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2013年10月

仮退院

術後6日目の 24日は 痛みが少なく パソコンに向かっていられるほど 元気でした。

昨日までの記事は 24日に書いたもので それ以降は 痛みがひどく 何も手につかない状態です。

24日から 5日間経ちますが 一向に痛みが楽になるどころか 逆に 痛みが増しているような気がします。。。

痛み止めも 時間通り きっちり飲んでいます。

同じ姿勢は 30分が限度で 長く 続きません。

寝る 座る 立つを 24時間 繰り返しています。

こんな状態にもかかわらず 次の入院に向けて 仮退院しました。

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肺の手術に限らず 他の臓器の手術でも 腹腔鏡や 胸腔鏡という 切らずに 穴をあけて 内視鏡を使って行う手術は 術後 3~4日で 退院になってしまいます。

わたしの病棟は 呼吸器外科だったので みなさん 肺を切った方々だったのですが 手術して 管をつけて 管を抜いたら すぐに退院していました。(させられていました)

やっと起き上がって よちよち歩きの状態でも 管が取れると 先生には 「明日退院しましょう」と言われてしまう。

お見舞いに来られた ご家族の方々が 「こんな状態で帰されても家族が困ります!」と 言っておりました。。。

わたしの場合は 一部開腹したことと 肺を切った場所が 2か所あって ダメージが大きいことから 入院は最低10日間と言われていました。

他の方に比べると 長い入院になっています。

手術の結果 来月の治療が ほぼ確定となったので そのまま入院かも・・・? という話もあったのですが 「一度 日常生活をして 次の入院に備えてください。」 ということで 一時 仮退院ということになりました。

退院と言っても 痛みは全く変わらず かなり不自由です。

リハビリ的には どんどん動くことが 早く 元の動きに近づく ・・・とのこと。

回復する時間は 動かさない時間の 3倍くらいかかるそうです。

痛みは 痛み止めを使って 痛くない状況で 動いてほしい ・・・とのこと。

わたしも 痛み止めが効いて 痛みがないなら どんどん動きたいのですが 身体の中の痛みは 痛み止めを使っても あまり変わらないので 動くことが とってもストレスです。

わたしとしては 一日も早く元気になって 動きたい プールに行きたい 泳ぎたい ・・・と 思っているのですが 着替えることもできない状況なので もっともっと 普通の動きから できるようにしていかないといけないです。

11月のことに関しては まったく未定だったので 手術が終わったら 考えようと思っていたのですが ほぼ入院は 確定的になったので 10月同様に 11月も お休みということで お願いしたいと思います。

万が一 劇的に元気になり 入院の合間などに プールが取れたり 行けるようなことがありましたら 臨時で レッスンを・・・なんて思っていますが。。。

無収入も かなり痛いですが 身体の痛みは それ以上・・・

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術後 5日目 6日目あたりが 一番楽だったような気がします。 

・・・というか 痛み止めが一番効いていたのかも。。。

痛いは 苦痛です。

痛いは もう 嫌です。。。

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皮下気腫

身体のあちこちで 「皮下気腫」が 起こっています。

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はじめに気づいたのは 術後3日目。

看護師さんが 背中の切ったところを見ていた時に・・・

「あ~ このあたり 結構 空気がたまってるね。 ちょっと しるしをつけますね。」

「えっ? なんですか? 空気って?」

「肺手術をすると よくあるんだけど 空気が入っちゃうことがあるのよね。でもこれは いずれ体に吸収されるから 多少なら問題ないんだけど あまりにも多かったり 逆に だんだん増えていったりすると 気胸になっている可能性があるから。」

「ぼくは 大丈夫そうですか・・・?」

「う~ん ちょっと 前側も調べてみましょう。 あ~・・・ 前も 結構 あるね・・・」

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5日目に リハビリの理学療法士が 肩をマッサージしているときに・・・

「あら~ 左側の 肩と首に 結構 空気がたまってますね~ あまり押さない方がいいですね。」

「え!? 首にも??」

「他にもありました?」

「看護師さんに 背中や胸にもあるって言われたけど・・・」

「いずれ 身体に吸収されますから 大丈夫ですよ。 これが増えていくようだったら まずいんですけどね。」

指で 自分の首を触ってみる・・・

「うわ~! なんだこれは!!」

触ってみて びっくり!

首の中に 明らかに 泡のような ブくブク 泡立っているような感触が。。。

頭から首 肩まで どこを触っても 皮膚の中に 空気が入っていて 気持ち悪い感触。。。

「こ これ 大丈夫なの??」

「まあ ちょっと 多いですけど 大丈夫だと思いますよ。」

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お小水の時に・・・

「うわ~! 何だこりゃ!!」

お小水が 途切れ途切れになって 空気が出てきた!

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これは 「皮下気腫」と言って 「空気が皮下組織に異常に侵入し貯留した状態」 をいうらしい。。。

知らないことは いろいろとあるもので・・・

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不眠

眠れない・・・

痛くて眠れない・・・

眠れないというのも 痛いのと同じくらい つらいです。

こういうのも 不眠症というのか?

なかなか寝付けない ・・・という眠れないではなく 眠いのに 痛くて眠れないのです。

術後3日間は ほとんど眠っていません。

昼も 夜も 一瞬 眠ったとしても 10分くらい。

眠くて眠くて 仕方ないのに 痛みが強すぎて眠れない。

3日目になると 昼も夜も いつでも眠れるくらい眠いのに 寝そうになると 痛みが走って 眠れない。。。

睡眠薬を入れた痛み止めの 点滴を 術後5日目まで 入れていました。

それでも 最も続けて眠ったのが 1時間くらい。

あとは 5分くらい 眠ったかと思うと 痛みで起こされてしまう。。。

7日目に 痛みが少しおさまって 飲み薬の眠剤を飲んだところ なんと 夜10時~朝6時まで 8時間眠ることができました。

初めて夜が眠れたことに 感動!

眠剤が 効いたことに 感激!

8日目は 動かなければ 痛みが だいぶおさまってきたので 眠剤なしで眠ることに。

すると やはり 午後10時から2時間くらいは眠れたのですが あとは朝まで 眠れず・・・

痛み止めは 使用の制限があるのですが 眠剤は 言えばいつでももらえる。

「眠剤で眠れるなら 毎日飲んだら?」 と言われ そうすることにしました。

日頃から 寝つきはいい方だと思うので 眠れないことが こんなに苦痛だとは思いませんでした。 

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痛いところ

術後すぐのころは いったい どこが痛いのか? よくわかりませんでした。

あちこちが痛すぎて どの場所が どのくらい痛みが強いか? ・・・と 聞かれても よくわからない。。。

痛みが少し落ち着いてきて ようやく 痛みが説明できるようになりました。

ちょうど回診の先生に説明できるように わかりやすく 画像で説明してみました。

今 痛いところは 5か所 あることがわかりました。

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●身体の前側

Mae_2


➀腹筋の一番上のあたりの身体の内部

  ここは咳をする時に激痛が走るところです。

②ろっ骨のすぐ下の 身体の内部

  ここはかがんだり体の向きを変えようとしたときに 激痛が走るところです。

③胸のすぐ横のわき腹

  ここは太い管が入っていたところで縫ってあり押したりしなければ痛みません。

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●身体の後ろ側

Usiro_2


④左肩の内部

  ここは腕に力を入れたり腕を回そうとしたときに激痛が走ります。

⑤背中

  ここは手術で開腹したところでぶつかったりしない限り痛みはほとんどありません。

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「せんせい これ どうですか? 今のわたしの痛いところです。」

「はっはっは~! これは わかりやすいね~!」

「ですよね!」

そうなんです。。。

よく 看護師さんらに 「術後の傷や 管の入っていたところは 痛みませんか?」 と聞かれるのですが 手術で切ったところは あまり痛みがないのです。

むしろ 外からは わからない 身体の中の方が 激痛で これが 耐えられないくらいの痛みになってしまうです。

これでようやく 痛みが伝わった・・・

あとは 早く 痛みがなくなることを祈るしかない・・・

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コラム

今回の入院で バタバタしていて ちょっと あいてしまっていた 「SWIM net」の コラム。

座っていられるようになったので 病棟で パソコンを開いて 書きました~

座っているよりは 立っている方が楽なので 文字を打っては立ち 打っては立ち・・・

なんとか できたので 順次 更新されると思います。

今回は 「バタフライの誕生」の お話です。

バタフライって いつ どうやってできたのか・・・?

知っているようで 意外に知らない バタフライの誕生秘話。

軽~い感じで 書いてみたつもりが 意外に長くなってしまって・・・(また!?) 

前編 中編 後編 の 3部構成で 掲載します。

バタフライの誕生までには 実は 約20年間に渡る ルールとの戦いがあったのです。。。

こちらから

↓↓↓↓↓

http://swimnet.jp/

Logo

「スペシャル」のボタンからは入れます・・・

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リハビリ

5日目から リハビリが始まりました。

本来なら 手術の翌日(1日目)から リハビリを始めるそうです。

術後 1~3日間の間に どれだけ 呼吸器を使い 運動ができるかで 回復するまでの時間が決まる ・・・とのこと。

また 合併症も 術後3日目までが 出やすいため 合併症予防のためにも とにかくリハビリは 早い方がいいと。。。

わたしは 術後の3日間は 地獄の日々だったので とてもリハビリなんて できる状態ではありませんでした。

指定された時間に リハビリ室に行って ビックリ!

