓↓↓

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初めてお会いする 山崎先生は 写真と同じでしたが お忙しいのか ちょっとお疲れの様子・・・!?

さっそく お話が始まりました。

「では これまでの経緯を伺いましょう。」

●これまでの経緯

できるだけわかりやすいように 2010年~2013年までのことを 一覧表にして 作って持っていきました。

一番はじめに 形成外科で ほくろのような大きなできものを取ったこと もっともっと以前のことから 聞かれました。 

紹介された病院の皮膚科で 悪性黒色腫と告知を受けたこと。

何かあったら・・・と 日野原さん(日野原重明先生の妹)に言われていたので 聖路加病院で セカンドオピニオンを受けたこと。

拡大切除 左そけい部リンパ節郭清 皮膚移植 の手術をしたこと。

化学療法 DAVフェロン療法を 6クール 行ったこと。

その後 マンスリーフェロン 樹状細胞療法 αβT細胞療法 漢方 を行ったこと。

3度の感染入院をしたこと。

肺と脳に転移の疑いが出て 脳はシロ 肺はクロで 手術をしたこと。

手術の際に 別の黒い陰があり 2ヶ所取ったところ 1ヶ所はシロだったこと。

一つ一つ 丁寧に 聞いていただきました。

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●抗がん剤について

一通り 経緯を説明したところで・・・

「では わたしの考えを お話ししますね。 まず はじめに ほくろのようなものを取った時から 悪性黒色腫とわかるまでに ずいぶん時間がかかっていますね。 なんでこんなに時間がかかってしまったのでしょう? これは あまり よろしくありませんね。」

「それが・・・ 皮膚科に行けばよかったのですが 取ってしまうつもりでいったので 形成外科に行ってしまって また その先生が 自信のなさそうな若い先生で 病理の結果も いいとも悪いとも言えない・・・みたいな曖昧なものでした。」

「そして 今の病院に紹介されて 悪性黒色腫とわかったのですね。」

「はい。」

「悪性黒色腫とわかってから 手術までは とっても早くて これは素晴らしい対応だと思います。 手術は 拡大切除 左そけい部リンパ節郭清 皮膚移植の3つの手術を行ったのですね。 たいていの場合 センチネルリンパ節生検と言って リンパ節の一部を取り出して 調べてから リンパ節を取るかどうか判断することが多いところ あらいさんの場合は いきなり全部取ってしまいましたが これが 根治手術になって よかったと思います。」

「はい。」

「では 次の化学療法についてです。 悪性黒色腫は とってもたちの悪い 悪性度の高いガンで 日本人には 少なかった ・・・というお話は 聞いたことがあると思います。 実際 今 悪性黒色腫の患者数は だんだん増えているのですが 以前は 症例が少なかったことで この病気の研究が 特に日本では遅れているのです。 いまあるガイドラインも 20年前のものです。 おそらく どの病院でも このガイドラインに沿って 根治手術のあとの 再発予防の為の化学療法として DAVフェロン治療を行っていると思います。 この抗がん剤治療は必ずやらなければいけないという説明でしたか?」

「はい。 自分もよくわかっていなかったのですが 術後の傷が落ち着いたら 即 抗がん剤を始めます!という感じでした。」

「おそらく 日本の病院は ほとんどが 術後に DAVフェロン治療を勧められると思います。 このDAVフェロンを行っているのは 実は 日本だけなのです。 元々 欧米で行われてきた悪性黒色腫の治療は インターフェロンのみなのです。 このインターフェロンの治療は 大変過酷で はじめは平日の毎日 その後は週に3回 全部で52週間やるというものでした。 52週間ということは ほぼ1年間です。 しかも局所注射ではなく 点滴で身体に入れるという治療で 全部できる人は ほとんどいませんでした。」