フリーウエイトから マシーンもたくさん 有酸素系のバイクや トレッドミル 歩くコースがあったり・・・ 

トレーニングジムが 体育館くらいの大きさという感じ。

リハビリの理学療法士に 聞いてみました。

「本当は 術後1日目から リハビリをやるんですよね?」

「そうです。」

「なんで ぼくは 5日目からなの?」

「あのう・・・ 覚えていらっしゃいませんか?」

「なにを?」

「わたし 1日目も 2日目も 3日目も リハビリに伺ったのですが 『痛すぎて そんなものできるわけないだろ! 帰れ!』 と 追い返されたんですけど・・・」

「そ そうだっけ?」

「はい。 3日目は 『二度と来るな!』と言われました。。。 でも たしかに つらそうで リハビリができるような状態ではありませんでした・・・ 4日目に伺ったときは 『おなかが痛いから できない』と言ってました。。。」

「そうか・・・ 4日目も 大変だったからね。 でも 5日目からのリハビリで 大丈夫ですか?」

「まあ かなり出遅れていますけど これから 少しずつ 頑張っていきましょう。」

まずは 呼吸のリハビリ。

深呼吸を いろいろな動作と一緒にやる。

全部で8パターンくらいあって それを5回ずつ。

1回をかなりゆっくりやるので これだけで20分以上かかる。

途中 何度か 咳が出そうになるが 何とか クリア。 

次に チューブ引き。

両手でチューブを持って 真横に引っ張る。

大きく呼吸をしながら 20回。

これは肩の痛みがなく できました。

次に ふくらはぎの トレーニング。

立った姿勢でかかとを上げ下げを ゆっくり20回。

次に スクワット。

バレエの手すりみたいなものにつかまって しゃがんだり立ったり。

これは ちょっと 姿勢が 傾くと 激痛が走ったため 途中で中断。

そのあとは マッサージをしてくれる。

「初日なので ここまでにしましょう。 明日は 呼吸と 運動を 同時にできる 有酸素トレーニングをやりますね。」

「はい。」

「有酸素トレーニングは 結構きついですが 頑張りましょうね。 かなり汗もかきますから タオルも持ってきてください。 日頃トレーニングはされていますか?」

「いや・・・ 特には・・・」

「じゃあ 有酸素は きついかもしれませんね~!」

「だいじょうぶかなぁ・・・」

この日は 何をするのかも わかっていなかったので なんだかわからず レンタルの超ブカブカパジャマを着て スリッパに つえという いかにも ダメダメな感じでした。

有酸素かぁ・・・

どのくらい 落ちているんだろう・・・?

・・・というか 有酸素トレーニングなんてできるのだろうか・・・?

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6日目。

この日のリハビリは パジャマではなく 動ける格好で行きました。

リハビリの理学療法士のところに行くと・・・

「あら? あらいさん 入院前は 結構 運動されてました?」

「いや・・・ まあ 健康維持程度には・・・」

「なんか 運動できそうな感じですけど・・・!?」

前日にやった ひと通りのリハビリと 階段の上り下りが終わり いよいよ 有酸素の時間に。 Nec_1184_2

「歩く機械は 足が悪いので ちょっとできないですよね? 自転車の機械はどうでしょう?」

「まあ 左足はあまり力が入らないので 右足でぐるぐる回してみます。 とにかく 上半身が動くと激痛なので 自転車はいいかもしれない。」

バイクのマシーンに乗ろうとするが 身体が傾くと 痛いので 乗るまでが大変。

軽くこいでみたところ 足を回すだけなら どこにも痛みがない。

「では 今日は初めてなので 15分間いきましょう。 あらいさんは いけそうな感じなので 負荷は 同年代の普通の人より ちょっと きつめにしてみます。 回転数は 60より下がらないように。 速いぶんにはいくらでも構いません。 では はじめましょう!」

自転車をこぎ始める。

回転とか そんなことよりも とにかく 上半身が 真っ直ぐのまま 動かないことに集中。

自転車をこぐなんて 何年ぶり!?

同じように こいでいる人がたくさんいる。

5分くらいたったところで 理学療法士が様子を見に来る。

「どうですか~? 結構きついでしょ~ ・・・あれ? あまり きつそうじゃないですね?」

「きつくはないけど それよりも 痛くならないように 上半身の姿勢が動かないことに集中してます!」

15分間が 終了。

すぐに 酸素濃度と 心拍数を測る。

「え~と 酸素濃度が99で 心拍数が・・・ え~っ!? 63ですよ。 心拍数が 全く上がってないじゃないですか!? 汗もかいてないし・・・」

「あ~ よかった。 15分間 痛くなかった。 姿勢に気を付ければ 座る姿勢も だいじょうぶみたい。。。」

「いやいや 心拍数が63って おかしいですよ。 どういう心肺機能してるんですか?? 肺 取りましたよね・・・? 明日は 負荷をもっと上げていきましょう!」

う~ん そうかぁ。。。

意外に 座った状態でも 真っ直ぐの姿勢を維持できれば 痛みは ほとんどないんだ。。。

しかし 理学療法士は ずいぶん驚いていたなぁ。。。

隣のお兄さんは 同じ負荷で どっさり汗をかいていたけど あれでは 負荷が軽すぎて 有酸素運動にならないと思う。。。

実際に 心肺機能は かなり 落ちているはずだから それがわかるには 泳ぐしかないのかも。。。

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手術の結果

17日に 手術をしました。

朝8:00に お迎えの先生が・・・

「では 行きましょう。」

まずは マーキングをするために CTの検査室に。

そこには すでに 大勢の先生がいました。

CTの台に うつぶせになり CTの検査を。

何度も何度も CT検査の筒の中を往復し マーキングする場所を 調べている様子。

次に 部分麻酔の注射を 背中に。

しばらくして 感覚がなくなると・・・

「では 刺します。」

釣り針の先のような針に 長い糸がつたものを 背中から肺まで 差し込む。

手術は 背中を切った後に その糸を頼りに 腫瘍の場所を探すらしい。

続いて 手術室へ。

いかにも 手術室! ・・・という雰囲気の部屋に入る。

なんとなく寒いので 部屋の温度を上げてもらう。

麻酔科の先生が3人と 外科の先生たち ほか総勢10名以上いる。

手術台に乗り まずは 硬膜外麻酔のための 痛み止めの注射を。

そして 背中の神経に 管を入れていく。

ものすごく痛いので 痛み止めを追加してもらう。

20分ほどかかり ようやく終了。

そして 全身麻酔を・・・

ここから先は 全く意識はなく 起こされると 全身 管だらけでした。

目が覚めてすぐに 頭はぼ~っとしているが 痛みはすぐに感じたので 訴える。

時間はよくわからないが 午後8:00になったら 口に氷を入れてくれるという話。

水が飲めるのは翌朝。

途中 何度も 何度も 看護師さんや 先生が様子を見たり 手術の説明をしてくれたようですが ぼ~っとしていたのと 激しい痛みで 覚えていない。。。

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術後 4日目に 回診があり そこで 改めて 手術の結果を聞きました。

「先生すみません。 手術のあとに たぶん 手術の説明があったと思うのですが ぼ~っとしていて 全く記憶がないので もう一度 説明していただけますか?」

「わかりました。 肺は左右で2つあって 左の肺には 上葉と 下葉という 2つのお部屋があります。 今回は 下葉の背中に近いところに 腫瘍があったので 下葉は きれいに取れました。 形は 球形でした。 悪性黒色腫の転移は 文字通り 腫瘍が真っ黒なんです。 それが 取れた腫瘍は 真っ黒ではなく グレーという感じでしたが 黒くならない黒色腫というのもありますので 何とも言えません。 即 病理にかけましたので これが何かは あとでわかります。 」

「そうですか。 取れたならよかったです。」

「それと・・・ 実は 画像には映らなかったのですが 肺の中を調べていたら 上葉に 真っ黒な しみのような結節が見つかりました。」

「え~!? もう一つあったのですか?」

「はい。 肺の中に 細かい黒い点のようなものが たくさんありました。 これは 空気の汚染などで 肺に入ると ついてしまう 誰にでもあるものなので心配ありません。 ただ この上葉の 真っ黒のしみのようなものは 一つだけ大きくて 色も真っ黒だったので これが 悪性のものかどうかは分かりませんが 見るからに 異常と判断できたので これも取りました。」

「じゃあ 2つ取ったということですか・・・」

「そうです。 取った2つのものが 全く種類の違うものなので 転移したものが 飛んだということではないと思います。 これも 病理の結果次第ということで 今後のことは 決めていきたいと思います。」

「肺は どのくらい なくなったのでしょうか・・・?」

「結果的に 取った大きさは ミカンくらいです。 切って 縫い合わせると 小さくなってしまうので 今までが10とすると 6くらいですね。」

「そうですか。。。 悪いものが取れてよかったです。 ありがとうございました。」

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ビックリでした。。。

もう一つあったなんて。。。

 

 

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痛みの期間

この痛みは いったい いつまで続くのだろうか・・・

入院前の話では・・・

「そうですね。 1週間くらいで 痛みは落ち着いてくると思いますよ。」

入院後の話では・・・

「早い人だと 1週間くらいで 痛みがなくなる人もいます。 ただし これは 胸腔鏡のみの方ですね。 開腹した方は 1ヶ月とか2ヶ月とか そのくらいはかかると思いますよ~」

術後 リハビリの話では・・・

「男の人と 若い人は 痛みが強いみたいです。 この痛みは だんだん痛みがなくなるのではなくて ある日突然 パタッとなくなるようですよ。 穴をあけたところや 切ったところは 数か月で痛みが取れると思いますが 身体の中の痛みは 半年くらいかかるんじゃないですかねぇ~ 気になるのは肩ですよね。 その肩も 時間はかかるかもしれませんが 良くなると思いますよ。」

なんなんだ この違いは・・・!?

1週間と 半年って 違いすぎる!?

もう すでに 1週間経過していますが まるっきり痛みは変わっていない。

気長に 待つしかないか・・・

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昼間は 何とか ごまかしごまかし過ごせても 夜はどうしても 痛いと眠れない。。。

4日目からは 昼間は 飲み薬だけの 痛み止めにして 夜は 点滴で 睡眠薬と 痛み止めを入れてもらっていました。

術後6日目は 点滴なしで 飲み薬の痛みどめだけで 寝てみようと思いました。

その結果・・・

眠れた時間は わずか 1時間。。。

やはり ちょっとした動きで 痛みがでて 起きてしまう。

これで 術後 6日連続で 夜がうまく寝られず・・・

7日目に 飲み薬の 眠剤を飲むことに。

すると・・・

なんと 夜10時から朝の6時まで ぐっすり眠れました!

夜が眠れたことで またひとつ クリアしました。

今度は 眠剤なしで 朝まで眠れるといいなぁ・・・

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痛い姿勢

相変わらず 激しい痛みは 続いていますが じっとしていると 痛みは さほど感じられなくなったので 回復してきたのだと思います。

痛みが起きない姿勢が わかってきました。

頭からおしりまでが 真っ直ぐであること。

寝ているか 立っている・・・ 

これが 唯一 痛みが感じられない姿勢です。

座っている ・・・も 痛みは少ないのですが 座るなら 立っているか 寝ている方が楽です。

あとは どんな方向でも 少しでも身体が動くと 上半身に激痛が走ります。 

寝ているなら 24時間 全く動かなければ大丈夫。

立っているなら 24時間 全く動かなければ大丈夫。

トイレに行ったり 食事をしたり 薬を飲んだりしなければいけないので ずっと寝てはいられません。

寝た姿勢から起き上がる ・・・これが ものすごく 大変です。

手すりを使って 腕の力で 起き上がれれば いいのですが・・・

腕に力を入れると 肩と背中の内部に 激痛が・・・

何度も何度も 考え ようやく できた 「無痛!起き上がり術」

あお向け→90度横向きに→足をベッドの外に出す→電動で背もたれを上げながら足を降ろしていく(身体は頭から足まで一直線になるように)

寝るときは この逆で。

かなり時間はかかりますが あの激痛を思えば 何時間かかろうと構わない。

かがむ姿勢が 一番痛いということも わかってきました。

落としたものを拾おうとすると 激痛 (>_<)

寒いので 靴下をはこうとすると 激痛 (T_T)

冷蔵庫のものを取ろうとすると 激痛 (>_<)

落としたものは 拾ってもらう。

靴下は はかせてもらう。

冷蔵庫のものは 取ってもらう。

すっかり 入院慣れしてる私としては 些細なことで 看護師さんを呼ばない ・・・ということが 無意識のうちに 身についていると思っていたのですが・・・

「ぼくって 手がかからないでしょ。 めったに 看護師さんを呼ばないから。」

「あらいさんが 一番呼んでますけど。。。」

「そ そうかなぁ・・・??」

「いつだったか 『来て~!』って言うから 急いで行ったら 『つまようじを落としたから 拾って ごみ箱に捨てて。拾うと痛いから。』 って言ってたでしょ。 あの時は あまりにつらそうだったから言わなかったけど つまようじなんてね 毎日毎日 お掃除してくれる人がいるんだから 落したままでいいの!」

「そ そんなことあったっけ?」

「痛い!ってだけで 何十回呼んだか わかってます?  『痛くて死ぬ!』って。  また 10分くらいすると 『痛くて本当に死ぬ』って。」

「そ そうだっけ?」

「でも 痛いは しょうがないけどね。 辛いからね。 汗 ホントに すごかったしね。」

何かあったら すぐに呼んで! ・・・と言われていたので 無意識に すぐに呼んでしまっていたのかも。。。

わたしは 全く記憶がないのですが ある看護師さんと ナースコールで こんな やり取りがあったそうで・・・

「早く来て~! 痛くて死ぬ~!!」

「痛み止め使ったばっかりだから いまは 使えませんよ。 頑張って。」

「なんとかして~! 早く来てくれないと ここは8階だから 飛び降りて死んじゃう!」

「そんなに痛いのに 窓まで 行けるのかしら??」

う~ん・・・ やるなぁ・・・!?

今となっては 笑って話せますが あの痛みは 想像を絶するものでした。。。

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よくよく考えてみると 太い管が入っていたところと 切った背中の痛みは 感じたことが ほとんど ありませんでした。

それ以上に 他の痛みが 強すぎたので ・・・と 思っていたのですが 実は 痛み止めが 効いていたから 切ったところや 太い管の入ってるところは 痛みが なかったのかもしれません。

そう考えると・・・

内臓の痛みは 痛み止めでは効かない ・・・ということかもしれません。

あんなに 4つも痛み止めを使って それでも あんなに痛いって 信じられないことです。

これまでに 痛み止めが 効かなかったことなど 一度もなく むしろ 何でも 効きすぎるくらいだったのに。

肺の内部の神経 その周辺というのは 神経が 別経路? なのかも・・・!?

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痛くならない姿勢と 咳をしないこと。

これが 今後の課題です。

でも・・・

まだ たんは 血だらけです・・・

たんは 血が出なくなると おさまるとのことなので まだしばらくは 咳との戦いです・・・

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4日目の悲劇

ちょっと お下品な話です。

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強烈な痛みが 3日間続き 心身ともに疲れ切った4日目 新たな 刺客が現れました。

それは・・・「便秘」です。

術後 3日間 お通じがなく 4日目に突入。

激しい痛みと 睡眠不足で お通じが出ていないことなど 気づいていませんでした。

4日目の朝 ちょっと 痛みが楽に感じられたと思ったら なんだか おなかが苦しい。

苦しかったおなかは しだいに 痛み出しました。

他の痛みとは ちょっと違った おなかの痛み。

これは 何だろう・・・?

朝食後 看護師さんが・・・ 

「昨日 お通じは ありましたか?」

「昨日? 昨日というか そういえば 手術後 一度も出てないです。」

「え~? だって 毎日聞いていて 毎日あった ・・・って なってますけど。」

「あ~ じゃあ たぶん 痛くて 適当に答えていたんだと思います。」

「じゃあ 一度も出てないの? だいじょうぶ? 4日目でしょ?」

「いや 今朝から おなかが苦しくて痛いんです・・・」

「下剤 飲みますか?」

「な なんか こんな話をしていたら したくなってきたので トイレに・・・」

トイレに入って 便座に座る。

今にも出そうなのに いきめない。

ちょっとでも おなかに力を入れようとすると・・・

ピキッ!!

痛っ!!

身体中に 電気が走ったように激痛に・・・

また汗が どっと噴き出てくる・・・

困ったな・・・

おなかは ますます 痛くなる。

よく見ると おなかがパンパンに膨らんでいる。

もう一度 ゆっくりゆっくり おなかに 力を入れてみる。

しかし ・・・痛っ!!

またしても 全身に激痛が。

そして 大汗・・・

仕方なく あきらめて トイレを出る。

看護師さんと ご相談。

下剤を飲むのはいいが 便の先頭の方は すでに水分がなくなって 固くなっているはず・・・

下剤を飲んでも 先頭の便は柔らかくならないので 浣腸にしようか・・・

浣腸をしても 結果的に おなかに力を入れないといけないわけで・・・

なかなか 解決策は見つからず。

すると 看護師さんが・・・

「じゃあ わたしが お尻の穴から指を入れてかき出すから。」

「え~っ!?」

「だって おなかに力が入ると 痛いでしょ。」

「そ そうなんですけど・・・ でも・・・ そうしてもらうしかないか・・・」

・・・と思った矢先 もう ついに 限界に来てしまった。

「もう 今ここで出てしまいそうなので トイレに!」

便座に腰かけ ゆっくりゆっくり 力を入れる・・・

痛っ!! 