「それは過酷ですね・・・」

「日本では ダカルバジンという抗がん剤を使うDAVフェロン療法が この52週間行うインターフェロンに近いものだということで始まったのです。 ただ ダカルバジンも 効果があるかというと 必ずしもそうとは言えなくて ダカルバジンを行った人と行っていない人との比較も データは出ていないのが実情です。 結局のところ 悪性黒色腫に効果のある治療はなく 20年間 同じことをしているというだけなのです。 進行が速いうえに 治療がないということが とっても厄介なガンなのです。」

●免疫療法 漢方について

「あらいさんは DAVフェロンのあとに 免疫療法と 漢方を使用しているのですね。」

「はい。」

「この免疫療法と 漢方は どちらのクリニックですか?」

「免疫療法は 瀬田クリニックで 漢方は 帯津先生です。」

「あ~ どっちも 有名なところですね。 帯津先生は 元気だよね~! ちなみに これって いくらくらいかかるのですか?」

「それが・・・ とんでもない金額です。 特に 免疫療法は・・・」

細かい金額を告げると・・・

「え~!? そんなにするんだ。。。 その負担は大変ですね。」

「それは もちろん とても 自分一人で支払える金額でないので 借りたり 救世主に!?援助していただいたり・・・ 」

「こんな治療ができるなんて あなたは幸せですね。」

「はい。」

●転移の手術について

「DAVフェロンのあとは インターフェロンと 免疫療法と 漢方を ほぼ毎月行なっていて 約2年後の 今年の9月に 画像検査で 肺と脳に転移の疑いがあると言われたのですね?」

「はい。」

「それで MRに映っていた 脳の転移は 造影剤を入れたら 消えた痕という結果だった?」

「はい。」

「そんなことがあるのか・・・ 消えたなんて 素晴らしいですね。」

「はい。 でも 肺は ほぼ間違いないという結果でした。」

「それで 肺を取ってみたら もう一つ 黒い影が見つかって それはガンではなくて もう一つはガンだったということね。」

「はい。」

「では わたしの意見を言わせてもらいますね。 例えば 今回のように 肺に1つ 転移の疑いがある結節が見つかったとしますね。 いくら疑いがあったとしても 結局は 取り出して調べてみないと それが本当にガンなのかは わからないのです。 なので わたしは ガンの疑いがあるとわかった時点で すぐに手術をせずに 4~6ヶ月間は 様子をみます。 それはなぜかと言うと 悪性度が高ければ その腫瘍はどんどん大きくなるし 大きくならずに進行が止まってしまうかもしれないし もしかしたら もっと数が増えるかもしれないし・・・ いったん様子を見て その経過をじっくり観察して やはり 大きくなって 数も1つだったら じゃあ 取りましょう ・・・ということになります。 一つ見つかって すぐに取ってしまった後に すぐにまた できてしまったら どうします? またこんな痛い思いをして 今度は もっともっと身体の負担を増やすことになります。 身体の負担を考えて 最も最良の方法をじっくり考えるために 私はあえて 4ヶ月は様子を見ることにしています。」

「なるほど。」

「ただ あらいさんは これでよかったのです。 6月の時点で画像に出ていますから 手術した10月には もっと 大きくなっていて その間 数は増えていなくて 結果として取ったものは ガンだったので これでよかったのです。 転移したがんを取れたので いま 身体の中にガンは いなくなったのです。」

「そうですね。 そうなんですけど 呼吸器の外科の先生は 1つあったということは 画像に出ないごくごく小さい ガン細胞が散らばっているはずだから それをたたく意味で 抗がん剤をやった方がいいと・・・」

「まあ そういう先生の意見もあるでしょう。」

●転移後の抗がん剤について

「今後の治療について どのような話をされましたか?」

「やはり 呼吸器の先生が言われた通り 小さいがんをたたく意味で 抗がん剤をやった方がいいと。 腫瘍外来の先生方からは DAC-tam療法として 4種類の抗がん剤を 6クール分 用意してあると言われました。 わたしの場合 元気なのと 若いから やらないよりは やった方がいいと思うとのことでした。 急に入院の予約は取れないので とりあえず 最短の日程で入院の予約も取っていただきました。」