また電気が走り 大汗。。。

頑張って おなかに力を入れずに 大腸の筋肉だけが動くイメージで・・・ 

おなかの痛みも 激しくなってきた・・・

身体中 汗びっしょりになって もう 立つこともできない・・・

もうダメだ~ ・・・と すべてをあきらめた瞬間!

「あ~ 出てきた~!!」

なんと 全身の力が抜けた途端 自然に ゆっくりと 出てきたのです。

「あ~! よかった~~!」

トイレから出ると さっそく 看護師さんの報告を。

「やりました~! ついに 出たんですよ~!」

「よかった~! 指入れなくてすんで。」

わたしが こんなにも感激しているのに 喜ぶどころか 指のこと!?

お産って こんな感じなのかなぁ・・・?

違うか・・・

でも 激痛の3日間のあとに こんな苦痛が待っているとは 思いませんでした。。。

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地獄の3日間

ようやく 文字を打てるようになったので 術後3日間のことを。

思い出したくもない 地獄の3日間でした。

手術の話は もうちょっと 状態がよくなってから 詳しく残します。

不快な内容なので 元気な人は 読まない方がいいかも・・・です。

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術後 目を覚ましたところから 地獄が始まりました。

背中に 麻酔のカテーテルを入れた状態でも 激痛でした。

手術は 午前8時始まり 終わりは 午後2時ころとのこと。

翌朝までは 絶食。

身体中 管につながれた状態。

口は 酸素マスク。 

背中の神経に カテーテルの管が入っている。

胸は 心電図。

わき腹からは 水道のホースみたいな太い管が入っている。

お小水の管。

両足は ポンプで押されている。

指には 酸素濃度。

とにかく 痛い。

身体中が痛い。

「術後は痛い」ということは 散々言われていましたが 想像を絶する痛みでした。

「痛い」は 耐えられない。

動くと痛いなら 動かなければいいのですが 動かず じっとしていても痛い。

痛みが激しいので 点滴で 痛み止めと 睡眠薬を入れてもらう。

睡眠薬は 効果があったようで 眠くなるが 痛みは全く効果なし。

ほとんど眠れずに 翌朝を迎え 口からものを入れられるようになったので 痛み止めを飲む。

それでも痛い。

「どこが痛いですか?」と聞かれるが どこが痛いのか わからないくらい 身体中に電気が走ったような激痛が続く。

気持ち悪くなって吐きそうになるが 出るものもなく。

背中に麻酔が入っていて 痛み止めを飲んでいるのに 痛みがおさまらない。

座薬の痛み止めを使う。

それでも痛い。

また 点滴で痛み止めを入れてもらう。

背中と 飲み薬と 座薬と 点滴 4つの痛み止めでも 痛みがおさまらず 気が狂いそう。

次第に 意識が朦朧としてきて 訳の分からないこと言っていたようで。。。

痛みに耐えながら 痛い箇所を考えてみる。

・左肩甲骨の内側

・左肩の中

・胸の心臓のあたり

・太い管の入っているわき腹

・背中の切ったところ 

・一番痛いところは どことも言えない 身体の内部

痛み止めは それぞれ 次に使用できるまで 或る程度の時間をあけなければいけないため 次々使うことができない。

この日も ほとんど眠れず 気が狂った状態で 2日目を迎える。

痛み止めは使い続け ほんの少しだけ じっとしていると 痛みが少なくなってきた。

しかし・・・
 
 ここからが 本当の地獄でした。

肺を取ると たんが大量に出る。

たんを出すために 咳をしなければいけない。

咳をすると 気を失うくらいの激痛になる。

身体中 脂汗をかいて 30分間はうずくまる。

激痛がおさまると 体を拭いてもらい 着替える。

着替え終わった途端に 次のたんがたまってきて 咳をしないと 窒息してしまう。

苦しくなって 思わず咳をすると 気を失うくらいの激痛。

また 身体中脂汗をかいて うずくまり おさまるまで待って 着替える。

一日中 この繰り返し。

着替えるといっても 身体を動かすだけで ピキッ!と 電気が走ったような痛みなので 看護師さんに着替えさせてもらうのですが かなりの時間がかかる。

一回の咳で たくさんの痰が出るのですが ほとんどが血。

2日目の夕方くらいになると もう 辛すぎて 死んだ方がましだと 本当に思いました。

できるだけ 咳をしないようにしようとしても たんがたまってくると 咳をせざるを得なくなる。

先生方の話では 肩や肩甲骨周辺の痛みは 手術の時に 横向きに寝て 左腕を頭の上に置いた状態で 5時間以上いたので その影響だろうとのこと。

意識があれば その姿勢で5時間はできないから かなり無理な動きになっていいたはず ・・・と。

手術だから やむを得ないが 完全に 肩の機能が回復するまでには 半年くらいかかるかもしれない ・・・と。

切った背中と 太い管が入っているところは 切っているので 痛みは仕方ない。

問題は 身体の中の痛み。

ろっ骨を広げたり 中の臓器を 引っ張ったりして かなりいじっているので そこの痛みは 長くかかるかもしれないと。

3日目になっても 咳はおさまらず。。。(T_T)

(T_T) ←こんな顔や (>_<) ←こんな顔で表現できる 痛みではないのです。

3日目も 相変わらず 痛み止めの効果は薄く 咳が出て 血のたんを吐いて 汗をかいて うずくまる・・・

肺は すぐに縮んでしまうから 呼吸はできるだけ 深呼吸と言われるが 深呼吸などしたら すぐに咳が出て 呼吸困難になってしまう。

できるだけ咳をしないように呼吸をする。

でも たんは たまるので咳は出る。

息を吸えば吸うほど 苦しいことになる。

どうにもならない 苦痛の3日間でした。

4日目に入って じっとしているときに痛みがなくなり でも たんは出るので 咳をすると激痛になることは同じですが 「じっとしていれば 痛みがない」という状態になれたことだけで 眠ることができました。

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痛み

痛みが強すぎてつらい 痛み止めの飲み薬座薬点滴でも痛い 声が出せない 動けない 眠れない 疲れた

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入院期間

この記事が出るころは 手術の真っ最中だと思います・・・

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退院はいつなの? ・・・と たびたび聞かれるのですが この入院が いつまでになるかは 未定です。