「やらないよりは やった方がいい・・・ こうおっしゃる先生は 結構多いと思います。 いろいろとお話があるのですが まずは このダクタ(DAC-tam療法)についてお話しさせていただくと これは ダカルバジンを もっともっと強烈に 強力にするために ほかのガンで使用する抗がん剤を混ぜたものです。 はっきり言って 効果は期待できませんし このDAC-damのダメージは大変なものです。 唯一の抗がん剤である ダカルバジンでさえ 効果があるかどうか・・・というところに さらに ダメージを与えて 効果が期待できないものをやる意味は わたしはないと思います。 あらいさんがはじめに行った DAVフェロンは ガイドラインにあるのですが DAC-damは ガイドラインにはありません。」

「そうなんですか。。。 まあ わたしの病院の先生も 今回の抗がん剤は それほど推してない ・・・という感じではありました。」

「どうしてもね お医者さんっていうのは 何かしてあげたいと思ってしまうのですよ。 できることは何かしてあげたいと。 でも 何かすることで それ以上の代償があるとしたら 結果的に やらない方が元気でいられたのではないか・・・ ということもあり得るのです。」

「実は わたしがとっても引っかかっていたのは そこなんです。 大きなダメージがあることを分かっていて 効果の薄い治療をやる意味があるのかどうか。 今日 山崎先生に ご相談したかったのは この抗がん剤をやる意味があるのか? ・・・ということと ほかにいい方法がないか? ・・・という2点だけなんです。」

「とってもいい相談ですね。 これまで あらいさんのために 一生懸命に がんと闘うことを考えてくれた先生方に 抗がん剤をやった方がいいと言われたら たいていの方は その通りにしてしまうと思いますよ。 今回のケースも 先生たちの ガンをやっつけたいという思いが この治療を勧めたのだと思います。」

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山崎先生

悪性黒色腫に関して 日本で最も先頭に立って 研究 治療を行っている 国立がんセンターの山崎医師。

新薬の情報も 数多くお持ちで 治験に関しても主導している先生です。

やはり この先生の意見を聞き 相談したい。

そう思って 即 行動に移しました。

国立がんセンターには 転移の疑いがあるときに 電話で相談をしました。

その時は 山崎先生ではない 別の先生との 相談でした。

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まずは 今の病院から 「国立がんセンターの山崎先生」あての 紹介状を書てもらおう。

この日は 呼吸器外科の外来で 腫瘍外来の診察は なかったのですが 受付で聞いてみることに。

「すみません。 ○○先生に 国立がんセンターの山崎先生あての 紹介状を書いていただきたいのですが・・・」

「はい。 ちょっと待っててね 今 聞いてみるから。」

院内のPHSで電話をかけている。

しばらくして・・・

「はい。 大丈夫です。 書いていただけるということなので たぶん 今日中にできると思います。」

「えっ! そんなに早く!?」

診察もないのに 紹介状を書いてくれるなんて なんて素晴らしい先生なんだろう!

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次に 国立がんセンターに電話を・・・

「すみません。 皮膚科の山崎先生に診ていただきたいのですが・・・」

「こちらは 初めてですか? 再来ですか?」

「初めてです。 以前に 電話の相談をしたことはあるのですが。」

「そうなると 初診ということになりますので 先生は選べませんが。。。」

「どうしても 山崎先生がいいのですが。」

「では 相談の受付に回しますので そちらで 相談してみてください。」

「はい。。。」

しばらくして 別の人が電話に。

「はい。 どうされましたか?」

「皮膚科の山崎先生に診ていただきのですが。。。」

「紹介状は お持ちですか?」

「はい。 あります。」

「紹介状をお持ちでも 先生の指定はできないので 皮膚科の先生の誰かという予約になってしまいますが よろしいですか?」

「ぜんぜん よろしくないです。 山崎先生でないと意味がないので!」

「では 皮膚科に回しますので そのままお待ちください。」

しばらくして 別の方が電話に・・・

「その紹介状は 山崎先生の個人名宛になっていますか?」

「はい。 そうお願いしました。」

「何度も言われたかと思いますが 初めてということは 先生の指定はできないのです。 ちなみに 山崎先生の予約は 今年は もういっぱいです。 セカンドオピニオンの受付に回しますので そのままお待ちください。」