・・・というのも 今回の入院は 肺の切除をする 呼吸器外科の手術のための入院です。

手術が 順調に行けば 10日~2週間くらいで 退院できるとのことでした。

手術をして2週間で 取ったものの病理の結果が出ます。

その結果次第で その後の 治療が決まります。

2週間後の結果で 抗がん剤ということになると すぐに始まるとのこと。

抗がん剤は 以前にもやっているため 今回 抗がん剤を投与するとなると 回復するのに時間がかかるとのことです。

抗がん剤は 約2週間。 

その後は 回復を待って 次の抗がん剤を投与します。

先生方の考えでは 3クールくらいやりたいとのこと。

肺の切除の入院が 長引いて 抗がん剤の開始と重なり 抗がん剤の回復が遅くなり 次の抗がん剤の開始まで 入院となってしまう可能性もある。

つまり・・・

この入院は 早ければ 10日間で退院ですが 長いと 6ヶ月以上の入院となってしまいます。

肺の手術は 切ってみないとわからないので 全く予測不可能。

いまは 無事に手術が成功することだけを 祈ることにします。

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リハビリ

術後に行うリハビリを始める前に 手術前の 肺の機能を調べる検査をしました。

●咳をする力を調べる検査

肺を取ると 咳をする力が弱るようです。

咳をする力が弱いと たんが絡んだ時に 窒息してしまうとのこと。

そこで 今どのくらい 力があって 術後にどのくらい落ちたかを調べることになりました。

「0~700まであって あらいさんは 400でした。このくらいあれば問題ないですね。」

「咳を出す力は 強い方ですか?」

「いえ。 ふつうです。。。」

そうなんだ。。。

昨日の 吸い込む力も 「ふつう」のようで 入院前に測定した 肺の検査でも どれもこれも 「ふつう」・・・と言われました。

心肺機能は 人一倍強い気がしていたのですが。。。

どうやら わたしの肺の機能は 「ふつう」みたいです。。。

●酸素濃度検査

階段を上り下りして 酸素濃度の推移を調べる検査をしました。

酸素濃度を測り 4階から 8階まで 階段を上り また 酸素濃度を測る。

結果・・・ 「99」という数値。

「99って どうなんですか?」

「上る前も99でしたから 全く変わらないって すごいです!」

MAX「100」で 95以下になると ちょっと濃度が足りなくて 90以下になると 問題あり・・・ということのようです。

この検査は かなりの高評価。

「肺を切ると たぶん90以下になると思いますので これを 95以上に上がるまで 頑張ってリハビリしましょう!」

術後 2~3日が 最も合併症が出る期間とのこと。

呼吸を深くするトレーニングの方法も 練習しました。

「今回 予定通りの大きさで 肺を取るとしたら 機能的には どのくらい落ちるのでしょうか?」

「そうですね。 肺は再生しませんから 取ったら取った分 落ちてしまいます。 最も小さく取ったとして 今の機能の75%くらいが MAXですね。」

「じゃあ もっと大きく取ったら 半分くらいになってしまうのでしょうか・・・?」

「そうですね。 これは かなりリハビリしての目安なので リハビリしなければ もっともっと 機能は落ちてしまいます。」

よし。 

「ふつう以下」にならないように!? リハビリも頑張らないと。。。

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手術の説明

手術の説明が終わりました。

説明が多すぎて 先生方が 話しっぱなしで 90分間。

わたしが 質問をして それに答えていただいて 約2時間。

書ききれないので 要約して 残したいと思います。

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●CTガイド下マーキングの説明

手術をする前に 肺に金具でマーキングをします。

まずは 部分麻酔をする。

次に 釣り針のような「かえし」のついた金具に長い糸がついたものを CTを撮りながら 背中から刺して 肺に金具をつける。

そのまま 一度病室に戻る。

●2つの麻酔の説明

硬膜外麻酔をした後に 全身麻酔をする。

硬膜外麻酔の管は 術後もつけっぱなし。

●手術の説明

胸腔鏡を身体の前側から 背中を回復し 背中から肺を引っ張りながら 切り取る。

切る大きさは その時になってみて決める。

●輸血の説明

出血がひどい場合 輸血を行う。

●血液製剤の説明

肺の空気漏れを防ぐために 「フィブリン接着剤」で 穴を開けたところをふさぐ。

●静脈血栓塞栓予防の説明

ベノストリウムという足のマッサージ機を使う。

●血栓塞栓予防の説明

●胸腔ドレーンの説明

胸腔内に出る漏出液の排出と 肺が膨らむのを防ぐ。

身体から 管をつないで ドレーンという箱つなぐ。

このドレーンは 手術後も数日間は つけっぱなし。

●酸素マスクの説明

肺の機能を助けるために しばらく装着。

●お小水の管

しばらくはつけたまま。

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ひと通りの説明が済んだ後 肺を切ったときにおこりやすい 気胸 空気漏れ 空気塞栓などの説明が たくさんありました。

とにかく 場所が 左肺のかなり背中側なので 取りにくい場所ということでした。

同意書だけで 10枚くらい書いたような・・・!?

もう あとは すべてお任せして 元気になることだけを考えようと思います。

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麻酔

麻酔の説明がありました。

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全身麻酔だとは 聞いていたのですが・・・

全身麻酔ともう一つ 硬膜外麻酔(こうまくがいますい)という 麻酔をするようです。

硬膜外麻酔というのは 背骨の中にある脊髄(神経)に針を刺して その中にチューブを通して 麻酔液を入れるとか・・・

この麻酔は 術後も続けるとのことです。

痛みを取るための 麻酔なので やっていただくことは 大変結構なのです。

大変結構なのですが この 硬膜外麻酔を 先にやってから 全身麻酔をやるというのです。

どうせなら 全身麻酔をやって 何もわからなくなってから その 背骨の中の麻酔をやってもらえればいいのでは ・・・と思って 聞いてみました。

「その 硬膜外麻酔を 全身麻酔のあとにやるというのは ダメなんですか?」

「はい。 硬膜外麻酔のせいで 足に麻痺が出たりすることがあるので 足などの反応をみて 問題ないとなってから 全身麻酔に移るというやり方になっています。」

「そうなんですか・・・」

「でも 痛み止めの注射をしてから 背骨に管を入れますから 大丈夫ですよ。」

「その痛み止めの注射が痛かったりして・・・?」

「それは ちょっと 痛いです。。。」

とっても 丁寧に説明していただき 安心しました。

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入院しました

入院しました~!

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連休明けということもあってか? 入院受付には 大勢の人で ごった返していました。

受付番号を取ると 30人待ち。

大人気の回転寿司みたいです。。。

ようやく 受付の順番が 回ってきたかと思ったら・・・

「申し訳ありません。 あらいさんは 今回 管理栄養士の特別栄養管理がありますので 今から 栄養管理の窓口に行って いろいろ ご指導を受けてから 入院の手続きになります。」

「栄養管理!? 糖尿のことかな?」

栄養管理の窓口に行き 担当の方から いろいろと 説明を受けました。

これまで経緯から 特別な管理をされている食事になるとのこと。

「え~と あらいさんは 基本的には 糖尿食に近いものにアレルギーを考えたメニューになります。 前回の入院の時に 『肉禁』となっているのですが 今回も お肉は なしですか?」

「はい。 お願いします。 ごはんと野菜だけでいいのですが。。。」

再び 入院受付に。

ようやく 受付が完了し 呼吸器外科の病棟に。

病棟につくと 早速 担当の看護士さんから 入院の説明を受ける。

栄養士さんの説明。

薬剤師さんの説明。

手術の準備の説明。

手術のあとのことについての説明。

今日やる検査の説明。

病棟の説明。。。

説明だらけで あっという間に 夕食の時間に。

肝心の 麻酔の説明と 手術の説明は 明日ということに。

肺を取るとなると かなり リハビリが大変のようで・・・ 

そのトレーニングの練習を かなり手厳しい看護師さんに 何度も何度も やらされました。

大きな洗濯ばさみみたいなもので 鼻を挟んで ホースを口でくわえて 息を吸い 3つの球を箱の天井まで 吸い上げる。

心肺機能には 自信があるつもりでしたが・・・

「大きく息を吐いて~・・・ はい! 一気に吸って!」

「すぅ~!」

「もっと吸って! そのまま継続! あ~・・・ 全然ダメです。 手術をやる前からこれじゃ 退院できませんよ!」

「もっと 吸うの?」

「そう! もっともっと 一気に吸って! そのまま 吸い続けるの!」

「じゃあ もう一度 やってみます。。。」

「はい。 大きく息を吐いて~・・・ はい! 吸って! もっと もっと!!」

「すう~・・・」

「あ~あ・・・ ダメだ~! もっと吸って! 本当に水泳やってるの? ホントは 泳げないんじゃないの?」

「い いちおう 泳げますけど・・・」

「肺を取ったら もっと 吸えないんだからね!」

「おかしいなぁ・・・ 心肺機能は強いはずなんですけど・・・ なんか看護士さんって 杉山愛さんに似てますよね?」

「よく言われますけど テニスはできません! そんなことはどうでもいいんです! はい! もう一度!」

なんだか とっても 疲れてしまった・・・Nec_1176

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行ってきます

昨日 ぼくちゃんに 入院と手術をすることを伝えました。

「実はね 明日から入院するんだよね。」

「え~!? そうなの~? ・・・って わかってたよ。」

「なんで わかってたの?」

「そりゃね 空気で分かるよ。 様子がおかしいな~ ・・・っていうのは。  それにさ このところ 『パパが入院したらさみしい?』って 何度も聞いてきたじゃん。」

「そ そうだったっけ・・・?」

「こりゃ 入院だなって思ってたよ。 具合悪いの?」

「いや 具合は悪くないんだけど ちょっと 悪いものができたから 取ることになってね。」

「手術もするの?」

「そ そう。」

「どこなの? 内臓?」

「うん。 まあ 肺っていう 息を吸ったり吐いたりするときに使うところなんだけどね。」

「肺に転移したってこと?」

「そ そうだね。。。 まあ なんていうか。。。 転移なんて言葉 よく知ってるね?」

「知ってるよ。 テレビでやってた。 結構さ ガンの番組って多いんだよね。 肺は取っちゃうの?」

「悪いところを取るだけだから 全部取っちゃうことはないよ。」

「その手術で 死なないよね?」

「大丈夫。 死ぬことはない。 それは間違いない!」

「そうかぁ。 また入院かぁ。。。 ボクはだいじょうぶだから。 ボクのことは気にしないで治療に専念して。 」

「わ わかった。。。」

「元気のない姿を見たくないから お見舞いは行かないからね。 その方がいいでしょ。」

「そ そうだね。。。」

「元気に帰ってきてね。 待ってるから。」

「う うん。。。」

「元気に帰ってきたら お祝いしようか!」

「そ そうしていただけると。。。」

「ちょっと~ 元気出しなよ~ 手術するんでしょ~! 手術するなら元気じゃないと!」

「は はい。。。」

どっちが大人なのか わからない!? 

 
しかし ずいぶん 大人になったなぁ・・・

では いってきます!

かならず 元気に戻ってきますので!

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第2ステージ⑪

久しぶりに ひどい 風邪をひきました・・・

続きです・・・

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●10月1日

呼吸器外科の先生の診察です。

担当してくださる先生は ベテラン!という感じの 穏やかそうな先生。

「呼吸器内科の先生と いろいろ相談したのですが やはり PET/CTの結果が 悪性腫瘍で間違いなさそうなので 肺は取りましょう。」

「はい。。。」

「手術の方法ですが 全身麻酔でいきましょう。 一番負担がかからないのは 胸腔鏡で穴をあけて 内視鏡を使うのですが あらいさんの この場所はね ちょっと 奥の方なので 胸腔鏡だけでの手術は難しいと思います。」

「では 開腹ですか?」

「そうですね 一部開腹という感じで行けると思います。 切る前に 金具で マーキングをして 慎重に慎重に 行います。 できるだけ負担がかからないようにしたいのでね。」

「肺を取ると 日常生活にどのくらい影響が出るのでしょうか?」

「まあ 変な話 肺は 2つありますから 1つ取ってしまっても 日常の生活はできます。」

「運動はどうでしょう・・・?」

「健康維持程度の運動なら むしろ された方がいいと思います。 激しい運動となると 厳しいと思いますけど。」

「水泳はどうですか?」

「水泳はむしろ勧めたいくらいです。 肺を取る前ほどの 機能にはならないですが 水泳はいいと思います。」

「肺を取ると 肩が下がるとか? 聞いたのですが ほんとですか?」

「はい。 やはりどうしても 肩は下がってしまいますね。 でも それが普通になりますから 慣れてくると思います。」

「肺は どのくらい取るのですか?」

「これも 何とも言えないのですが 今の腫瘍を少し大きく取るだけで済むか 思ったより大きくなっていたり 場合によっては 他にも転移が見つかるかもしれないし 癒着している可能性もあるので。 全摘ということも可能性としてはあります。」

「入院は どのくらいになりそうですか?」

「何か 特別なことがない限り 2週間くらいで 退院できると思いますよ。」

「何か 起こらなければ・・・ってことですね」

「そう 開けてみないとわからない 見えないリスクがあるのでね。」

「今 なんと?」

「見えないリスクです。」

「見えないリスク・・・ このフレーズ かっこいいですね~ よし 今度使ってみよう!?」

「は・・・??」

1500は 泳いでみないとわからない 「見えないリスク」があるんですよね。。。みたいな!?

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手術は 連休明けということになり 入院は また連絡が来るということに。

それまでに 入院前の検査をすることになりました。

続いて 腫瘍外来に。

「今 呼吸器外科で 手術の説明を聞いてきました。 入院の手続きも 今日済ませるようにとのことでした。」

「ちょっと 手術になって 大変だけど 頑張りましょうね。」

「はい。」

「手術をして 取ったものを すぐに 病理に出して だいたい2週間で結果が出ると思うので 11月1日に その結果を受けての今後ことを決めましょう。」

「はい。」

「今回の入院は 呼吸器だから いつもの病棟じゃないけど できるだけ顔を出しに行きますからね。」

いよいよ 手術も決まり あとは 心を決めて 待つのみとなりました。

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第2ステージ⑩

●9月27日

PET/CTの結果が出る日です。

腫瘍外来で 名前が呼ばれ 診察室へ。

「PET/CTの結果がでました。」

「ど どうでしたか?」

「やはり・・・ 肺は腫瘍があります。 大きさは 1.65cmなので 9月5日のCTから 3週間で 約1cm大きくなっています。 これは やはり 手術して取ってしまった方がいいと思います。」

「そ そうですか・・・」

「あと よかったことは 他に転移は 見当たりませんでした。」

「ホントですか! それは よかったです。」

撮影した画像を 見せえもらう。

腫瘍のあるところが光るという とってもわかりやすい画像です。

「先生は PET/CTの検査をした病院に 行かれたことはありますか?」

「ないです。」

「あそこは すごいですよ。」

「すごい施設だという話は よく聞きますよ。」

「いや 施設もすごいですけど スタッフが美人ばっかりなんですよ。」

「へぇ~ それは初めて聞きました。 それは よかったですね~」

「でもね こちらの先生方に比べたら 大したことないですけどね。」

「ふ~ん・・・ まあ あらいさんのことだから あちらの病院でも 調子のいいこと言っていたんでしょうね・・・」

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最後に 手術の話に。

「手術は 知識や ベテランということも 大事ですが やはり 切った貼ったというのは 技術なので もし あらいさんの方で 信頼できる外科の先生がいて そこで手術をしたい ・・・ということであれば すぐに 紹介状を書きますよ。 もしこの病院でよければ こちらの外科の先生にお願いしますので。」

「はい。 ぼくは こちらの病院を信頼しているので こちらでお願いします。」

週明けに 呼吸器外科の先生の診察をして 手術の予定と 入院手続きをして 再び 腫瘍外来の診察をするということで この日は終了。

やはり 肺は 切らないといけないみたいだ・・・

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第2ステージ⑨

●9月23日

PET/CTの検査の日です。

何もかも いたれりつくせり過ぎる & スタッフが美人過ぎる!? 

とっても 心地いい病院でした。

受付も とっても丁寧。

着替える更衣室も豪華。

検査着も さまざまなデザイン 色 サイズから選べる。

1階担当の 辻ちゃんみたいな かわいい看護士さんから いろいろな説明を受ける。

説明が たくさんあり過ぎて 覚えてきれない。 

一つだけ あまりに 衝撃的だった注意だけは はっきりと覚えています・・・

全て イラストを見せながら 紙芝居風に 説明をしてくれるのですが・・・

「え~と 次は 身体に入れる検査液の説明です。 とっても大事なことなので よく聞いていてくださいね~!」

「はい。」

「身体に入れる検査液は 放射能を出す薬です。 検査後は 身体から放射能を出しますので 決して 人と抱きつかないようにしてくださ~い。」

「ひ 人と 抱きつかない!?」

「はい。 検査後 5時間は 人と抱きつかないようにしてください。 抱きつかれた人が 被爆しますので。」

大きな紙に 男女が抱きついたイラストを見せられる・・・

「いいですね! 5時間は ダメよ~♪」 

「は はい。。。」

一通り説明が終わると 診察室へ。

診察室に入ると めがねをかけた 檀蜜みたいな 女医さんが。。。

検査を受ける上での問診が始まる。

しばらく話をして 部屋を出ると エレベーターまで ご案内してくれる 鈴木京香みたいな美人が 立っている。

エレベータに乗って 2階のボタンを押し ドアが閉まるまで 両手をおへそのあたりで重ね 深々とお辞儀をしている。

なんだここは! 

ここまでご丁寧で 美人ばっかりって ・・・と 思っていると 2階に到着。

エレベーターの扉が開くと 今度は 別の女性が 両手をおへそのあたりで重ね 深々とお辞儀をしている。

顔を上げると 安達祐実みたいな かわいい人が!

「わたしのあとに ついてきてください」

お部屋に案内される。

「安静室」と書いてあって 個室で ベッドと 飲み物 毛布 あったかくつ下 などなど・・・ いろいろと揃っている。

すると 安静室担当の 北川景子みたいな人が入ってきた。

「ここの担当をします。 よろしくお願いいたします。 ここは安静していただくお部屋です。 何でもお申し付けください。」

「す すごい・・・」

「なにか?」

「い いや ビックリするくらい美人ですね。 芸能人みたい。」

「ははは~ そんなことありませんよ~ なんでも 遠慮なく言ってくださいね。」

「じゃ じゃあ え~と 好きな食べ物は なんですか?」

「は? わたしのですか? わたし 結構大食いで・・・ 天丼とか? 好きです。」

「ホントに!? 一緒だね! ぼくもね 一日中 いや 一年中 天丼でもいいかな。」

「ホントですか? 天丼の具は 何が好きですか?」

「そ そうだなぁ・・・ なにかなぁ・・・ 何があったっけ? な なすとか・・・?」

「わたしは 断然 エビです!」

「エビだよね~ エビしかないよね。 エビさえあれば いいよね~!」

「なんか 好みが合いますね♪」

「そうだね! ぴったんこだね。」

「では ごゆっくり。」

しばらくして 検査液を入れるお部屋から お迎えの人が来た。

「では 検査液を入れますので わたしについてきてください。」

振り返って顔を見ると ゆうこりん みたいな人が。

まずは ルートを取り 機械で管をつないで ゆっくり 検査液を身体に入れる。

このあと 「安静室」に戻って 1時間安静に。

トイレ以外 動いてはいけない。

手も足も動かしてはいけない。

何かを読んだりしてもいけない。

筋肉を動かすと 反応が出てしまうらしい。

携帯は あると 見てしまう ・・・とのことで 天丼好きの北川景子に とられてしまった。 

じっと目を閉じ 動かずに 1時間。

いつのまにか寝てしまい 気づくと 検査室へ移動するように言われる。

わたしの場合 頭の先から足の先までなので 一度に撮影できないということから 上半身と 下半身を分けて撮影することに。

30分×2で 約1時間ほど 長いベッド上で じっとしたまま撮影をする。

撮影が終了すると きちんと撮れているか 確認作業が始まる。

うまく撮れていない場合は もう一度撮影をする。

確認を待っている部屋は 応接間のようなところで 雑誌やテレビもあり 飲み物も 水以外のものが たくさんある。

15分ほど待って 問題なしとのことで 検査は終了。

これまでと逆の順番で エレベータまでのご案内係り エレベーターから 更衣室までのご案内係・・・と 帰りも とってもご丁寧に。

とっても 快適のまま 検査が終了しました。

あとは 結果を待つのみ。

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第2ステージ⑧

●9月20日

ついに 運命の日です。

何を言われても それなりの覚悟はできている。

よ~し! なんでもかかってこい!