こんな調子で 何度も何度も あちこち回され 結局 一番はじめに お話した人に戻ってしまいました。

「あ~ 先ほどの方ですね。 山崎先生は とってもお忙しいので 初診での予約は不可能です。」

「そこをなんとか お願いしたいのです。 切羽詰っているのです。 日本で1番の山崎先生じゃなきゃダメなんです。 2番じゃダメなんです!」

「じゃあ もう 山崎先生に 直接交渉してください! たぶん 無理だと思いますけど。」

「はい。。。」

しばらくして 皮膚科の受付の方が電話に出て・・・

「今 お忙しくて電話に出られないので 15分たったら またかけてください。」

15分ピッタリたったところで かけてみる・・・

「先ほど 山崎先生に診てもらいたいと電話したあらいです。」

「はい。 では 山崎先生につなぎます。」

うまく つながるといいのですが・・・

「はい。 山崎です。 どうされましたか?」

「わ~! 山崎先生ですか? 私はあらいと申します。 どうしてもどうしても 山崎先生に診てもらいたくて 紹介状も書いていただいたのですが 受付の皆さんにダメだと言われて。。。」

「どういった相談ですか?」

「わたし 3年前に悪性黒色腫と告知されて ビックリして 手術をして 抗がん剤を6クールやって その後は 毎月インターフェロンをして 先月 肺に転移して またビックリして 肺の手術をして 今後はどうしていいやら・・・」

「はいはい。 まあまあ 落ち着いてくださいね。 悪性黒色腫で 肺に転移したのですね?」

「そうなんです。」

「それで 手術をしたのですね?」

「はい。」

「その後は 何かやってますか?」

「なにも。」

「わかりました。 それで 今後のことを相談したいということですね?」

「はい。 そうなんです。」 

「わたしは 急には時間が取れないので 他の先生でもいいですか? たぶん そんなに意見は変わらないと思いますので。」

「わたしは どうしても どうしても 山崎先生に相談したいのです。 山崎先生じゃないとダメなんです。」

「そうですか。。。 正直言いまして 全然あいているところはないのですが。。。 とりあえず ほかの先生に診てもらって その間に ちょっと私が顔を出して お話を聞くというのはどうでしょう?」

「それでは意味がないんです。 山崎先生に相談したいのです。 山崎先生のご意見を聞きたいのです。 最初から最後まで 山崎先生じゃないとダメなんです。 途中でちょっとなんてダメなんです。」

「そうですか。。。」

「夜中でも 早朝でも 先生の時間があるときに いつでもいいので!」

「そうですか。。。 日にちや 曜日は いつでもいいですか?」

「はい! もう コンビニみたいに 365日 24時間いつでもOKです。 いつだって なんだって 山崎先生が来い!と言われた時に行きます!」

「では ○○日のお昼ころに来てください。 予約は取らずに 受付で 『山崎先生とお約束してある』と言ってください。それで分かるようにしておきます。」

「あ ありがとうございます! 何か用意したらいいものはありますか?」

「紹介状と これまでの経緯がわかるものがあるといいですね。」

「お忙しい時間に 電話に出ていただいて すみません。 ありがとうございました。」

よし! 

なんとか 直接交渉で 山崎先生の予約をとることができました。

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今後のこと

痛いと がんばって更新しよう という 気力も なくなります。。。

痛みは だいぶ楽になってきました。

これまでの痛みは 「痛みが強すぎて 声が出ない 眠れない 無気力になる」でしたが 今の痛みを表現するとしたら・・・

「痛くて痛くて 心配だから 病院に行ってみよう」という感じです。

かなり 痛みに慣れてきてしまったのですが 何でもない時に こんなに痛かったら きっと病院に行くだろう ・・・という感じ!?

痛いなりにも 何かしなくては ・・・と思い 動ける元気があるときは ジムに行き 自転車をこぎ 起き上がることがきついときは 仰向けで寝たまま できる筋トレなどを やったりしています。

手術直後からそうでしたが どうにもこうにも 痛み止めが 効いているとは思えない。。。

ちょっと試しに 痛み止めを飲まないでいてみたところ・・・

「全然 痛みは変わらない!」 という結果でした。

薬の飲み過ぎで 相当 胃も やられてきているので 昨日から 痛み止めを飲むのは やめました。

いろいろと 思い立った時に 書きたいことを書いているのですが 書いている途中に 痛みが激しくなると やめてしまっていて みな中途半端な状態。

今後のことについて あれこれ 考えています。

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9月に 「転移の疑いがある」 ・・・と言われてから いろいろと調べたり いろいろと考えました。

今後は どうしていくことが ベストなのか?

転移の疑い? と言われていたときは まずは 「本当に 転移なのか?」ということに 全力を注ぎ たくさんの検査を受けました。

「転移が ほぼ間違いない」 ・・・と なった時に 次は どうしたらいいのか。

いろいろな選択がありました。

「転移の疑いと言われても 身体にメスを入れることは よくない」という意見。

「転移の疑いと言われても もっと大きくなるまで 様子をみる」という意見。

「転移の疑いと言われたら もっと数が増えるかもしれないから ある程度の数になったら 手術をする」という意見。

「転移の疑いが ほぼ間違いないとなった以上 即 手術をして取ってしまった方がいい」という意見。

いろいろある中で わたしが選んだことは 「手術をして 取る」でした。

病理検査の結果は クロ。

これによって よかったことは 2つ。

「肺にできたものは 悪いものであった」 ということがわかったこと。

「悪いものがなくなってよかった」 ということでした。

これによって 悪かったことは・・・

「肺を取ってしまったことでの さまざまな支障」です。

不安なことは・・・

「また肺にできてしまったら」ということ。

肺に限らず 他の臓器への転移も考えられる。

またこんなに 痛い思いをするのは 嫌だなぁ・・・

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9月に始まった 転移のことは とりあえず 一つクリアしたと思います。

次に待っているのは 今後のことです。

入院前から 転移後のことについて いろいろと調べたり 考えたりしていました。

どうしたらいいのか? 

迷うのは ここからなんです。

他のガンと違って 「悪性黒色腫」というガンは 特殊なガンなので 「効果のある治療がない」 ・・・ということが 言われています。 

抗がん剤も ガンの種類によっては 効果の高いものもたくさんあるようなのですが 「悪性黒色腫」に関しては ほとんどない。

呼吸器外科の先生は・・・

「一つ見つかったということは 身体のあちこちに ごくごく小さい 転移する要素の高いの細胞が 散らばっているはずだから 全身をたたく意味で 抗がん剤はやった方がいいと思う。」という意見です。

腫瘍外来の先生は・・・

「転移後の悪性黒色腫に効果が高いとは言えないのですが あらいさんは元気なので 抗がん剤を やらないよりは やった方がいいと思う。」という意見です。

わたしの考えは・・・

「効果が薄い抗がん剤を 大きなダメージを受けながらも やる意味があるのか。」という考えです。

はっきり言って 抗がん剤のダメージは半端じゃないです。

肺を取った上に 効果が期待できない強い薬を身体に入れて 身体が弱っていくということは 「やらない方が 元気でいられた」という結果になりそうで。。。

「そうかといって じゃあ ほかに何ができるのか?」と考えてしまう。

新薬は まだ承認されていない。

もう一つ。。。

今回 転移の疑いが出たのは 8月に 感染で入院をした直後なんです。

感染をしたということは 極端に 免疫力が落ちたということです。

ふだんなら 感染しない菌に 免疫力が落ちたことで 感染してしまったのです。

その時に 身体にくすぶっていた ガン細胞が 活発になってしまったのではないかと。

だから わたしは 「免疫力が下がると ガンが転移する」と思ってしまうのです。

ダメージの強い治療をやることは 免疫力を下げてしまい かえって ガンが増えてしまうのではないかと。。。

今後は何をするべきなのか?