腫瘍外来で 呼ばれる。

先生方が ずらりと 並んでいる。。。

「どうぞ 座ってください。 あらいさん MRの結果が出ました。」

「は はい。 ど どうでしたか?」

「それがね シロだったのよ!」

「ええっ!? し シロ??」

「そう 9月6日のMRに映っていた影が 造影剤を入れたMRには 映らなかったの。」

「そ そうですか・・・ よかった・・・ でも じゃあ 最初のMRに映っていたものは 何だったのですか?」

「それが どうも 1年くらい前に 転移しかけたものが消えた痕ということで こういうことも 稀にあるということです。」

「転移が消えたのですか・・・ そんなことあるのですか?」

「今までの画像をすべてさかのぼって見たのですけど やはり 1年前くらいの画像に 同じ場所に 気にならない程度のものがありました。」

「じゃあ 肺もシロということになるのですか?」

「それで 肺もはっきりさせたいことと 他に転移がないかということと 前にあらいさんが気にしていた 足の甲のことも 全部わかるように 頭の先から足の先まで 全身の PET/CTという検査をしましょう。」

「PET/CT??」

「そう。 従来のPET検査と CT検査を同時に行う検査で これで転移はかなり鮮明にわかります。 ただし ここではできないので 専門の病院で検査を受けてほしいのです。」
「それはいつですか?」

「できるだけ早い方がいいので とりあえず 明日から 3日間 緊急という依頼で予約をしました。」

「も もう 予約をしてあるのですか・・・?」

「そう。 実は 脳転移も心配だったので ガンマナイフの予約も入れてありました。 こちらはキャンセルしておきます。」

「は 早いですね・・・」

「それでは 会計が終わりましたら PET/CTの説明をしてくれる人を呼んでありますので その方に 詳しいことを聞いてください。」

「は はい。」

「PET/CTの結果が 木曜日に出るとのことなので 金曜日に 診察をして どうするか決めましょう。」

会計が終わり PET/CT検査の 担当の方から説明を受ける。

なんだか ガン専門の検査病院らしい。

用意するものや 前日 当日にやってはいけないこと など いろいろと説明を受ける。

検査は 最低でも3時間半はかかるので そのつもりで。。。

なんだか 大がかりな検査だなぁ・・・

これで はっきりわかるなら その方がいい。

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第2ステージ⑦

しばらく 何もできずにグッタリしてしまったので 記事が追い付かない!?

ジャンジャン 更新します!

前回のつづきです・・・

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●9月19日

造影剤のMRの検査の日です。

MRの造影剤は 以前に一度だけやったことがあって CTの造影剤よりは ダメージが少なかった印象がありました。

まずは ルートを取るところから。

慣れた感じの看護士さんでしたが ビックリするほど上手で もしかしたら 今までで 一番うまいかも!?

MRの検査は 約30分間。

開始10分くらいたったところで 造影剤が身体に入れられました。

続いて 呼吸器内科の先生のところへ。

「先日お話した 呼吸器外科の先生とのお話ですが・・・」

「どうでしたか?」

「非常に微妙なところで 恐らく転移だろうという グレーな状態なのです。」

「じゃあ 転移ではないという可能性もあるのですか?」

「そうですね。 まあこれだけはっきり映っていますから 何でもないということはないと思いますが 間違いなく悪性の腫瘍だとは言い切れないのです。」

「そうですか・・・」

「そこで 今日の脳のMRの結果が 明日出ますよね? そこで 脳がクロだったら 肺もクロで間違いないと思うので 手術して 切除するということにして 明日の結果を待ちましょう。」

「はい。。。」

「明日の 腫瘍外来に 外科の先生も行きますので そこでどうするかの話にしましょう。」

「わかりました。。。」

そんなわけで すべては 脳のMRの結果次第ということになりました。

そうか・・・

もし 脳がクロだったら 肺もクロということか・・・

そうなると 脳は ガンマナイフで治療できるのだろうか・・・

肺は どのくらい取ることになるのだろうか・・・

もし 脳がシロだったら 肺もシロということになるのかなぁ?

いや 脳がシロでも 肺はクロということもあるだろうし・・・

脳がシロだとしたら あの影は何だろう・・・みたいな話になりそうだし・・・

明日になればわかることだから 考えても仕方ない! ・・・と思うのですが この日もなかなか寝付けずに・・・

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第2ステージ⑥

このままで いいのだろうか。

・・・という 不安が消えないでいたので 結果が出る前に 国立がんセンターに 相談してみました。

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●国立がんセンター

治験を いろいろと調べていたところ その大元が 「国立がんセンター」にあることがわかりました。

「悪性黒色腫」に関しても 新しい薬なども すべては ガンセンターから。

そこで まずは 電話相談に 電話をしてみることに・・・

しかし・・・

いつ電話をかけても 話し中・・・

翌日になって ようやく 電話が通じました。

性別 年齢 ガンの種類などを説明し 今ある状況を説明。

約20分ほど 相談に乗っていただき 後日 セカンドオピニオンで 専門の先生に相談できることになりました。 

わたしが聞きたかったことは 3つ。

・脳に転移の疑いがあった場合どうしたらいいのか?
・肺の転移は手術して取った方がいいのか?
・化学療法を行うという話なのですが やるべきなのか?

お見事なほど 納得のいく お話が聞けました。

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・脳に転移があった場合どうしたらいいのか?

→造影剤のMRで もし 転移が確認されたら ガンマナイフなどの定位放射線照射や 手術による局所治療ができます。 ガンマナイフは 高額な治療ですが 保険がきくようになったので 以前よりは 費用も10数万円でできます。 ガンマナイフは ガンセンターでは できない治療なので できる病院を こちらからご紹介しますよ。

・肺の転移は手術して取った方がいいのか?
→切って取れるものなら 取ってしまう方がいいと思います。 悪性黒色腫の組織は 飛びやすいので ピンポイントで取るということは難しいと思います。

・化学療法を行うという話なのですが やるべきなのか?
→いま 悪性黒色腫の転移でできる治療として ダカルバジンに 3つの抗がん剤を加えた「DAC-Tam療法」を行うことになると思います。 効果は高いとは言い切れないのですが 若いということで やる意味は十分にあると思います。 また 海外で承認された イピリムマブや ベムラフェニブという薬もあります。ベムラフェニブは BRAF遺伝子に陽性だった場合 治験対象になりますが なかなか 条件が厳しいです。 個人輸入されている方もいます。

 
結局のところ わたしの病院の先生と同じ意見でした。

「あらいさんのかかっていらっしゃる病院は ガンセンターと提携しているので そちらでできない治療は ガンセンターで行いますし ガンセンターでできない治療は 別の病院をご紹介します。こちらで治療をするとしても やることはおそらく同じだと思いますし あらいさんの病院の先生は 信頼できる先生ですから 安心して治療されるといいと思いますよ。」とのことでした。

なんだか ちょっと 安心したというか 不安が少しだけ なくなりました。

いろいろと調べて いろいろと知ることは 結果として 同じ治療をやるにしても 不安に思ってやるよりは いいと思います。

結果が出てからは 動きにくくなると思って 今できることを やろうと思いました。 

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第2ステージ⑤

転移という衝撃的なことを告知され しばらくは 何も手につかず ただただ 落ち込んでいた毎日でした。

しかし 日がたつにつれ 何かできることはないのか? と思うようになりました。

脳のMRは 造影剤を入れて再検査。

肺のCTは とりあえず MRの結果次第で 「脳が転移なら 肺も切除しましょう」ということに。

先生方の見解では 「転移が確定して 手術をしたら その後は 化学療法をやった方がいいでしょう。」とのこと。

病院では 検査や診察を どんどん進めていく。

手術をするかどうか? 化学療法をするかどうか? これら すべてのことが 決まる前に 

自分でできること 調べられることは すべてやろうと思いました。

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悪性黒色腫が 転移した場合 どうすることが最善策なのか?

何をしたらいいのか?

全て先生たちにお任せでいいのか?

他に方法はないのか?

悪性黒色腫に効く薬はない ・・・というのが実情。

放射線は効かない。

唯一 ある 抗がん剤も 誰もがみな効くというわけでもない。

まして 転移となった場合 抗がん剤が効く確率は かなり下がってしまう。。。

アメリカで 承認された 悪性黒色腫の特効薬と言われている 新薬「ビスモデギブ」「ベムラフェニブ」「イピリムマブ」など。

いずれも アメリカでは 1000万円近くかかってしまうという 超高額な薬。

日本で承認されるのは いつになるのかわかりませんが もし されたとしても 保険がきいても 300万円くらいにはなるのかも・・・!?

いい薬があるなら それを 手に入れる方法は 他にないのだろうか・・・?