あ~したらいいかな? こうしたらいいかな? どうしたらいいかな?? そんなことを 毎日毎日考えていました。

そこで 悪性黒色腫に関して 日本で最も先頭に立って 研究や治療の指針を出している 国立がんセンターの 山崎先生に 直接会って 相談してみようと思いました。

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抜糸

なかなか 思うような回復ができずに もどかしい毎日です。

先日 呼吸器外科の外来がありました。

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朝一で 採血と レントゲンを。

検査結果を待って 外来に呼ばれました。

「あらいさん 痛みは どうですか?」

「まだまだ 痛み止めを飲んでも 痛いです。」

「傷口は どうですか?」

「傷口の痛みは ほとんどありません。 とにかく 肋骨に沿って 身体の中が痛くて。。。」

「あー そうですね。 ちょうど 肺を切ったところが 肋間神経に沿っているので 余計に痛みが強いのだと思います。 痛み止めは まだありますか?」

「はい。 この前の腫瘍外来で 追加してもらいました。」

「では 今日は 抜糸ができるかな? 傷口を開けますね。」

「もう 手術から3週間くらいたちますけど まだ 血と汁が出ているのですが・・・ これで抜糸して だいじょうぶですか?」

「この汁は 傷口の周りの細菌が 密封していたことで 菌が培養されてできたものなので 傷口は閉じてますから だいじょうぶですよ。 おへそにピアスをしているのと同じようなものです。 おへそのピアスも同じような汁が出てくるのですがそれで感染するわけでもないので大丈夫ですよ。 蓋をした中での細菌は あまり長期間だと よくないのですが それでも 傷口をあけていると もっと感染しやすくなるのでね 」

密封した ガーゼを取って 傷口をみる。

「う~ん。 これなら抜糸しても 大丈夫でしょう。 ただ 思ったよりついてないですね。。。」

「そうですか。 ぼくは元々傷がくっつきやすい体質だと思ていたのですが。。。」

「結構 長い期間で 化学療法をしているから 傷がつきにくいだと思います。 それと糖尿があるでしょ。 それも影響していると思いますよ。 これだと すぐに 抗がん剤はできないので もう少し傷が落ち着いてからの治療がいいと思います。」