いろいろと 調べていくうちに 「新薬の治験」があることがわかりました。

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●治験

まともにお金を出して治療受けるのは難しいが 治験なら 無料 もしくは格安で 治療が受けられます。

早速 片っ端から調べまくってみたところ 悪性黒色腫に関する治験を 全国で 数10個 見つけることができました。

最も興味があったのは 特効薬?とも言われている 「イピリムマブ」の治験でした。

5つくらい条件があり ほとんどに該当していたのですが 唯一 引っかかってしまったのが 

「化学療法をやっていない人」という条件でした。

つまり 抗がん剤をやったことがある人は 治験が受けられないのです。

う~ん・・・

それがこれ↓↓↓↓↓

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●治験の名称
 転移性悪性黒色腫日本人患者を対象としたイピリムマブのダカルバジン併用第2相臨床試験
●疾患名
 悪性黒色腫
●試験薬剤名
 イピリムマブ + ダカルバジン 
●試験の目的
 化学療法未治療の切除不能なステージIII、N3又はステージIVの悪性黒色腫日本人患者において、 イピリムマブとダカルバジン(DTIC)の併用療法による1年生存率を評価する。
●適格基準
・病理組織学的診断により悪性黒色腫と診断されている患者
・過去に化学療法を受けていない切除不能なステージIII、N3又はステージIVの悪性黒色腫の患者
・16週間以上の生存が見込める患者
・ECOG performance statusが0又は1の患者
・年齢:20歳以上
除外基準 -脳の画像診断において、脳転移を有する患者
・原発巣が眼球の悪性黒色腫又は粘膜の悪性黒色腫
・自己免疫疾患の合併又は既往歴を有する患者
●評価項目・方法
・主要な評価項目 1年生存率
・主要な評価方法 治験薬投与開始日から1年以上生存した被験者の割合により1年生存率を評価する。

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他の治験も 問い合わせてみると ほとんどが 治療をしていない人という条件が多かったです。

いろいろと 調べていて わかったのですが 治験には 2つの種類がありました。

1つは 医師が募集している治験。

もう一つは 製薬会社が募集している治験でした。

医師が募集している治験は 効果が高いと言われていて 日本で承認されていないものが多く かなり 受ける価値が高いものばかりだと思いました。

一方 製薬会社が募集しているものは どうかな・・・ 大丈夫かなぁ・・・!? という 人体実験的なものが多く 「効くのかどうか とりあえず 人間で試したい」 ・・・みたいなものが 多くあるように思えました。

全く知らない世界だっただけに 唯一の抗がん剤以外にも いろいろと 薬や治療はあるのだということがわかりました。

ただし やはり こういった治験を繰り返して 最も安全で 確実なものが 治療の薬として承認されているわけですから やはり 今 承認されているものが一番 間違いないものかもしれません。

日本は 薬の承認が遅いということが あちこちで書かれてあるので 慎重なのか? お役所仕事が遅いだけなのか? よくわかりませんが いいものは 早く使えるようになるといいと思いました。

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第2ステージ④

9月は 本当に 寝不足で 寝たいのに 眠れない毎日でした・・・

その寝不足からか 寝ても寝ても眠い・・・という状態で ようやく 回復してきました。

9月9日以降の続きです↓↓↓

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●漢方の病院
転移の疑いの結果を受けて CTとMRの画像をもって 漢方の病院に行きました。
看護師さんとの 問診では・・・
「8月は 感染で入院までしてしまって 大変でしたね。」
「はい。 実は もっと大変なことになってしまって・・・」
「どうしたの?」
「金曜日の検査の結果で MRからは脳転移 CTからは肺転移 という結果が出てしまって・・・」
「そうでしたか。」
しばらくして 先生と診察。
「MRは ぼやっとしていて よくわからないから 造影剤を入れればハッキリするでしょう。CTの肺は もしかしたら 転移かもしれませんが まだ小さいから大丈夫ですよ。 わたしの患者さんでも このくらいのものが 3つも4つもあって 元気にしている人はいますから。 ただ あらいさんは若いからね。何か結果が出たり 手術や治療ということになったら また知らせてください。」
いつも通り 触診をして 特に異常はなし。
漢方をいただいて帰りました。

●免疫療法の病院
病院に入ると 受付の方や 看護師さんが 入口で待っていて・・・
「あ~ いらっしゃった。 よかった~~!」
「な なんか すごいお出迎えですね・・・」
「ご予約が10:00だったので 何かあったのでは?と心配しました。」
「あれ? 10:30じゃなかったっけ??」
なぜ こんなに ご丁寧な お出迎え!? ・・・と 思っていたら どうやら 予約時間を30分遅刻していたみたい・・・
慌てて予約をとったため わたしが勘違いしていました。。。
「す すみません・・・」
「いえいえ 何もなければ いいんです。」
そして 診察へ。
感染で入院したこと 検査の結果 転移の疑いがあったことを話す。
「脳のMRは 造影剤で確認しましょう。 肺のCTは 手術して取るということになるかもしれませんが 胸腔鏡ができれば 1週間くらいで 開腹しても 2~3週間くらいの入院で済むのではないでしょうか? まあ そのあとの治療は長くなるかもしれませんけどね。 他に気になることはありますか?」
「そうそう あまり気にしていなかったことだったのですが 8月の初めころから 左足の足首から 足の甲にかけて とっても痛くなることがあって 一時は 靴がはけないくらい痛みがありました。今でも痛みはあるのですが 今回転移という話が出て まさか 骨に・・・? なんて 思ったりして・・・」
「まあ 悪性黒色腫は 骨にも転移はしやすいので 可能性としてはなくはないですが 足の甲などの末端に転移するということは まず 考えられないので 心配ないと思いますけど 次回病院に行かれる時に 相談されるといいですよ」 
「はい・・・」
今後の治療については すべての結果が出てから 相談するということに。
樹状細胞療法の治療をして 帰りました。

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ぐったりんこ

1ヶ月 走り回ったせいか? 今後の予定が決まった診察のあとから 熱が出て 起き上がることができず 寝たきりです・・・

寝ても寝ても眠い。

なんで こんなに眠れるのだろう・・・

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第2ステージ③

「脳と肺に転移の疑い」 と 診断された3日後 呼吸器内科の外来に行きました。

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●9月9日

診療依頼をかけてもらった 「呼吸器内科」の受付に来ました。

「看護師が 伺いますので それまで ソファーでお待ちください。」

初診なので いろいろとはじめに問診をされるはず。

時間予約ではないので 午前中に いつ呼ばれるのかわからない。

ポケベルをもらって どこかに行っていようか・・・ なんて思っていたら 「あらいさ~ん」と呼ばれる。

直接 診察室へ行くように 案内される。

診察室には ベテランそうな 男の先生が。

「よろしく お願いします。」

「どうぞ こちらに座ってください。 先ほどから 腫瘍外来の依頼で 肺のCTを 見させてもらっています。」

「これは 何なのでしょうか?」

「これが何なのか? ・・・は 取り出して 調べないと はっきりしたことは言えません。」

「悪いものでしょうか?」

「悪いものか いいものかも 取って調べてみないとわかりません。 ただ 仮に これがガンだとすると 肺がんでないことは確かです。 肺が原発の肺がんは このような画像の出方はしないので。 また 胃がんや 肝臓がんなど 多臓器からの転移ということも考えにくいです。」

「先生から見て これは何だと思いますか?」

「やはりね・・・ 悪性黒色腫の転移だと思います。」

「そ そうですか・・・」

「いま 脳の転移と言われている MRの画像も見ているのですが 脳はかなり不鮮明なので 造影剤を入れたMRではっきりするでしょう。 もし 造影剤を入れたMRでも転移ということになったら 肺も間違いなく転移だと思うので 何らかの外科的処置が必要になると思います。」

「肺のガンは 切って取れるものなのでしょうか?」

「場所によりますね。 取りやすいところや 取りにくいところがあります。 ただ 厄介なのは 悪性黒色腫の転移だとすると 組織を刺激すると 飛び散ってしまって かえって ガンが増えてしまうのですよ。 外科的処置は 3つ方法があるのですが ダメージの少ない胸腔鏡や 内視鏡をつかった手術は難しいかと思います。 そうなると 開腹での手術ということが一番可能性が高いですね。」

「開腹で 肺を切り取るのですか・・・」

「今日 たまたま このあと 呼吸器外科の先生たちとカンファレンスがあるので あらいさんのことについて相談してみます。 脳のMRの日までに 呼吸器外科の先生の見解を知らせますので。」

「はい。。。」

「わたし 以前に 悪性黒色腫で肺に転移した患者さんを扱ったことが 何度かあるのですが あらいさんの今の大きさなら 取れると思います。 画像を追っていくと この2か月で急激の大きくなっているので 早い処置が必要だと思います。 あとは外科の先生にお願いしましょう。 呼吸器内科として できることは ここまでです。」

「はい。。。」

「すみません。 もう一度聞きますが やはり 転移ですか・・・」

「残念ですが 転移だと思います。」

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ほんの少しだけ 「転移ではない」という 答えを 期待していました。

100%転移かどうかは 組織を調べてみないとわからない。

でも 専門の先生が 「転移」と言っている以上 「転移」なのかな・・・

診察室を出ると 身体中が寒気に襲われ 血の気が引いて どっと 疲労感が。。。

転移・・・

肺を切る・・・

どうしても 自分のことだと思えず 何をどうしたらいいのか? わからなくなる。

何をしたらいいのか?

なるように なるしかないか・・・

今できることは なんだろう・・・?

何かしようと 考えることも 疲れてしまう。

考え出すと 眠れなくなる。

とにかく 今 体調を崩すと 何もできなくなるから 眠れるときに眠ろう。

いろいろ考えだした結論は 「しっかり眠る」だけでした。

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