「はい。。。」

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そんなわけで 治療は 延期に。

現在の痛みの状況ですが やはり 24時間 痛みがあります。

痛み止めを飲んだ直後しか熟睡できないので 睡眠は 1日3回に分けています。

とにかく ず~っと痛いので 痛いという状況になれてきましたが 何かをしていない時がまぎれなくて 食べてばかりいます。

「早く動かないと 回復が遅れる・・・」と言われるのですが 痛くて痛くて 動く気力も起きません。

退院して一度だけ 自転車をこぎに行きました。

自転車に腰かけられたら 30分くらいは こげました。

大変なのは 移動と 着替えです。

まっすぐに立つことは 大丈夫なのですが 歩くのも きついです。

一歩足を出すごとに 内臓に震動が響いて 左手で ろっ骨の下をしっかり押さえてないと 歩けません。

傷口の痛みは かなり良くなっていて 違和感は ほとんどありません。

大問題の ろっ骨の下の 身体の中の痛みが 過敏になってきているような気がします。

ろっ骨の下を 軽くさするだけでも ビリビリ痛みます。

両手で左右の ろっ骨の下を触ると 肺を取った 左側の方が 盛り上がって 熱を持っています。

肺を取ったわけなので 単純に考えると 取った分へこんでいると思うのですが。。。

盛り上がっているのは 腫れているという感じです。

食べて 痛み止めを飲んで 寝ていることがほとんどなので 便秘になってきました。

痛いストレスがなくなるのは いつのことやら・・・

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取った肺

取った肺を見ながら 詳しく説明を聞きました。

Nec_12051

そして 転移のあった方の 画像の拡大画像も見せてもらいました。

マーキングした 糸のところに 丸くグレーになっているところが 悪性黒色腫の転移です。

Nec_1206

悪いものが なくなったとはいえ 大事な身体の臓器を取ったということは 大変なことだなぁ・・・ と。

せっかく作ってくれた身体の一部を取ってしまって 親に申し訳ない ・・・なんて思ってしまいました。

正常に身体を動かすものを無理やりとってしまったわけだから それは いろいろと支障は出るはずだ。

今は 早く 日常生活ができるように 全力で リハビリに励もう。

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病理の結果

少し 痛みの度合いが 変わってきました。

痛み止めを 飲み過ぎているので 強い胃薬に変わりました。 

痛いことには変わりないのですが 動かせる範囲が 少しずつ 広がってきました。

寝たり 起きたり 腰かけたりする動作は まだまだ 困難ですが 立ってしまって 上半身を動かさないようにすれば 歩くことも OKです。

遅くなりましたが 金曜日に 病理の結果が出ました。。。

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「手術で取った2つのものを 病理にかけて 結果が出ました。」

「どうでしたか・・・?」

「はじめにCTで映っていた腫瘍は 悪性黒色腫の転移でした。」

「やはり そうでしたか。。。」

「もう一つの 黒いしみは ガンではありませんでしたが このままでは いずれ何らかの異常を起こすかもしれないので 取っておいてよかったと思います。」

「はい。。。」

「今後のことについてですが・・・」

今後のことについての説明が 延々と続きました。。。

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覚悟はしていましたが やはり 「転移」ということで 間違いありませんでした。

分かっていたとはいえ 転移が確定したということは ショックです。

いろいろと 説明が続いていたのですが あまり頭に入らず・・・

あ~ 転移かぁ・・・

進行が 始まってしまったなぁ・・・

万が一の可能性として 「転移ではなかった」 なんて 期待もありました。

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今回の外来は 告知の日だったので 先生方の説明は 書面に書いていただきました。

先生たちの 説明を まとめると・・・

・悪性黒色腫が転移したときの化学療法は 「DAC-Tam療法」を行う。

・DAC-Tam療法は 4種類の抗がん剤(ダカルバジン、ニドラン、シスプラチン、タモキシフェ)を使う。

・抗がん剤を やる やらないは ゆっくり考えるとして 病院としては 6クール分の用意と スケジュールが組んである。

・仮に 1回やってみて 続けてもいいし やめることも構わない。

・入院は 急にはできないので 今から一番早い日程で 入院予約を入れてある。

・入院は いくらでもずらせるし キャンセルも可能。

・はっきり言って 二度目の抗がん剤は 効果が薄い。

・新薬の治験は 医師から患者さんに勧めるようなことはなく 患者さん側から 調べて 問い合わせた方が早い。

・国立がんセンターに相談して 方針を考えるのもいいのでは。

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まずは この どうにもならない痛みがおさまるまでは 思考が働かないので 痛みが落ち着いたら 今後のことを考えよう。。。

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明日こそは・・・

今日も 朝から 痛みは続いています。

内臓を わしづかみにされているような感じです。

お昼ころ 痛みからか フラフラして なんとなく熱っぽかったので 熱を計ると 38度。

そのまま 3時間寝ました。

退院して はじめて 続けて3時間眠れました。

痛みを我慢していると 肩や首が緊張するのか かなり肩こりのような気がします。

毎日 毎日 「明日こそは・・・」 と 思っているのですが。

「いつか コロッと痛みがなくなる」 ・・・という言葉を信じて。

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無気力

痛みに耐えることに 疲れてしまいました。

夜は 痛みで 眠れないので 夜に眠ることはあきらめました。

起きている間は痛みをがまんして 限界がきたら 痛み止めを飲んで 1~2時間寝る。

これを 繰り返しています。

ここまで痛みが続くと がんばろう という気力はなくなります。

手術から2週間。

もっと楽になっていると思っていたのですが。

手術をした傷口の痛みは少ないですが いまだ血がにじんでいて 来週 抜糸できるのか・・・


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